Tranen rolden over mijn wangen en ik zei: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”

Vera schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder staan de vorige delen. Fijn, als je die kent, voordat je verder leest.

Deel 1: Tijdens de zwangerschap en bevalling van onze Lou* leek ze een kerngezonde baby

Deel 2: De verpleegkundige wil pasgeboren Lou* onderzoeken, want ze vertrouwt het niet helemaal

Deel 3: Wij zijn er nog steeds van overtuigd dat Lou* opstartproblemen heeft

Deel 4: Waarom ademt onze gezonde baby niet?!

De eerste ontmoeting tussen broers en zus

Zoals iedere ouder zat ik al tijdens de zwangerschap te fantaseren over de eerste ontmoeting tussen mijn kinderen. “Hoe zullen de jongens reageren als zij voor de eerste keer hun zusje zien?’, vroeg ik me af. Ik gaf Stephan strikte aanwijzingen over wat te doen op het moment wanneer Abel en Faas de ziekenhuiskamer binnen kwamen lopen en ik daar met kleine Lou in mijn armen lag. Ik moest mijn beeld bijstellen. Nu kon ik alleen maar hopen dat Lou wakker was en dat de jongens goed zouden reageren op alle slangen, buizen, geluidjes, verpleegkundigen en artsen én dat ik niet als een gek in huilen uitbarstte.

Nadat wij in het Ronald McDonald Huis waren gesetteld, gingen wij naar Lou toe. De jongens waren, net zoals hun vader, uiterst gecharmeerd van de rolstoel. Nadat ze allebei even een ritje op de rolstoel hadden gemaakt vervolgden wij onze weg naar Lou. Normale situatie of niet, ook nu had ik Stephan strikte aanwijzingen gegeven en stond hij klaar om de eerste ontmoeting van de jongens met hun zusje te filmen. Zo zijn wij nu de gelukkige eigenaar van een filmopname waarop staat dat Abel bij zijn eerste blik op Lou’s hoofdje zegt: “Het lijkt wel een aardappel!” Twee jongens met te veel energie, draaistoelen, een hoog bedje met een zusje dat alleen maar sliep vanwege de extra slaapmedicatie en een hormonale moeder, alle ingrediënten voor een chaotisch bezoek waren aanwezig. Ik wilde zo graag een serene eerste ontmoeting, maar wie hield ik nu voor de gek? Ons dagelijks leven was vaak al een grote chaos, laat staan bij deze gestoorde kermis. Dus liet ik het los. Wij hebben de nodige foto’s en filmpjes gemaakt, maar daarna was de koek wel op bij de jongens. En bij ons. Tot zover de eerste ontmoeting.

Toen wij die middag nogmaals in vol ornaat met de jongens aankwamen stond de verpleging om Lou heen. Ze werd verzorgd en namen bloed bij haar af. De verpleegkundige zag ons aankomen en keek een beetje verschrikt. “Dit is voor de jongens niet zo’n goed moment denk ik?”, zei ze. “Are you kidding me?! Een beetje actie in de taxi, dit is kaas voor de jongens!” dacht ik. En dit bleek ook zo te zijn. De jongens stelden nieuwsgierig vragen en keken verwonderd toe hoe hun zusje verzorgd werd. We hadden ook nog eens de bruine jackpot: een poepluier! Terwijl ik Lou verschoonde, keek Stephan met Faas op zijn arm toe. “Het lijkt wel een frikadel!”, hoorde ik Faas zeggen. “Oh Lou, kon je mij maar bijstaan in dit mannenhuishouden”, zuchtte ik.

