Rare klachten
Het was zomer 2020. Ik was 17 jaar en had mijn havo-diploma op zak. Ik was met vriendinnen naar Appelhof op vakantie geweest en net begonnen aan een hbo-opleiding. Ik stond aan het begin van mijn leven, toen ik ineens hele rare klachten kreeg. In de bus naar huis voelde ik hele erge steken met ademen. Tegen de tijd dat ik thuis was aangekomen kon ik niet meer staan, zitten of liggen. Ik kreeg geen lucht meer. En opeens zakte alles weer af. Ik was geen persoon om naar de dokter te gaan, maar na aandringen van vriendinnen ging ik toch langs de arts. “Niks aan de hand”, zei hij. Het had iets te maken met een spiertje. Maar vlak hierna kreeg ik rugpijn. Hele rare rugpijn, die vooral in de nacht heel erg was. Toen kreeg ik een branderige oksel en een zere borst. “Toch nog maar een keer naar de dokter?”, vroeg ik me af. “Nouja oké, dan ga ik dat toch maar doen”, besloot ik.
De diagnose
Bij de dokter vonden ze mijn klachten toch wel gek, vooral toen het na twee weken fysiotherapie alleen maar erger werd. “Ik stuur je voor de zekerheid naar het ziekenhuis voor een foto”, zei de huisarts. Op maandag 19 oktober reisde ik naar Den Bosch om een foto te laten maken. Vlak daarna werd ik gebeld voor de uitslag. De arts zag iets op de foto wat er niet hoorde te zitten. De volgende dag zat ik met mijn ouders in een ziekenhuiskamertje en krijg ik een vreselijke boodschap. De arts zei: “Je hebt een tumor”. Mijn hele wereld stortte in elkaar. Mijn slechte voorgevoel werd bevestigd. “Maar ik wil niet dood!”, zei ik. Na verder onderzoek bleek het helaas te gaan om een kwaadaardige tumor. Er was sprake van botkanker: Ewing sarcoom. Mijn wereld stortte in.
Kinderkanker
Ik werd gelijk doorgestuurd naar het Prinses Maxima Centrum, een medisch oncologisch centrum waar alle kinderen worden behandeld. We werden heel liefdevol ontvangen door zorgzame mensen, maar helaas maakte dat de klap niet minder. Ik had botkanker, Ewing sarcoom om precies te zijn. Er groeide een bol ter grootte van een sinaasappel uit mijn vierde en vijfde rib op m’n rug. Er werd chemotherapie (en nog veel meer) opgestart. Chemotherapie betekende voor mij dat ik officieel een kankerpatiënt was. Ik kon er niet meer omheen. Daar zat ik dan als 17-jarig meisje met lange blonde haren.
Onvruchtbaar
Ik kreeg een paar minuten later te horen dat ik moest nadenken over een kinderwens. Als ik dat had, kon ik een eierstok weg laten halen. De behandelingen die ik zou krijgen, zouden enorm veel schade toebrengen aan mijn lichaam. Ik had dan een hoog risico om onvruchtbaar te worden. Eén eierstok zou dan veilig gesteld moeten worden. Een kinderwens had ik toen al zeker. Ik heb er toen voor gekozen om een eierstok weg te laten halen en ik ben nog steeds ontzettend blij met deze keuze. Gezien mijn behandeling is het helaas niet meer mogelijk om op de natuurlijke manier een kindje te krijgen. Daar baal ik natuurlijk van. Maar stel dat ik een leuke man vindt en een kindje wil krijgen, dan heb ik een kans door middel van IVF of ICSI. Mijn eitjes kunnen ze ontdooien. Op dit moment is de kans van slagen 30%, maar ik ben er van overtuigd dat dat over een paar jaar hoger is. Of ik nog vruchtbaar ben met mijn andere eierstok weet ik niet, maar ik heb binnenkort een afspraak bij de gynaecoloog.
Linksom on rechtsom, moeder ga ik sowieso worden, alleen op welke manier is niet niet zeker.
Ziekteproces
Ik heb een zwaar traject van ruim 13 maanden afgerond. Het was een tijd met lange chemo’s, zware operaties en bestralingen. Het was verschrikkelijk zwaar, maar ik ben er uitgekomen als de beste versie van mezelf en ik zou niet meer willen ruilen met de oude Sterre. De kanker zelf was een grote nachtmerrie, maar ik ben wel dankbaar voor de mooie dingen die ik er voor terug heb gekregen.
Ik heb zoveel lieve mensen leren kennen. Ik heb belangrijke dingen door de ziekte geleerd. Ook zijn er bepaalde deuren voor mij open gegaan. Dat is mij allemaal zo waardevol!
Verdriet
Er zit zeker nog pijn en verdriet. Het is heus niet allemaal leuk wat ik er 1,5 jaar later aan heb over gehouden. Ik ben mensen verloren die ik daar heb leren kennen. De gedachte dat er nog andere kindjes in het Prinses Maxima Centrum liggen te vechten voor hun toekomst, doet me zo ontzettend veel pijn. Vooral dat er zoveel kindjes vechten voor niets. Kindjes die geen toekomst zullen krijgen.
Kon ik ze maar helpen.
Zelf ben ik fysiek en mentaal nog lang niet een “normale” 18- jarige. Of ik dat ooit ga worden, weten we niet. Ik krijg nu fysiotherapie en en andere soorten therapie. Ik ben keihard aan het revalideren. Ook eten en mijn gewicht op peil houden is een strijd. Eigenlijk kan ik wel een lijst met dingen opnoemen waar ik nog last van heb. Ik mis nu flink wat bot in m’n rug. Er zit een groot litteken en mijn ruggenwervel staat scheef. Door de operatie kan ik sommige dingen niet meer. Ik heb bijvoorbeeld ook geen gevoel meer in mijn rechterborst, oksel en stuk rug. Ik kan mijn rechterarm niet meer zo goed omhoog en opzij bewegen. Maar ik ben bovenal dankbaar.
Dankbaar dat ik één van de kinderen ben die een mooie toekomst heeft. Dat besef raakt me elke dag weer. Ik ga alles uit het leven halen. Wanneer mijn tijd komt, weet ik zeker dat ik kan zeggen: “Ik heb ècht geleefd!”
Ik deel mijn verhaal in het openbaar
Ik ben tijdens mijn ziektebehandeling filmpjes gaan maken op TikTok. Dat is viraal gegaan en mijn account is geroeid tot 130.000 volgers. Na een half jaar ben ik ook op instagram mijn verhaal gaan delen. Ik heb doordoor ontzettend veel mooie dingen kunnen doen. Er komt dit jaar een documentaire over mij. Ik kijk er enorm naar uit. Ik was erg alleen toen ik ziek werd en moest alles zelf ontdekken. Ik ben zo blij dat ik nu voor anderen een voorbeeld kan zijn en dat zij zich niet zo alleen voelen. Ik vind het belangrijk dat vooral de jeugd meer leert over kinderkanker en dat ze bewust worden gemaakt dat ze dankbaar mogen zijn voor hun gezondheid. Kanker kan namelijk iedereen overkomen. Helaas ook jou. Ik hoop vooral dat ik met mijn positiviteit een lichtpuntje kan zijn voor de mensen die dat gewoon even nodig hebben.
STERRE
