Vanaf de eerste maand na de geboorte kreeg Dex last van extreme reflux. Hij braakte veel en huilde de hele dag en nacht. Hij groeide slecht: hij kwam maar mondjesmaat aan of viel zelfs af. We stonden voor een raadsel, want hij dronk al zijn flessen leeg. Met drie maanden werd hij voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis in onze woonplaats Venlo. Ze deden daar onderzoek na onderzoek, tot ze niet meer wisten wat ze konden doen. Direct werd het UMC in Maastricht ingeschakeld. Op dat moment was Dex 10 maanden oud, woog hij slechts 6 kilo en was hij veel te klein voor zijn leeftijd. Onze zoon was zwaar ondervoed, terwijl hij 6 flesjes van 120cc met speciale extra verrijkte voeding leegdronk. Daarbij zat hij onder de uitslag en eczeem. Niemand wist wat er aan de hand was.
Dex zijn ziektebeeld was één groot raadsel
Onze zoon kreeg direct een neussonde en piclijn (dit is een infuuslijn via de bloedbaan voor extra voedingstoffen). De artsen verrichten test na test bij Dex. “Misschien komen we nooit te weten wat er nou precies aan de hand is”, zeiden ze op een gegeven tegen ons. “We weten wel dat Dex waarschijnlijk weinig voedingstoffen opneemt en veel calorieën nodig heeft om überhaupt te groeien. Dit krijgt hij via een sonde in de neus naar de darm. Ook heeft hij een MIC-KEY-button (dit is een speciaal buisje dat door de buik in de maag uitkomt), want zoveel calorieën kan hij nooit zelf eten.” Na vijf dagen gaven de artsen al aan dat Dex lang in het ziekenhuis zou komen te liggen. Ons huis is één uur heen en één uur terugrijden. Dat reizen kostte ons enorm veel tijd. De artsen vertelden dat wij in aanmerking kwamen voor het Ronald McDonald Huis. Dit zat aan het ziekenhuis van Maastricht vast, dus dan waren we maar twee minuten van ons kindje vandaan. Wat gaf dat een fijn gevoel! Mijn kindje achterlaten ging zo tegen alles in.
We werden volledig ontzorgd in het Ronald McDonald Huis
We kregen een eigen kamer in het Ronald McDonald Huis. Het ontvangst in het Huis was warm. Alles was voor ons geregeld: van dekbedovertrek tot handdoeken. Op de gang stond een koelkast waar we ons eten in konden zetten. Beneden had het Huis een grote keuken waar we konden koken en eten. Verder was er ook een wasruimte met wasmachine, droger en strijkplank. Het voelde echt als thuis. We werden ontzorgd, zodat we zelf al onze tijd en energie aan Dex konden geven. En heel eerlijk: dat was ook echt nodig. Meer energie hadden we niet. We konden daar om de beurt slapen, maar ook even douchen en tot rust komen als een van ons bij ons zoontje was. We merkten in het Huis dat we niet alleen waren. Er liepen hier meer ouders met zorgen en verdriet. Iedere ouder zat hier met een reden en had zijn eigen verhaal. We maakten contact met elkaar en deelden onze zorgen. De steun en gesprekken deden me goed.
Met Sinterklaas en kerst lag onze zoon nog steeds in het ziekenhuis
We tikten de maand december aan en we zaten nog steeds in het Ronald McDonald Huis. De tijd van Sinterklaas en kerst brak aan. Zelfs daar werd aan gedacht en tijd voor vrij gemaakt door de vrijwilligers. Zo lag er een cadeautje met gedichtje voor onze kamerdeur van Sinterklaas voor ons zoontje. Ik slikte de tranen weg. Met kerst stond er wat lekkers voor mij en mijn man klaar. Ook dit raakte me. Het zijn kleine dingen in het Ronald McDonald Huis waar we zelf niet bij stil stonden in die tijd, maar die ons vreselijk goed hebben gedaan tijdens die lange, verdrietige dagen. We voelden ons weer mens.
Juist de kleine dingen doen er toe
Wij kregen er zelfs post. Mensen konden een kaartje sturen en deze lag dan netjes bij onze kamer. Er was altijd iemand aanwezig in het Huis om even mee te kletsen in die hectische tijd. Ook dit had ik echt nodig, Het zijn kleine dingen, maar zo belangrijk en fijn. Pas als je zelf in zo’n situatie zit, merk je hoe belangrijk deze vrijwilligers en het Huis zijn. Ze zijn onmisbaar voor ouders, broertjes en zusjes. Wij hebben toen wij weggingen naar ons eigen huis, een donatie overgemaakt aan het Huis. Dat kunnen ze goed gebruiken. Alle beetjes helpen en wordt warm ontvangen. Ik gun iedere ouder in een moeilijke situatie, waarin je kind lijdt, in ieder geval een bed vlakbij zijn of haar kind. De Huizen kunnen alleen bestaan door donaties. Help HIER mee en doneer een klein bedrag, voor al die zieke kinderen en hun ouders. Het is belangrijk dat gezinnen bij elkaar kunnen blijven.
Ondertussen wordt ons zoontje alweer bijna twee jaar en hebben wij al heel wat bezoekjes aan het ziekenhuis en overnachtingen in het Huis gehad, maar momenteel gaat het al een stukje beter met hem. Het is een vrolijk en actief mannetje, ondanks alles wat hij in zijn korte leventje al heeft moeten meemaken. De sondes zijn er nog steeds, net zoals de onzekerheid en zorgen. De vraag wat onze zoon mankeerde, bleef onbeantwoord. Wij hebben nog een lange weg te gaan, maar samen kunnen wij dit aan.
Lees HIER nog meer prachtige verhalen en doneer mee.
JANINE
