Dat het zo zou aflopen met ons pasgeboren meisje, hadden we nooit gedacht

“Uw dochter heeft een slechte start gehad”, dit waren de eerste woorden na een heel zware bevalling eindigend in een spoedkeizersnede. Maar dat het zo zou aflopen, hadden we nooit gedacht.

Na drie dagen gebroken vliezen gingen Rob en ik fluitend naar het ziekenhuis. Het zal nu niet lang meer duren voordat we onze dochter in onze handen zouden hebben. “Kom maar op, nog ‘even’ hard werken en dan worden we beloond”, denk ik. Bij het stoplicht bespreken we nog even haar naam, ook die mogen we binnenkort eindelijk bekendmaken.

De start van de bevalling

De dienstdoende verpleging heet ons welkom. De eerste medicatie gaat mijn lichaam in. En dan is het nu afwachten. Die kleine meid heeft geen haast. De tweede en derde hoeveelheid medicatie volgt gedurende de dag en op een paar krampjes na gebeurt er weinig. Tot na het avondeten. De krampen nemen toe en ik ga naar boven naar mijn kamer. Al gauw gaat het zo hard, dat ik maar amper de weeën op kan vangen. Onder de douche, op een bal, op het bed, het maakt geen verschil, het wordt al snel ondraaglijk. “Ben ik dan echt zo ‘flauw’ om gelijk om een ruggenprik te vragen?”, vraag ik me af. Toch doe ik het. Ik moet op dat moment nog twee keer aangeven dat ik het ècht wil, en dat ik alle regels en mogelijke consequenties erken. Dat is knap lastig tijdens het opvangen van wat inmiddels een weeënstorm is geworden. Op de OK blijk ik moeilijk te prikken en bij de derde keer zit de prik dan eindelijk goed. De rust keert terug, ook bij mij en ik zie het weer helemaal zitten.

En dan gaat het helemaal mis

Terug op de kamer volgt nog een controle door de verloskundige. Het blijkt dat ik in nog geen 1,5 uur van 1,5 cm naar 10 cm ontsluiting ben gegaan. ‘Ga nog maar even rusten. We gaan zo beginnen!’, zegt de verloskundige. Oeh, dat zagen we niet aankomen. We hadden net onze ouders geïnformeerd dat het vanavond niet meer gaat gebeuren. De verpleging laat ons met rust en op dat moment gaat het helemaal verkeerd.

Ik lig ineens in kritieke toestand

Mijn hartslag snelt omhoog naar ten minste 180, en mijn saturatie daalt. Ik tril in bed en ik weet niet waar ik het zoeken moet. “Wat gebeurt er?”, denk ik wanhopig. De (assistent)artsen komen binnen en ik zie ondertussen ook de cardioloog met het AED-apparaat. Ik keer naar binnen. “Ik heb geen idee hoe ik hier door heen moet komen, als ik het maar overleef”, denk ik. Er komt koorts bij en het lijkt op een infectie. Ik krijg zuurstof toegediend. Het kraantje wordt open gezet, maar ook dat maakt geen verschil. Iedereen staat voor een groot vraagteken. Ik lig zo kritiek, dat een spoedkeizersnede niet verantwoord is. De hartslag van onze dochter is moeilijk te vinden op de monitor. Er ontstaat paniek op de kamer. Hoe kan dit nou? “We zijn hier in goede handen”, dat hadden we van te voren nog naar elkaar uitgesproken. Inmiddels zien we het vierde medisch team en na zo’n driekwartier komt eindelijk de gynaecoloog. Op dat moment stabiliseer ik ineens uit het niets. Het teken dat we gelijk naar OK kunnen. Onze dochter gaat snel geboren worden.

De reanimatie

Wat gaat het dan snel. Vanaf het moment dat we op de OK waren, realiseerde ik mij maar half wat er gebeurde. Ineens hoor ik ‘Drukken. Nu!’ Ons meisje ligt klem en daarom drukt er na een ‘T-snede’ vijf man op mijn buik om haar geboren te laten worden. Met het doek ervoor zie ik niets, dus het is afwachten op het eerste huiltje. En dat komt niet…

