Heb je het begin van deze verhalenreeks gemist? Hieronder kan je het lezen, voordat je dit deel leest.
Deel 2: Ik hoop op een donorhartje voor mijn baby’tje Lev
Deel 3: Baby Lev heeft een slecht hart en wacht op een donorhartje van een andere baby
Ik zie een twinkeling in de ogen van de arts
Bram blijft een dagje bij Daan in Zwolle. Lev heeft écht een goede dag. We knuffelen en lachen beiden veel. Tussendoor slaapt hij steeds eventjes. Rond 16.30 gaat de deur open van onze kamer, en stapt de kindercardioloog binnen met de verpleegster van de avonddienst. Het enige wat ik denk is: “Wat een vreemd tijdstip”. Ik zie een twinkeling in zijn ogen en hij gaat op het bankje zitten en zegt: “Er is een hart voor Lev”. Ik sta op en begin met gillen, lachen, huilen en knuffel de verpleegster. Lev schrikt ervan en schreeuwt het uit. Mij wordt verteld om even wat spullen te pakken, want de ambulance staat zo klaar voor vertrek. We sjezen over de snelweg met sirene en politiebegeleiding. Ik voel me zo intens blij en de zenuwen gieren door mijn lijf. In Rotterdam worden Lev en ik naar de IC gebracht. Bram is er al. We vallen elkaar in de armen.
De operatie
Er wordt ons uitgelegd wat ze nu gaan doen. Er wordt vooral veel bloed afgenomen. Minder leuke dingen, maar nodig. Lev wordt klaar gemaakt voor de transplantatie. De chirurg komt langs en legt uit wat er straks gaat gebeuren. De risico’s van zo’n grote operatie moeten uiteraard genoemd worden. Kippenvel. “Als dit allemaal maar goed gaat!”, denk ik. Eén ouder mag meelopen en tijdens de narcose bij Lev zijn. Ik geef Lev een dikke kus en zeg tegen hem: “Ik hou van je. Jij kunt dit!” Daarna loop ik met de verpleegster terug naar de andere kant van het ziekenhuis. De komende uren wordt het wachten. Wachten op een telefoontje van de chirurg dat de operatie erop zit.
Om 05.00 worden we gebeld: “De operatie is goed verlopen. Er is een echo gemaakt en het ziet er allemaal goed uit tot nu toe.” Het is geweldig. Er valt een last van onze schouders af. het lijkt wel een droom. Om 6.30 worden we weer gebeld. Lev ligt alweer op de IC en we mogen naar hem toe. Snel trekken we een joggingbroek aan en wandelen naar de IC. Ons mannetje ligt daar, in slaap aan de beademing met veel infuusjes en snoeren. Wat ben ik trots op hem, wow! Een nieuw hart voor Lev. We gaan een toekomst tegemoet mét Lev. Wat voelen we ons dankbaak.
Naar de afdeling High Care
De dagen na Lev zijn harttransplantatie verlopen lichamelijk bijzonder goed. Wel is Lev twee dagen wat “delirisch”. Hij kijkt angstig en maakt geen contact, naar om hem zo te zien. Ketamine en Lorazepam zijn nog een poosje nodig, zo wordt hij wat rustiger en kan hij goede nachten maken. Verpleegkundige N. zorgt veel voor Lev. Wij kennen haar nog goed van de tijd dat Daan op de IC lag. Destijds hadden we al een goede klik met haar en deze band is alleen nog maar intenser geworden. We knuffelen met Lev, lachen en praten veel met elkaar. Een goede klik hebben met de mensen die voor je kind zorgen is zó belangrijk en fijn. Wat een topper is het toch. Na een poosje worden we verplaatst naar de high care, een afdeling die hoort bij de IC. Hier liggen we “op zaal”, dus geen privacy. De kinderen rondom Lev zijn van allerlei leeftijden, dus het is er een stuk drukker en Lev is onrustiger en slaapt minder goed. Na een paar dagen worden we ook hier weer ontslagen en mogen we een verdieping lager naar de medium care. Fijn om de meiden daar ook weer te zien en bij te kletsen over de afgelopen periode. Iedereen is zó blij en meelevend. We krijgen een eigen kamer mét douche en toilet en een groot bed waarin we kunnen slapen en ontspannen. Lev mag al snel eventjes van de monitor af en er wordt een kinderwagen geregeld zodat ik kleine stukjes met hem over de afdeling kan lopen.
Thuiszorg regelen
We horen dat we maandag 2 augustus misschien al wel naar huis mogen als het zo goed blijft gaan. Dit is zo’n 2,5 week na de operatie. We bestellen en regelen een boel medicijnen voor thuis: verschillende maten spuitjes, dopjes en sondeslangetjes. Ook thuiszorg moet benaderd worden. Bram stort zich hier voornamelijk op. Hij is deze periode vooral van het praktische. Fijn zo’n man. Dan kan ik me vooral vol overgave storten op Lev. We maken zijn medicatie klaar en geven het via zijn mondje of via de sonde. Het is erg veel. Lev krijgt drie soorten imuunsupressiva’s, Cellcept, Tacrolimus en Prednison tegen afstoting van zijn nieuwe hartje, plasmedicijnen en preventieve antibiotica. Alles om ervoor te zorgen dat de kans op afstoting kleiner wordt en Lev zo comfortabel mogelijk is.
Maandag 2 augustus wordt er al om 8.00 bloed afgenomen, en er wordt een ECG en een echo gemaakt. De artsen komen langs en we nemen uiteindelijk afscheid van elkaar. Dit gaat voorspoedig zeg. We gaan naar Zwolle, met onze Lev. In de auto hebben we de muziek aanstaan en zingen we mee. Lev ligt lekker rond te kijken en doet nog een slaapje. Wat zijn we blij en zenuwachtig. We vertellen niemand van de familie dat we al zo vroeg naar huis toe rijden en verrassen hun met onze thuiskomst. Tranen van opluchting en blijdschap. Er is een groot spandoek gemaakt met “Welkom Lev” door vrienden en familie. Er komen enorm veel bloemen, kaarten en mooie pakketjes binnen. Hartverwarmend! Wat leven er veel mensen met ons mee. Ook mensen die we geen eens kennen sturen van alles op. Zó bijzonder. Het is een prachtige dag. Daan is zo blij dat we er zijn. Enorme vreugde, ik ben nog nooit zo blij geweest.
MEREL
