De oogarts verwijst Mace met 3 maanden door voor een hersenscan

| ,

Nog maar drie maanden op deze grote enge aardbol en Mace ziet al zoveel dokters. Alles is onzeker en twijfelachtig. Niemand doet een uitspraak. Iedereen blijft vaag en stuurt ons maar door. Ja doorverwijzen, dat is wat alle dokters doen.

Het begin

Mace huilt de eerste maanden veel. Mijn kleine kerel heeft zoveel buikpijn. Ik wil het niet weten. Hij krijgt de diagnose koemelkallergie en wij moeten alles daaraan ophangen. Eén van de dingen die ons opvalt, is dat hij niet echt contact met ons zoekt. Als we oogcontact hebben, is dat maar eventjes en begint hij al snel zweverig rond te kijken. Ook kijkt hij scheel. Zijn oogjes draaien naar buiten. Soms links, soms rechts. “Wat is dat nu toch?”, vraag ik me af. Ik maak mij zorgen.

Een doorverwijzing

De osteopaat kan ons niet verder helpen met zijn oogjes en verwijst door. Er vallen meteen al woorden zoals “neuroloog”. Beangstigd. Toch eerst maar langs onze vertrouwde kinderarts. Hij bevestigt de bezorgdheid van de osteopaat. We krijgen te horen dat Mace een ‘vertraagde visuele ontwikkeling’ heeft. Ik vraag mij af of dit ernstig is. “Moet ik mij zorgen gaan maken?”, bedenk ik me. Ik word doorverwezen naar een oogarts. Als zij geen sluitende diagnose kan stellen, moeten we toch naar een neuroloog. “Oh ja en mevrouw, bij de volgende stap hoort ook een hersenscan. Meestal gebeurt dit onder narcose voor zo’n kleintjes”, zegt zij. “Wat?”, denk ik, “een narcose?”. Uiteraard zegt ze dit om mij al voor te bereiden, maar deze boodschap valt toch als een blok op mijn maag. 

Stroomversnelling

Plots lijkt alles zo ernstig en komen we in een stroomversnelling. Ik bel diezelfde avond nog naar twee oogartsen die gespecialiseerd zijn in jonge kinderen. Bij allebei is het druk en kan ik pas over weken terecht. Ik mail mijn kinderarts zoals afgesproken om te laten weten wanneer de afspraak gepland staat. Ze stuurt vervolgens dat ze zelf gaat rondbellen, want het moet echt sneller. Tien minuten later heb ik al telefoon dat ik na het weekend bij een dokter in Deurne terecht kan. Zo snel. Ik ben heel dankbaar dat het zo snel kan, maar ik maak me direct zorgen. “Waarom krijgt Mace voorrang op al die andere kinderen?”, vraag ik me af.

Oogarts

Wat is de oogarts een lieve vrouw. Ze heeft al het geduld van de wereld. Als Mace er even genoeg van heeft, wacht ze. Ze wil alles grondig bekijken, maar wel op zijn tempo. Er blijken geen tumoren of misgroeiingen te zien in zijn oogjes. Goed nieuws. Ze benadrukt dat ze ook ziet waar wij en de kinderarts ons zorgen over maken. Ze adviseert toch een hersenscan te laten maken. En daarnaast een afspraak bij de kinderneuroloog. 

Slapen

Diezelfde week nog staat de hersenscan. Jimmy kan mee met ons naar het ziekenhuis. Thank god. Dit ziekenhuis heeft een soort matrasje voor baby’s die de scan in moeten. De dokter omschrijft het als een ‘veilig nestje’. Een veilig nestje in zo’n enge grote witte kille buis met veel licht en lawaai. Ik hoop dat het Mace dat veilige gevoel geeft en dat hij daar driekwartier lekker in kan slapen en niets merkt van alles rondom. Als hij niet gaat slapen, dan brengen ze hem in slaap. Ik wil er niet aan denken en hoop dat hij heel goed op commando gaat slapen.

De dag van de scan

Vandaag is het zo ver. “Gaan we meer te weten komen?”, vraag ik me af. Ik heb geen idee. Ergens hoop ik dat hij gewoon meer tijd nodig heeft om zich visueel verder te ontwikkelen. Op de verwijsbrief zie ik dat ze specifiek gaan kijken naar afwijkingen in een bepaald deel van de hersenen. Het gedeelte waar hetgeen onze ogen zien wordt omgezet naar beelden. Daarnaast worden ook andere structurele afwijkingen bekeken.  

Lief Mace’je van ons, ik hoop dat je het allerbeste schoonheidsslaapje ooit in de CMR-scan gaat doen, zodat er geen verdoving nodig is. Laat er alsjeblieft niets mis zijn in dat kleine perfecte hoofdje van jou. 

Lees HIER het volgende deel.

ELINE

2 gedachten over “De oogarts verwijst Mace met 3 maanden door voor een hersenscan”

  1. Ben benieuwd hoe het is afgelopen . Hier twee inmiddels pubers die beiden slechtziend zijn en zich goed redden . Gelukkig zijn ze in deze tijd geboren en niet 50 jaar geleden. Ik begrijp je ongerustheid hadden en hebben wij ook nog af en toe.

    Beantwoorden
    • Dag Rita,

      Beetje vijgen na Pasen, maar ik zag nu maar net je reactie. Ik ben de mama van Mace en geef dus graag antwoord op je vraag.

      Bij Mace werden er in 2019 twee hersentumoren vastgesteld. Er volgde een intens chemotraject en inmens veel operatie. Mace stelt het intussen goed maar vecht nog elke dag tegen alles wat erbij komt kijken. Hij is ernstig visueel beperkt (met 5% restvisus) en ervaart motorisch ook moeilijkheden. Verder is het het vrolijkste ventje op de wereldn🥰

      Beantwoorden

Plaats een reactie