Onze dochter is geboren. Ze is al mee met de kinderartsen en wij moeten afwachten op vervolgnieuws. Wat we dan nog niet weten is dat ze wordt gereanimeerd, omdat ze niet zelfstandig ademhaalt en geen reactie geeft. Haar hartslag is enorm laag en het is kantje boord. Na zo’n vijf minuten wordt haar papa binnengelaten. Hij ziet nog de laatste momenten van beademing en reanimatie. Langzaam krijgt onze dochter kleur terug en mag haar vader alsnog de navelstreng doorknippen. Ze heet Juul, eindelijk heeft ze een gezicht bij haar naam. Ik lig nog op de OK, in de veronderstelling dat we een blakend gezonde dochter gekregen hebben en ik ben heel benieuwd naar haar. Ze wordt na een aantal minuten even bij mij gebracht. Ze ziet er goed uit. “Wauw, wat een knapperd!”, denk ik. Juul gaat naar boven en ik wacht op de afronding van de operatie. Op de foto’s die ik zie, laat ze een heel laag geboortegewicht zien, maar dat had haar eigen vader ook, dus ik maak mij geen zorgen. Op de verkoeverkamer kom ik enigszins bij en wacht op de lift naar boven. Eindelijk wordt er gebeld: ‘Waar blijft moeder?’ Ik word gelijk naar boven gebracht.

“Een slechte start”

In een aparte kamer zie ik de gynaecoloog. Hij vertelt dat Juul “een slechte start heeft gehad”. “Maar wat betekent dat? Had ze even moeilijkheden en gaat het nu weer goed? En hoe slecht is slecht eigenlijk?”, vraag ik mezelf af. Onderweg naar de kraamafdeling liet Juul convulsies zien en dat betekent niets goeds. Er is al een arts en verpleegkundige onderweg vanuit het Sophia Kinderziekenhuis. “Wat? Gaan we daar naar toe? Wat betekent dat?”, ik snap er niets van. Wat ik wel weet is dat ik zo snel mogelijk naar Juul wil. Samen zijn, met z’n drietjes. Eindelijk worden we herenigd. Juul ligt rustig op een kussen. De artsen staan nog steeds voor een raadsel wat er gebeurd is met haar. Wat een emoties. Ik zie Rob en lees een enorme angst in zijn ogen. Ik weet nog steeds niet wat hij allemaal gezien heeft. De inmiddels gearriveerde artsen praten ons bij. Ze nemen Juul zo mee. Wij gaan ook naar het Sophia. Voor mij wordt een ambulance geregeld, maar Rob moet op eigen houtje daar naartoe komen. Onmogelijk na zo’n nacht! “We zijn ouders geworden, maar dit is niet hoe het hoort te gaan”, denk ik.

We komen aan in een wereld waarvan we het bestaan niet kenden

Rob belt onze ouders. Zij komen gelijk naar het ziekenhuis. “Hoe kan dit nou na een voldragen en goede zwangerschap van 40 weken en 1 dag. Geen kwaaltjes, geen moeilijkheden, een goed bewegende dochter, en dan nu dit”, denk ik. Ik heb verder geen tijd om daar over na te denken. We gaan achter Juul aan. We komen in een onbekende wereld aan. Het is inmiddels 5u in de ochtend. We zijn in Rotterdam waar we goed worden opgevangen door de verpleging. De artsen zijn nog met Juul bezig, dus we mogen nog niet naar haar toe. We krijgen onze eigen kamer. Daar is de eerste verpleegster die ons feliciteert met de geboorte van onze dochter, want ze is tenslotte geboren en wij zijn haar papa en mama geworden. Ze vraagt of we beschuit met muisjes willen. Dit doet zo goed. Ondanks deze rollercoaster is er iemand die even stilstaat bij onze dochter en haar aanwezigheid. Samen met de nieuwbakken opa’s en oma’s wachten we op de kamer tot we naar haar toe mogen.

We weten wat dit betekent, maar nog niemand spreekt dit uit

Ik word met bed en al, want ik ben tenslotte geopereerd, de afdeling opgereden. Eindelijk zien we Juul. Ze slaapt in een ‘space-pak’, waar ze wordt gekoeld. Ze ligt aan immens veel lijnen en slangen. Wat is ze mooi en wat is ze klein. Ik raak haar aan en ik vergeet waar we zijn en de hele situatie. Het moeilijke is dat we haar niet vast kunnen houden, maar haar aanraken is al fantastisch. Eén oogje gaat open en ze is helemaal van ons. Ondertussen proberen we uit te zoeken wat iedere monitor betekent en we stellen vragen aan de artsen. Haar hersenactiviteit wordt gemeten, naast uiteraard alle andere lichaamsfuncties. Door de convulsies zo snel na haar geboorte, maken de artsen zich grote zorgen over haar hersenactiviteit. Die dag zien we geen vooruitgang, en enkel verandering wanneer we haar aanraken of wanneer ze een epileptische aanval heeft. Stilletjes weten we al wat dit betekent, maar niemand spreekt dit nog uit.

