Het monster dat epilepsie heet

Elf jaar geleden kreeg Staf toen 2,5 jaar een zusje Kaat. Toen ik 35 weken zwanger was, werd ons plots verteld dat haar hersenventrikels drie maal vergroot waren. Onze dochter zou misschien niet levensvatbaar zijn. De dag dat ons hart in 1000 stukjes brak en ons leven voorgoed veranderde. Waar intens verdriet vaak de bovenhand neemt, maar we steeds proberen te zoeken naar lichtpuntjes. Telkens weer.

Zeldzame chromosomale afwijking

Kaat kwam twee weken later met een geplande keizersnede in het verre Leuven ter wereld. De artsen dachten dat ze onmiddellijk een ingreep nodig zou hebben om het overtollige hersenvocht te draineren. Uiteindelijk bleek ze voorlopig geen drain nodig te hebben. Na hele intense maanden met controles, wekelijkse scans via de fontanel, metingen, MRI’s en genetisch onderzoek, bleek het over een zeldzame chromosomale afwijking te gaan (6q25.3qter). Zo zeldzaam dat er geen naam voor het syndroom bestaat. Een foutje op de lange arm van chromosoom zes. Niemand wist ons te vertellen wat ons te wachten stond. Dat ze een blijvende handicap zou hebben, was nu wel een feit. 

Ik wilde niet in constante angst leven

Via Facebook kwam ik in contact met mensen van over de ganse wereld met kinderen met een afwijking op chromosoom 6. In België was er maar één meisje met exact dezelfde deletie als Kaat. Ik ging op zoek naar antwoorden in die groep, maar las en voelde er zoveel verdriet. Kinderen die dagelijks vechten tegen de epilepsie. Kinderen die nooit zouden lopen of praten. En zelfs kinderen die te vroeg het leven lieten. Ik besloot om uit de groep te stappen, om niet in constante angst te moeten leven. 

Een vergrote kans op epilepsie

Ik wist via onze neuroloog dat Kaat tien keer meer kans had op het ontwikkelen van epilepsie door haar chromosomale afwijking. Elk jaar dacht ik: ‘Oef, die diagnose kunnen we er echt niet bij hebben, naast al het andere’. Bange maanden en jaren waarin we zeker ook samen konden genieten van kleine gelukjes tussen de zorgen door, waarin we steeds op zoek gingen naar een werk-zorg-leven-balans, brengen ons tot ongeveer een klein jaar terug. 

Was dit epilepsie?

We zagen plots kleine vreemde aanvalletjes bij het ontwaken. Of wanneer ze van de warme schoolbus kwam. De neuroloog dacht nog niet direct aan epilepsie. Wij dachten ook eerder aan dehydratatie of glucoseproblemen, gezien mijn eigen glucose intolerantie. De kinderendocrinoloog wilde dat we een tijdje haar suikerwaarden noteerden. Toen de aanvalletjes in de zomer van 2021 plotseling frequenter voorkwamen, begon ik toch aan epilepsie te denken. De aanvallen duurden meestal niet zo lang, maar je hoorde haar repititief smakken met haar lippen en ze staarde in het niets. Ook spande ze haar lichaam vaak aan. Vooral hoorde je heel duidelijk haar maag steeds knorren. Alsof haar maag geactiveerd werd door de activiteit in een bepaald deel van haar hersenen. Na zo’n korte aanval van nog geen minuut, had ze telkens een halve dag nodig om te herstellen. Zoveel vroeg het van haar lichaam. 

Toch de diagnose en medicatie

In augustus 2021 lieten we voor 24 uur een EEG afnemen, omdat op de korte EEG’s niets van epileptische activiteit te zien was. Ook op die EEG was er niets te zien. Aan de hand van de filmpjes die ik maakte, kreeg ze toch de diagnose epilepsie en werd er met depakine gestart. De eerste maand zagen we één aanvalletje, de tweede geen en de derde maand vier kleintjes. En toen helemaal uit het niets, in de vijfde maand na de opstart van de antiepileptica, kreeg ze plots een lange aanval bij het inslapen. Gelukkig hadden we sinds de diagnose een babyfoon met camera, waar ik sindsdien hele nachten oog in oog mee lig en het minste geluid mij angstvallig deed checken.

Een heftige aanval

Twee dagen voor de lange aanval had ze wat last van allergie. De zaterdag was ze soms bleek en afwezig. Achteraf konden dit absences zijn geweest. Op zondag was het haar preverjaardagsfeestje. Kaat was in topvorm en had een hele leuke dag. Er was niets aan haar te merken, geen koorts. Die bewuste zondagavond kreeg Kaat een aanval waar ze niet zelf uitraakte. Ook niet met de noodmedicatie die de buurvrouw had liggen. Wat was dit beangstigend. 

