In oktober 2017 hadden we na een tijd proberen en twee miskramen eindelijk een positieve test in handen. We waren door het dolle heen en overrompeld met liefde. Eindelijk was ons zo’n lief kleintje gegund. Al snel voelde ik onzekerheid. “Wat als dit weer fout gaat?” Ik deed alles volgens het boekje. Ik at gezond, stopte met roken en nam heel veel rust. De 13 weken zwangerschap passeerde en eindelijk kwam de opluchting. “Oké, we zijn de gevarenzone uit”, dacht ik. Nu kon het genieten echt beginnen. Al snel hadden we veel gereed staan. Alles was tot in de puntjes geregeld. We waren helemaal klaar voor onze kleine.
De 20-wekenecho
Alles was goed en tip top in orde. Onze zoon lag goed op schema en werd zelfs wat aan de grote kant geschat. We spraken met de gynaecoloog over de kans dat ons kindje dezelfde hartafwijking zou hebben als zijn vader, LQTS. Ze konden daar pas meer over zeggen als de kleine geboren zou zijn. Er zou dan een genetische onderzoek plaatsvinden. We moesten dus afwachten.
De 24-wekenecho
We gingen weer na het ziekenhuis, zoals we elke controle deden. We hadden er het volste vertrouwen in. Tot de gynaecoloog de echo op mijn buik zetten. Ik zag aan haar blik dat ze iets zag. Onze kleine man was aan de kleine kant. Vanaf toen begon mijn achtbaan. Elke week stond er een controle. Onze zoon bleef volgens ieder ECG klein. Ook mijn urine werd gecontroleerd. Elke keer was ik een grensgeval op het gebied van eiwitten in de urine. De zorgen namen toe. Ook mijn hoge bloeddruk nam toe. Vanaf 27 weken zwangerschap had ik constant last van harde buiken en was ik ontzettend moe. Ik nam volledige bedrust. “Elke dag dat ons mannetje in mijn buik zit, is er eentje”, dacht ik.
30 weken zwangerschap
Mijn bloeddruk was inmiddels nog hoger. Ook hield ik ontzettend veel vocht vast. Ik had 30 kilo aan extra vocht. Er volgden extra controles en uiteindelijk een thuisopname. Elke dag kwam er een verloskundige bij mij thuis een ECG maken. Ze hielden mijn zoon goed in de gaten. Met 33 weken zwangerschap waren we weer in het ziekenhuis in verband met harde buiken. Daar vertelde de arts ons dat de baby het moelijk had in mijn buik, maar dat ze hem zeker nog een kans wilde geven. Hierna volgden nog meer controles.
36 weken en 2 dagen
Mijn man was aan het werk en ik had ontzettend veel last van mijn buik. Heftige voorweeën. Ik had inmiddels al 2 cm ontsluiting. Mijn schoonvader reed mij naar het ziekenhuis. Daar volgde het nieuws waar we al bang voor waren. Ze wilden onze zoon gaan halen, omdat hij in drie weken tijd maar 300 gram was aangekomen. Dit zou hij eigenlijk in één week moeten aankomen. Ik mocht thuis mijn spullen pakken. Mijn opname stond die avond om 20:00 uur. De volgende ochtend begon om 7 uur mijn inleiding.
Wat een kleine baby
Het inleiden ging soepel. De arts brak mijn vliezen. Onze zoon was ingedaald. Door de weeënopwekkers kwam ik in een weeënstorm terecht. Dit was niet te doen. Ik heb gesmeekt om een ruggenprik en deze kreeg ik. Ik had op dat moment 4 cm ontsluiting. De ruggenprik was een verademing. “Even mijn rust pakken”, dacht ik. “Probeer wat te slapen. Je kunt je energie dadelijk goed gebruiken”, zei mijn man. Na een half uurtje kreeg ik een soort poepdrang. Snel drukten we op het knopje en de verpleegkundige kwam snel langs. We kregen te horen dat ik 10 cm ontsluiting had. Ik mocht beginnen met meepersen met de weeën. Na 15 minuten en vier keer goed persen, werd daar op 19-06-2018 onze zoon Luuk geboren. De artsen hadden gelijk: hij was ontzettend klein. 1870 gram. Wel had hij een aogarscore van 10, 10, 10. Ik was trots op ons kleine zoontje.
Problemen
Luuk had echter moeite met zelfstandig drinken en kon zich niet warm houden. “Wat als Luuk LQTS heeft?”, vroeg ik me af. In zijn eerste 24 uur maakte de arts een hartfilmpje. Ook werd er bloedgeprikt en opgestuurd naar het ziekenhuis. De uitslag zou weken duren. Luuk werd nauwkeurig in de gaten gehouden door middel van een hartmonitor. Doordat Luuk zo’n moeite had met drinken, is hij bijna 10% van zijn gewicht verloren en zat hij uiteindelijk op 1813 gram. Dit was toch wel even schrikken. De artsen besloten om Luuk een sonde te geven. Gelukkig deed hij het daarna ontzettend goed en kwam hij gauw aan. Na 9 dagen ziekenhuis mochten we eindelijk naar huis met onze zoon. De uitslag van het genetische onderzoek was nog niet bekend. Uiteindelijk kwam daar het telefoontje waar we beiden bang voor waren. Luuk was dragen van LQTS.
LQTS
“Wat betekent dit voor hem? Zal hem dit belemmeren in zijn dagelijkse leven?”, vroegen we ons af. Na gesprekken met de arts en de kindercardioloog kregen we te horen dat de stoornis nog niet actief was. De symptomen zouden zich kunnen uiten in zijn tienerjaren. Er waren wel factoren die de LQTS eerder konden triggeren. Zo mochten we hem nooit onverwacht laten schrikken. We moesten hoge wekkergeluiden vermijden. Ook mochten we hem geen tonic of crapefruit geven. We moesten direct naar het ziekenhuis als zijn temperatuur 38 graden of hoger was. Voor een hartfilmpje. Ook zou Luuk nooit mogen sporten op topniveau. Bepaalde antibiotica zijn gevaarlijk, zij kunnen een trigger zijn.
Zorgenkindje
Jaarlijks kreeg onze zoon een holterkastje dat zijn hartje registreert voor 24 uur lang. Hier kwam gelukkig keer op keer goed nieuws uit. Luuk is nu een heerlijk mannetje van drie jaar wat ontzettend positief in het leven staat en graag alles ontdekt. Diep van binnen is het een heel gevoelig mannetje. Luuk doet het inmiddels zo goed dat zijn temperatuurgrens is verhoogd naar 39 graden, voordat we aan de bel moeten trekken. Hij zal altijd ons zorgenkindje blijven. Hij moet rond zijn negende levensjaar medicatie krijgen: een Bètablokker. Hiermee kan hij 100 jaar worden en leven zoals elk kind dat hoort te kunnen. We zijn we apetrots dat hij iedere keer weer vrolijk het ziekenhuis instapt voor zijn controles.
MANUELA