Opa’s en oma’s komen om de beurt kijken en met Juul knuffelen. We omarmen alle momenten die we met Juul hebben. We zijn zo trots op haar. Ze is een prachtig baby’tje en puntgaaf afgewerkt. Haar naamslinger hangt er inmiddels en ze krijgt haar eerste knuffeltje van haar trotse oom en oma. Eigenlijk hebben we geen idee hoe we die dag zijn doorgekomen, maar we zijn goed opgevangen en verzorgd door de verpleging. Er hangt een camera boven Juul, dus we kunnen ’s nachts ook naar haar kijken, als het niet lukt om langs te komen.

We hebben een sprankje hoop

De volgende ochtend gaan we zo snel als we kunnen naar Juul toe. We zijn ’s nachts niet gebeld, dus ergens hebben we een sprankje hoop. We vangen gesprekken op van de artsen en wanneer Rob naar huis rijdt om Juul bij de gemeente aan te geven, blijkt dat ze de MRI naar voren willen halen. Dat is geen goed nieuws. Er is vandaag geen plek meer, dus het wordt vrijdagochtend. Ik bel Rob met dit nieuws. We moeten beiden ontzettend huilen. Betekent dit dat we onze dochter gaan verliezen? We informeren onze ouders die al onderweg zijn naar het ziekenhuis. We nodigen onze broers en zussen uit om Juul te ontmoeten, want dit ziet er niet goed uit. Om de beurt komen trotse ooms en tantes en het voelt zo goed om iedere keer opnieuw te zeggen: ‘Kijk, dit is Juul, jullie nichtje!’ We praten, lachen, huilen en zijn vooral heel trots op dit knappe kleine meisje.

We moeten rekening houden met het donkerste scenario

Die avond worden we door een verpleegkundige voorzichtig voorbereid op wat er mogelijk gaat komen. Er zijn verschillende scenario’s, maar we moeten rekening gaan houden met het donkerste scenario. Morgen is de MRI-scan en dan weten we hoe het er voor staat met de hersentjes van Juul.

De volgende ochtend zijn we al heel vroeg op, echt slapen doen we toch niet. Inmiddels weten we amper wat voor dag het is. Valentijnsdag, de dag van de liefde. Als we beneden komen, ligt Juul al in de ’racket’: een enorm apparaat dat straks de MRI in gaat. We kijken elkaar aan, maar ook naar onze trots. “Wat doen we haar nog aan?’, denk ik wanhopig. Dit is de laatste hobbel die Juul nog moeten nemen. We weten het al, maar we doen het voor elkaar en voor Juul. Wat een vechtertje. Helaas is de nacht slecht geweest en krijgt ze steeds meer aanvallen en medicatie.

De mooiste dag

Na de MRI krijgen we Juul eindelijk op onze borst, voor de eerste keer sinds de bevalling. Wat een magisch gevoel! Niet zoals we hadden gehoopt dat het zou lopen, maar eindelijk voelen we haar hartje kloppen op onze borst. Vrij snel daarna komt de definitieve uitslag, iets wat we al weten, maar geprobeerd hebben nog niet aan te denken. Juul haar hersenen zijn zodanig beschadigd dat zij niet met het leven verenigbaar is. Die dag is, ondanks dit vernietigende nieuws, de mooiste die we als gezin hebben gehad. Haar slangetjes konden zoveel mogelijk worden verwijderd en wij konden haar volledig bestuderen en vasthouden. Babybillenzacht heeft een nieuwe dimensie gekregen. Aan het einde van de dag komt er een fotograaf en besluiten wij dat ons meisje hard genoeg gestreden heeft. Ze is geboren in liefde en nu laten we haar ook gaan, in liefde. De laatste uren zijn intensief en indrukwekkend, want wat een vechtertje is Juul, haar hartje geeft niet op. Wij coachen haar om te gaan, hoe verdrietig dit ook is. Het is niet goed, maar het is goed zo. Juul heeft gestreden, ze is bij ons gekomen, wij zijn haar ouders geworden en daar zijn we enorm trots op. Wat volgt is een indrukwekkende week met het naderende, definitieve afscheid…

JOLIEN