Nathalie schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Als je al haar delen wil lezen, kan je zoeken bij de loep op de website en haar naam intikken. Ook staan alle delen hieronder.
Deel 1: Ik heb het idee dat mijn baby Aimée soms wegvalt
Er groeit een bobbel achter de oren van Aimée
Maandagochtend wordt besloten Aimée te opereren. Haar oortje is inmiddels wat gaan wijken van haar hoofd. Ze denken dat ze een beginnende ontsteking achter haar oor heeft en willen daar gaan draineren. Een routine ingreep, niets om mij zorgen om te maken dus. Ze zuigen de ontsteking uit het oortje, plaatsen aan één kant een buisje en aan de andere kant maken ze een gaatje in het trommelvlies. Wederom is het weer een kwestie van afwachten. Ze hopen dat dit het extra zetje is voor haar lichaam om de ontstekingen op te lossen. “Als er zich bacteriën opstapelen op één plek, is het lastig voor antibiotica om er door heen te gaan”, wordt me verteld. Na de operatie krijgt ze nog extra druppels met antibiotica in het oor. In de ochtend is haar infuus gesneuveld. Er begint hierdoor een brandplekje op haar voet te onstaan. Tijdens de operatie zetten de artsen een nieuw infuus. Maar goed ook, want de antibiotica gaat uiteindelijk daardoor.
Aimée stopt met ademen
De hele dinsdag is Aimée slaperig en moe. In eerste instantie denk ik dat het door de anesthesie komt. Maar uiteindelijk merk ik dat ik weer weinig contact met haar kan maken. Ze begint weer toevallen te krijgen en er komt toch weer hoge koorts. In de avond heeft ze zuurstof nodig. Ze krijgt het erg zwaar met ademen. Ze stopt zelfs een paar keer met ademen en heeft wat stimulatie nodig.
Is er sprake van een bloedvergiftiging?
Woensdagochtend wordt Aimée wakker met 40,9 graden koorts. Heel vroeg in de ochtend wordt besloten verder te onderzoeken. De artsen nemen bloed af, want ze vermoeden een bloedvergiftiging. Verder heeft de KNO nogmaals aangedrongen op een nieuwe MRI, maar dit keer met contrastvloeistof. Verder stond die dag ook een echo gepland om naar haar niertjes te bekijken. Deze blijken in orde. “Ze heeft gewoon ontzettend pech”, zeggen de artsen. Achteraf blijkt er iets heel anders aan de hand…
Abcessen in de hersenen
Dan begint het wachten op de uitslag. Als er dit keer maar één enkele arts binnenkomt, denk ik dat het wel mee valt. Toch valt het dit keer alles behalve mee. De oorontsteking is een mastoiditis geworden. Een mastoiditis is een ontsteking van het puntvormig bot achter je oor. In zeldzame heel ernstige gevallen kan dit zorgen voor een hersenvliesontsteking, in een hersenabces en trombose in de hersenen. Ons meisje heeft vierdubbel pech. Ze heeft twee abcessen in haar hersentjes en een trombose in de bloedvat dicht bij haar hersenstam.
Op dit moment is de situatie levensgevaarlijk. Ze moet zo snel mogelijk geopereerd worden. Shit zeg, deze komt even binnen. Ik luister met tranen in mijn ogen naar wat de dokter zegt. Ter bevestiging, of ik het goed gehoord heb, laat ik de dokter het nog even uitleggen aan Jelle. Met een klein half uurtje staan er weer dokters in onze kamer. De ambulance is onderweg, “Jullie gaan naar het St.Luc ziekenhuis in Brussel toe”, roept een arts.
Spoed
We worden opgehaald met een speciale intensive care ambulance. Ik had dit – heel naïef – niet verwacht. We komen daar rond 7 a 8 uur ’s avonds aan. Gelijk staan er zes artsen sterk ons op te wachten. Ze zijn allemaal druk bezig met het installeren van Aimée. Ze krijgt anti-epileptica, zuurstof en een hele rits aan medicatie. Inmiddels komen ook de anesthesist, neurochirurg en KNO-arts binnen. Ze zullen hun best doen om haar zo snel mogelijk te opereren, maar er is een andere spoedoperatie tussendoor gekomen en ze weten niet hoe lang het gaat duren.
Normaal gesproken mag je als ouder niet blijven slapen op de IC, maar omdat de situatie op dit moment niet stabiel is en ze ieder moment kan worden geopereerd, is het verstandig dat ik blijf slapen op de IC. Om half 2 ’s nachts wordt duidelijk dat Aimée om 7 uur ’s ochtends opgehaald wordt voor de operatie. Tussen alle bliepjes door probeer ik te slapen, maar slapen op een IC is bijna onmogelijk. Die nacht heeft Aimée veel ondersteuning nodig. De IC verpleegkundigen zijn constant met haar bezig. Ik tel ’s nachts de uren in spanning af en dan is het opeens donderdagochtend 7 uur. Tijd om naar de operatie kamer te gaan.
