Mijn jongen heeft epilepsie

Als piepklein baby’tje is hij geboren. Een vroeggeboorte, bijna 10 weken te vroeg. Klein, maar zo sterk. Al heel snel keek hij helder om zich heen. Hij maakte vanuit de couveuse al contact met de mensen om hem heen. Zijn grote bruine kijkers pakten je helemaal in. Hij maakte je dag weer goed.

Naar huis

Na een paar weken mocht hij mee naar huis. Zodra hij de twee kilo had bereikt en zelfstandig kon ademen. Thuis mocht ik hem verder verzorgen met de kinderarts op de achtergrond. Ik kon de arts dag en nacht appen. En als het toch niet zou lukken thuis, kon ik zo weer terug.

Draagdoek

De eerste weken droeg ik mijn pleegkindje dag en nacht. Ik had hem altijd op mijn buik, in een warme doek. Bewust, want hij hoorde nog in een veilige baarmoeder. En niet in zijn eentje in de koude wereld. Hij hoorde nog een hartslag te horen en afgeschermd te zijn van alle prikkels. Dragen gaf hem die mogelijkheid en hield hem veilig en warm. 

Hij ontwikkelde zich goed

Hij deed het wonderbaarlijk goed. Wel was hij erg vaak ziek. Hij moest regelmatig extra medicatie en zijn longen bleken niet optimaal. Hij kreeg astma. Hij zat geregeld bij de spoed en werd ook opgenomen. Maar intussen groeide hij op als een vrolijke kwebbelkous, bomvol goede ideeën en altijd sociaal. Overal waar we kwamen, maakte hij vrienden. Een prachtig gehecht kind, wát een wonder. Wel was hij ‘s nachts het liefst bij mij. Hij durfde nooit in zijn eigen bed. Prima natuurlijk, ruimte genoeg. Al mijn kinderen sliepen langdurig in ‘het grote bed van mama’. Dat is alleen maar goed voor de hechting en zijn ontwikkeling (én mijn nachtrust).

Die avond ging het anders

Het was voorjaar. Ik was nog aan het lezen, terwijl de kinderen sliepen. Hij sliep naast mij. Ineens hoor ik hem smakken en zuchten. Alsof hij moest overgeven. Ik boog mij snel over hem heen, zodat hij niet in mijn bed zou spugen. Maar hij bleef afwezig. Zijn ogen stonden opengesperd en helemaal naar buiten gedraaid. Zijn lijfje deed niks. En ik ook niet. Ik wiegde hem en hield hem tegen mij aan. Ik probeerde hem wakker te maken, maar dat lukte niet. “Wat kan dit toch zijn? Moet ik de spoeddienst bellen, of 112? Maar wat als het niks is? En het is ook nog eens in de nacht. Ik ben alleen”, dacht ik. Maar tegelijk was ik zo bang dat hij dood zou gaan. Net toen ik besloot dat dit niet normaal was, werd zijn ademhaling rustiger en viel hij in slaap. Ik niet. De volgende dag wist hij er niks van. Ik zette het daarom maar opzij. Het was vast iets van een onrustige droom.

Het gebeurde weer

Na een kleine week gebeurde hetzelfde. Ook nu twijfelde ik. Omdat het de vorige keer ook vanzelf stopte, hoopte ik daar nu weer op. Met heel mijn hart. Ik wilde hem niet kwijt. De volgende ochtend appte ik meteen zijn kinderarts. Hij reageerde direct, ook al was het zaterdagochtend. Hij vermoedde epilepsie en stuurde ons meteen door. Wat een schok. En zo begon de hele medische molen. 

De diagnose epilepsie

De derde en vierde keer gebeurde in de dagen daarop. Ik maakte een filmpje waardoor de neuroloog kon meekijken. Deze gaf zonder twijfel de diagnose epilepsie. Hij moest meteen aan de medicatie. Vele onderzoeken werden ingezet waardoor de epilepsie later ook klinisch werd bevestigd. 

Bijwerkingen van de medicatie

Dan denk je dat de rust komt. Nou, niet. De bijwerkingen van de medicatie waren véél en bij hem ook enorm heftig. Ik had een heel ander kind. Een kind dat héél druk, boos of juist depri en down was. Wat was er over van mijn blije actieve kletskous? Ik miste hem en ik maakte mij zoveel zorgen. Zodra hij een ander merk medicatie kreeg werd hij erg ziek. Hij kreeg koorts, kon niet meer lopen en moest zeker een week op de bank liggen. Mijn kind dat juist voor de medicatie nooit stil zat. 

Begeleiding op school

Inmiddels was hij vier jaar geworden dus hij mocht naar school. Al vrij snel werd ook het LWOE ingeschakeld om de leerkrachten te begeleiden en in te lichten over epilepsie. Het ging wisselend goed met mijn jongetje. Afhankelijk van de dosis was hij erg druk of juist erg down. Gelukkig kon zijn kleuterjuf heel goed met hem overweg. 

Er ontstonden moeilijkheden

Helaas begon hij toch meer en meer vast te lopen. Epilepsie is meer dan een aanval. Het gaat ook samen met verminderde energie en concentratie. Het betekent moeite met schakelen tussen opdrachten. Hierdoor kon hij soms niet verder en raakte hij achter. In zijn geval speelden ook het hebben van absences een rol waardoor hij soms uitleg miste. Ook de hoeveelheid prikkels dedeb veel met hem. De lockdown was eigenlijk een uitkomst. Lekker thuis, prikkelarm, werken op zijn eigen tempo en met eigen ideeën.

Speciaal onderwijs

Toen steeds meer duidelijk werd dat het school niet lukte om hem voldoende te begeleiden, begon mijn zoektocht naar een nieuwe school. Dit is uiteindelijk gelukt. Hij werd toegelaten op een hele fijne school speciaal voor kinderen met een chronische of langdurige ziekte. Het bleek een schot in de roos. Eindelijk werd hij begrepen en gezien. En er is passende hulp. Hij fleurde zienderogen op en wilde perse naar school. Ik kon het haast niet geloven. 

Een passende plek

Hij begon (opnieuw) in groep 3, maar mocht al snel alsnog naar groep 4. Dat gaf hem zoveel zelfvertrouwen terug. Hij paste er. Hij was niet de enige die ‘iets had’ en dat deed hem goed. Er was ruimte voor zorg die op hem was afgestemd, bijvoorbeeld rusten in de slaapzaal. Hij werd gehoord en serieus genomen. Iedereen was dol op hem. Terwijl ik het schrijf voel ik weer de opluchting. Mijn kind was weer gelukkig, ondanks alles.

De medicatie is een zoektocht

We zijn nog steeds zoekend naar de juiste medicatie en de dosering, waarbij hij het meest zichzelf is met de minste bijwerkingen. Hij heeft nog steeds aanvallen. En het is bij tijden nog steeds heel lastig. Vooral als hij moe is of als bepaald gedrag niet wordt herkend als een bijwerking, maar wordt gezien als bijvoorbeeld een slechte houding, negatief of ongeïnteresseerd. Het is zwaar als hij weer meer pillen moet en er zo zat van is, maar het toch moet vanwege de aanvallen. 

Goede hulp en begeleiding

Gelukkig heeft hij fijne neurologen die ons goed begeleiden. En op zijn nieuwe school is er zoveel meer begrip. De verpleegkundigen snappen de problematiek en hij kan zichzelf zijn. Dat maakt een wereld van verschil. Hij lacht weer, geniet, en leeft. Hij wil zijn bed weer uit om naar school te gaan. Wat een geluk! 

GRIAN