We wilden een speciale operatie voor Lyo

Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.

Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had

Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit

Deel 3: De start van kleine Lyo

De operatie in Nederland wilden we niet voor Lyo

Na de 3D/4D echo had mijn moeder al een vermoeden van het Apert Syndroom. Hoewel ik vrij snel zijn bolle ogen heb kunnen loslaten, speurde mijn moeder dezelfde avond nog Google af. Ze heeft ons nooit iets verteld, omdat we iedere keer met goed nieuws terugkwamen en er geen enkele reden was tot zorgen. Ik heb haar dit nooit kwalijk genomen. Ik vond het juist fijn. Hierdoor had zij zich al over van alles ingelezen. Ze liet mij direct alle goede dingen van Apert zien. Zo ook de operatie die zijn in Amerika deden. In Nederland is het de bedoeling dat kinderen met het Apert Syndroom onder behandeling komen in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Omdat Lyo zijn schedelnaden, kroonnaden om precies te zijn, al waren dicht gegroeid tijdens de zwangerschap, moest er ruimte worden gemaakt, zodat zijn hersens niet in de knel zouden komen. In Rotterdam maken zij het hoofdje van links naar rechts open, plaatsen aan de achterkant veertjes in de schedel om de ruimte die aan de voorkant te weinig is, te compenseren aan de achterkant. Deze veertjes halen ze er na vier maanden weer uit.

Wij wilden een andere operatie in Amerika

Ongetwijfeld werkt deze methode. Ik ben geen arts, Oscar ook niet, maar toch voelde deze operatie niet goed voor ons. Het klonk onlogisch om meer ruimte te maken op een plek waar al voldoende ruimte is, in plaats van het probleem aan te pakken en de naden die te vroeg gesloten zijn te openen. Deze methode gebruiken ze wel in Amerika. Hier maken ze aan de voorkant twee kleine sneetjes, waarbij ze onderhuids de schedel wat te veel is, weghalen. Daarna moet er voor ongeveer een jaar tot anderhalf jaar een helm worden gedragen door het kindje, om het hoofd de goede richting op te laten groeien. Oscar en ik waren er allebei vrij snel over uit dat wij deze operatie wilden voor Lyo. Helaas stonden ze er in Rotterdam niet achter en bleven zij trouw aan hun operatie. “En nu?”, dacht ik. Om naar Amerika te gaan en daar de operatie te laten uitvoeren, hadden we geld nodig. Er kwam namelijk ongelooflijk veel bij kijken. De reis, het verblijf en de operatie moesten we zelf betalen.

We kregen het geld voor de operatie bij elkaar

We zochten contact met het Boston Childerens Hospital. We konden dit idee namelijk niet loslaten. “Stel nou dat ze vanuit Amerika laten weten dat zij de operatie niet kunnen of willen doen, dan kunnen we dit uit ons hoofd zetten:, bedacht ik me. We vroegen Lyo’s medisch dossier op bij het Radboud en stuurden deze naar Amerika. In de tussentijd startte mijn moeder een donatieactie. Ik verwachtte dat dit niet veel zou opleveren. “Misschien krijgen we hier en daar wat donaties van vrienden en bekenden, maar daar zal het wel bij blijven”, dacht ik. Toch hield ik goede hoop en bedacht ik me dat alle kleine beetjes waren meegenomen. De donatieactie en verliep anders dan ik had durven dromen. Er werd contact met ons opgenomen door omroep Gelderland, De Gelderlander en EditieNL. Laura Ponitcorvo en Samantha Steenwijk deelden onze actie. Zo kwamen we snel aan 30.000 euro. Een deel van wat we nodig hadden, maar zoveel meer dan ik ooit had verwacht. Bij veel donaties, stonden reacties waar in gevraagd werd of wij de reis van Lyo wilden delen. “Natuurlijk wil ik dat!”, reageerde ik. Oscar en ik besloten een Instagram voor Lyo aan te maken waar hij inmiddels bijna de 8.000 volgers aantikt.

Hulp vanuit onverwachte hoek

Door de bekendheid die de doneeractie van Lyo kreeg, ontvingen wij een berichtje van een medewerkster van Radboud. Zij vertelde ons dat daar een neurochirurg werkzaam was, genaamd Dr. Delye. Hij kon en wilde de operatie die wij voor Lyo voor ogen hadden voor ons uitvoeren. Hij vond het te bizar, dat wij voor de zelfde ingreep de oceaan over moesten vliegen. De medewerkster liet haar telefoonnummer achter voor ons, met de boodschap dat we vrij stonden haar te bellen. Dezelfde seconde pakte ik te telefoon om haar te bellen. We hadden afgesproken dat zij een mail naar Dr. Delye zou sturen met de vraag om contact met ons op te nemen. Dezelfde avond belde hij ons. We bespraken waarom wij graag deze operatie voor Lyo wilden. Ik vertelde dat wij van de één op de andere dag in het diepe waren gegooid. We hadden nog nooit van dit syndroom gehoord, maar we voelden ons niet prettig bij de operatie die zij verrichten in Rotterdam. Het enige wat Oscar en ik in deze situatie konden doen, was uitgaan van ons gevoel en deze lag bij de ingreep in Amerika. We spraken met Dr. Delye af dat als wij goedkeuring zouden krijgen vanuit het Sophia kinderziekenhuis, Laposa (de patiënten vereniging van onder andere Apert) en wij van Amerika vernamen dat zij deze operatie wilden uitvoeren, hij de operatie voor Lyo zou gaan doen.