Het duurt te lang
De IC verpleegkundige geeft aan dat ik pas weer vanaf 11 uur welkom ben op de IC. Ik merk dat ik onrustig word, het is inmiddels al 10 uur. Ik bel Jelle een paar keer: “Heb jij al iets gehoord?” Het duurt me te lang. Ik weet niet zo goed wat me te wachten staat. Ik mag kolve op afdeling 85, daar kan ik ook douchen. Ik vraag een paar keer of ze weten hoe het met Aimée gaat, of ze toevallig al iets gehoord hebben. Om half 11 geven ze daar aan dat Aimée misschien naar een gewone afdeling mag. Ik word naar een kamer gewezen. Ze gaan Aimée zo gaan halen. De operatie is goed gelukt. Okay, dat is een goed teken: Ze hebben al een gewone kamer voor haar gereserveerd.
Om de rust te houden tijdens het wachten bel ik mijn moeder, Jelle en mijn broertje. Jelle heeft inmiddels thuis wat spullen gepakt en is onderweg naar Brussel. Om 11 uur begin ik het Spaans benauwd te krijgen. “Waarom duurt het zo lang? Ze zouden haar toch gaan halen? Gaat alles wel goed?” Kwart voor 12 belt Jelle me. “Ze zijn net klaar met opereren. Je mag naar de OK komen. As je naar het bloc operatoire gaat, komen ze je daar halen”. “Huh”, denk ik nog bij mezelf, “ze waren toch al ruim een uur geleden klaar?” Achteraf blijkt dat de verpleegkundige me verwisseld heeft met een andere mama, erg lullig.
Aimée is helemaal overstuur
Ik sprint naar het operatiekwartier toe. Daar moet ik een operatieschort aan en ik mag naar de pediatrische uitslaapkamer. Er ligt een klein meisje helemaal overstuur op de arm van een verpleegkundige. Wat ziet ze er uit! Ze heeft een enorm groot verband om haar hoofdje. Haar hele hoofd is zo opgeblazen. Och, mijn arme schat. Ik pak Aimée over van de verpleegkundige. De verpleegkundige geeft aan dat de operatie goed is verlopen, maar dat ze haar pijn moeilijk onder controle kunnen houden.
Ze krijgt een zuustofbril
Ons meisje is de hele periode dat ze zo ziek is, roerloos blijven liggen, en nu heeft ze zoveel pijn. Ze krijgt uiteindelijk morfine via een injectie. Na de operatie heeft ze problemen om haar waardes onder controle te houden. Ik probeer zo goed en zo kwaad als ik kan haar te troosten, maar ze lijkt ontroostbaar. De tijd gaat snel voorbij. Het ene na het andere kindje komt de uitslaapkamer op en mag weer gaan, maar wij blijven daar. Ik begin steeds meer het idee te krijgen dat het niet goed gaat. Inmiddels krijgt Aimée pijnmedicatie erbij en wordt er weer een zuurstofbrilletje bij haar opgezet. Ze is het er niet mee eens en trekt het telkens uit.
De artsen bellen wat rond. Uiteindelijk mogen we weer naar de Intensive Care toe. Ik loop met Aimée naar de kamer waar de verpleegkundige haar weer opwacht. Ze wordt wee aangesloten. De verpleegkundigen beginnen gelijk met allerlei controles. Inmiddels is Jelle aangekomen in het ziekenhuis en ik ga hem bij de ingang even snel halen. Ik bereid hem voor op wat hij gaat zien. We komen samen binnen op de Intensive Care en ons meisje ligt rustig te slapen. Er is net een arts bezig met het maken van een hartecho. Ze geeft aan dat alles in orde is en dat ze een enorm sterk hartje heeft. Dat verbaast me niets!
Aimée slaapt nonstop
De rest van de donderdagmiddag verloopt eigenlijk rustig. Ze heeft wat moeite met haar saturatie, wat ademstops en haar hartslag schiet soms alle kanten uit, van te laag naar te hoog en alles ertussen in. Ze zal moeten herstellen. We gaan even snel wat lunchen en Aimée is nog steeds in slaap als we terug komen, de rest van de middag slaapt ze verder. Tegen een uurtje of 4, half 5 wordt ze rustig wakker, maar ze dommelt eigenlijk gelijk weer terug in slaap.
De trombose moet Aimée zelf oplossen
Inmiddels is er een arts bij ons. Hij vertelt wat ze tijdens de operatie allemaal gedaan hebben. De abcessen zijn goed weggehaald. Aimée blijft nog even op de IC, maar ze gaan proberen haar zodra het kan naar de gewone afdeling te verplaatsen. De trombose in de hersenen kunnen ze niet weghalen. Dat is iets wat haar lichaam echt zelf moet oplossen. Om te voorkomen dat de trombose groter wordt en ze een hersenbloeding of een herseninfarct krijgt, gaan ze haar antistollingsinjecties geven. Dit zijn injecties die ze voor een langere periode tweemaal per dag moeten gebruiken. Ze hebben de antibiotica ook opgehoogd. Ze krijgt inmiddels drie soorten antibiotica. Deze moet Aimée nog minimaal drie weken via het infuus krijgen. “Fuck, we liggen hier dus nog wel een poosje”, denk ik.
NATHALIE