“Onze Lou gaat het waarschijnlijk niet halen”

Hoewel wij goed begrijpen dat het Ronald McDonald Huis voor veel mensen een uitkomst was, viel het verblijf ons een beetje zwaar. In de huiskamer hoorden wij veel verhalen van ouders in een hoopvolle situatie, terwijl wij wisten dat ons verhaal zeer waarschijnlijk binnenkort zou eindigen. De jongens zaten tegen het plafond, omdat zij daar niet echt veel om handen hadden. Daar hadden wij ons misschien wel een beetje op verkeken. Gelukkig mocht ik zondagochtend nog even met Lou buidelen en konden de jongens haar rustig van dichtbij bekijken. Tijdens het uitchecken bij het Ronald McDonald Huis vroeg de lieve vrijwilligster of wij vanwege positief nieuws vertrokken. Tranen rolden over mijn wangen en ik zei: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”. Abel, die met zijn broertje op de gang speelde, keek op uit zijn spel en vroeg verbaasd waarom ik tranen op mijn wangen had. “Dat weet je toch liefje, mama is verdrietig om Lou”. Waarop Abel antwoordde: “Maar gelukkig heb je nog wel twee zoontjes, toch mam?”

Om dit bijzonder emotionele weekend toch nog een beetje positief af te sluiten gingen wij met de jongens naar De Leemkuil, een grote speeltuin in Nijmegen. Eenmaal aangekomen in de speeltuin gingen de jongens meteen op ontdekking uit en ploften Steef en ik neer op de ijzeren stoelen. Wij bestelden bier en bitterballen en probeerden te genieten van het herfstzonnetje. Wederom afvragend hoe wij in godsnaam in deze bizar slechte film zijn beland. De tranen rolden afwisselend over onze wangen.

De rest van die week stond in het teken van eat, sleep, ziekenhuis, repeat. Kortom, de jongens naar school brengen, door naar het Radboud UMC, buidelen met Lou, de laatste stand van zaken met verpleegkundigen en artsen bespreken en daarna als een speer naar huis om de jongens op te halen. Met als middagprogramma: speelafspraakjes, sportclubjes en muziekles. Het was fijn dat wij, na het wegbrengen van de jongens, al vroeg in de ochtend bij Lou in het Radboud konden zijn en alle tijd hadden om met haar te knuffelen. De weg van Lou naar je schoot was namelijk niet zo 1, 2, 3 afgelegd, maar inmiddels verliep de organisatie van het buidelen als een geoliede machine. Eén iemand haalt de tuinstoel, het voedingskussen en de lakentjes en de ander ontbloot het bovenlijf en kroop snel half naakt op de stoel. Om Lou op te tillen waren twee verpleegkundigen nodig. Eén verpleegkundige om Lou in een stabiele houding vast te houden en de ander zorgde ervoor dat alle slangetjes, draadjes en de tube goed bleven zitten. Voor Lou was het een vervelende handeling, maar na het troosten zag je haar zichtbaar genieten. Vandaag was het mijn beurt om te knuffelen. Ik zat op de tuinstoel en Lou lag op mijn blote bovenlichaam toen de visite aanschoof. Het was een bonte verzameling aan verpleegkundigen en zaalartsen. Wij spreken met onze arts af dat wij even samen gaan zitten als zij klaar is met het lopen van de visite.

De artsen konden niets meer voor Lou betekenen

Niet veel later zaten wij met haar en een verpleegkundige in een kleine spreekkamer. Stephan en ik gaven aan dat het de laatste tijd zo stil was wat betreft onderzoeken. En dan zonder er omheen te draaien gaf de arts aan dat ons niets anders meer rest dan de uitslag van het genonderzoek afwachten. En zelfs met een uitslag van dit onderzoek konden ze niets meer voor Lou betekenen. Het was niet dat ik hier niet op voorbereid was, ik was immers al twee weken beetje bij beetje afscheid aan het nemen. Maar ineens voelde het zo definitief. Ergens had ik toch altijd dat kleine beetje hoop. Zoals je op het nieuws weleens verneemt: “De artsen hadden haar al opgegeven, maar ineens was daar toch een diagnose en een oplossing”. Al die kleine beetjes hoop waren nu echt weg. De weegschaal was helemaal naar links doorgeslagen, niks aan te doen. De verpleegster vroeg of wij de stichting Make a Memory kennen. Ik kon alleen nog maar huilen: “Ja, die kennen we”.

Lees hieronder het volgende deel

Deel 6: Dit kan zo niet langer, zondag gaan we de beademing stoppen

VERA. D