Gelukkig kwamen alle goedkeuringen snel. Ondanks dat Rotterdam er niet achterstond en nog een poging deed om ons toch op andere gedachten te brengen, zeiden zij uiteindelijk ook: “We vinden het goed als de operatie wordt uitgevoerd in Nijmegen, maar alle zorg voor Lyo moet daar dan ook gedaan worden.” Wij vonden dit prima. Buiten het feit dat Nijmegen dichterbij was dan Rotterdam, vonden wij het Radboud een fijne en vertrouwde plek. Ook bij Dr. Delye hadden wij een goed gevoel. Hij was aardig, leefde en dacht mee. Verder was hij open, eerlijk en altijd bereikbaar. Zelfs in zijn vakantie kregen wij mailtjes terug, als wij met vragen zaten of ons ergens zorgen over maakten. Begin december hadden wij onze eerste afspraak met Dr. Delye. Er was ook een kinderarts aanwezig. Lyo moest voor deze operatie, eerst nog een slaaponderzoek en een MRI-scan. Dit om zeker te weten dat de operatie nut gaat hebben en we niet alsnog naar Rotterdam zouden moeten. Alles kwam steeds dichterbij.

Het slaaponderzoek

Een paar dagen later reden we met z’n drieën naar het Radboud voor Lyo zijn slaaponderzoek. Ik vond dit een naar onderzoek. De arts plakte Lyo helemaal vol met sensoren op zijn hoofd, buik, armen en voeten. Alles werd extra vast geplakt met tape en op zijn hoofdje waren ze niet zuinig met de lijm. Ik zag het helemaal voor me dat we Lyo na dit onderzoek kaal moesten scheren. De arts verzekerde mij dat dit niet ging gebeuren en de lijm er met water en genoeg conditioner er weer af ging. De arts trok een grote netkous over Lyo zijn hoofdje om alles bij elkaar te houden. Lyo voelde zich duidelijk zichtbaar ongemakkelijk bij alles wat er aan zijn lichaam zat vastgeplakt. Ik liet Oscar achter bij Lyo op de kamer en liep naar een rustig plekje ergens in het ziekenhuis om even in mijn eentje heel hard te huilen. Het was weer een besefmoment dat wij een kindje hadden met extra zorgen. Daarbij vond ik het ongelooflijk zielig om hem daar zo te zien liggen. Hierna praatte ik mezelf weer goede moed in. “Dit is eindelijk de operatie voor Lyo waar wij ons het fijnst bij voelen”. Met die gedachte liep ik langzaam terug naar de kamer waar Oscar en Lyo op me zaten te wachten. De nacht verliep prima. Het geven van de fles was een gedoe en de kabeltjes werden vaak vervloekt, maar om 08:30 haalde de arts alles van Lyo af.

Een gesprek met de artsen

Aansluitend aan het onderzoek stond er een afspraak met verschillende artsen. We bespraken nogmaals de operatie en dat Dr. Delye zo snel mogelijk met de uitslag bij ons terug kwam. Verder bespraken we alvast één van de volgende operaties: het sluiten van Lyo zijn gehemelte. Ik had geen idee hoe zo’n operatie eruit zou zien en na het filmpje dat voor ons werd afgespeeld, was ik gerustgesteld. Daarbij duurde het nog een aantal maanden voordat deze operatie nodig was. De artsen waren erg verbaasd over het feit dat Lyo zo goed uit de fles kon drinken. Hij was oorspronkelijk met de sonde naar huis gestuurd, maar omdat deze er om de zoveel tijd door Lyo werd uitgetrokken, hebben Oscar en ik na de zoveelste keer besloten het te proberen met de fles en dit met een goed resultaat. Wel kregen we van de arts het advies om een speciaal dopje van Dr. Brown aan te schaffen. Omdat Lyo door zijn schisis geen vacuüm kon zuigen, duurde de voeding soms 30 tot 40 minuten. Dit dopje zorgde ervoor dat door het sabbelen aan de speen, een straaltje ontstond in plaats van druppeltjes. Deze dopjes werkten inderdaad goed. Lyo dronk de fles nu binnen 25 minuten leeg.

DEMI