De ambulance moest komen

We belden 112 en plotseling stond de woonkamer vol met zorgpersoneel. Ze had een aanval van een half uur met constant overgeven. Ze verloor af en toe het bewustzijn. Uiteindelijk kreeg ze valium, litican en paracetamol via een infuus. Mijn hart brak weer. Niet alleen voor haar, maar ook voor haar lieve broer. Hij zag zijn zus weggevoerd worden op een brancard op zo’n jonge leeftijd. Niemand wist wat het vervolg was. Dat maakte een enorme impact

Slapend op haar elfde verjaardag

De dag daara was haar hartslag- en temperatuurregulatie volledig ontregeld. We liepen tegen de muren op. Het was vreselijk om zo die cijfers op de monitor alle kanten op te zien gaan. Ze was nog steeds heel moe van de valium en temesta. Ze sprak met een heel suf stemmetje: ‘Gaan we dan mijn verjaardag vieren in het ziekenhuis morgen?’ Mijn hart brak, opnieuw. Op haar elfde verjaardag had ze zeker dertien kleine aanvallen waardoor ze bijna de hele dag sliep. Er werd een nieuwe anti epileptica (keppra) opgestart naast de huidige medicatie, die ook verhoogd werd.

Onzekerheid

Niemand zal ooit met zekerheid kunnen zeggen wat de oorzaak van een aanval is. Er bestaan zoveel uitlokkers: spanning, stress, vermoeidheid, hormonen en ziekte. Ze spraken eerst van koortsstuipen, omdat de infectiewaarden ietwat verhoogd waren in haar bloed. Wellicht door de allergie. Ook zagen ze dat ze 38 graden koorts had bij de aanval. Echter zou de koorts ook van de aanval zelf kunnen zijn geweest.

Nooit gerust

De donderdag mochten we terug naar huis met de nieuwe diagnose: status epilepticus. Misselijk werd ik toen ik het las. We hadden als ouders een heel bang hart. Naast de mentale en fysieke beperking, haar autisme, ook nog de zwaarte van een chronische hersenziekte erbovenop. Waarom toch? Waarom mijn meisje. Volledig geen controle, niet weten of het epilepsie monster plotseling terug verschijnt. Geen sensor, geen enkele melding of er een aanval dreigt te komen*. Nooit ben je gerust.

(*er bestaan alarmstystemen, maar niet voor het type epilepsie van Kaat). 

Levend verlies 

Als ik het hier zo allemaal schrijf, lijkt het nog steeds een nachtmerrie. Jammer genoeg de onze. Een nachtmerrie waar je niet even uit kan stappen. Een moeilijke oefening om innerijke rust te kunnen ervaren. Het is ook niet altijd zo makkelijk om je kwetsbaar op te stellen en je verhaal te delen. Hoe je het ook draait of keert. Sommige mensen denken en spreken graag in jouw plaats dat het wel allemaal goed komt, nog voor je je verhaal kan doen. Of beladen je met goedbedoelde adviezen, terwijl ze er niets van weten. Anderen kunnen de pijn niet aanhoren, blokkeren en zeggen gewoon niets. Het is vaak heel eenzaam. Je wereld wordt kleiner. Je eigen identiteit wordt met momenten vaak een schim. Levend verlies weegt met momenten heel erg door.

Eenzaamheid

Gesteund voelen door die enkelingen die het wel snappen, maakt een wereld van verschil. Mensen die gewoon luisteren. Het helpt echt om wat in je kracht te staan. Maar in die elf jaar heb ik al vaak gemerkt, dat emotionele steun bieden niet iedereen gegeven is. Mensen die dicht bij je staan, blokkeren vaak. Ze weten niet wat ze moeten zeggen, dus zeggen en vragen ze niets. Dat maakt alles zoveel eenzamer. Ik blijf zoeken naar een manier om hiermee om te kunnen.

Weer vertrouwen krijgen

Voor nu moeten we vertrouwen hebben in de medicatie. Dat moet stap voor stap terug groeien. Het loslaten en uit handen geven, dat moet weer vanaf nul starten. Want anderen moeten haar soms ook de medicatie geven. Anti epileptica moet elke keer weer precies op de juiste uren gegeven worden (driemaal per dag) anders kan dit al een aanval uitlokken. Dus zeker niet overslaan en geen verkeerde dosis. En dan moet je vooral de bijsluiter van de medicatie niet lezen.

Angst overheerst

Die avond van de lange aanval werd ik herinnerd aan elf jaar geleden. Trauma en stress spoken dag en nacht door mijn hoofd en lijf. Elke telefoon die over gaat, elke piep die ik hoor of ambulance die ik voorbij zie razen, doen steeds alle alarmbellen aanslaan in elke vezel van mijn lijf. Angst neemt de bovenhand. 

Liefde als medicijn

Maar de liefde voor mijn lieve Kaat, Staf en Hans, die allesomvattende liefde helpt ons er telkens weer voor te gaan. Te kiezen voor wat er wel is. Hoe onmogelijk het soms ook lijkt. Liefde is ons medicijn. En hoe mooi is dat, dat epilepsiedag op 14 februari valt. De dag van de liefde. Zoals in het lied van Paul van Vliet ook zo mooi wordt weergegeven. En welke ik toevallig genoeg vond op de dag van de geplande keizersnede, elf jaar geleden.

Niemand is ooit in zijn leven

Zonder tegenslag gebleven

Of tegenwind

Niet je dromen die bedriegen

Maar de grote mensen liegen

Uit angst mijn kind

Ook de dapperste zijn weggedoken

Ook het sterkste hart is soms gebroken

Want ons levenslied is vol verdriet

Maar de liefde wint

Droom kindje weg op de wind,  

ook al wacht jou een leven vol zorgen

Droom kindje en bij al wat je vindt

Geloof in het wonder van morgen

want jij bent ons wonderkind

SARAH