Onze tweeling moest met 27 weken gehaald worden

In december 2019 kwamen mijn man Job en ik erachter dat ik zwanger was van onze tweede tweeling. “Hoe dan?!”, dacht ik. Onze eerste tweeling, Dex en Vive, was in september net 1 jaar geworden. “Hoe gaan we vier kinderen onder twee jaar opvoeden?”. Praktisch gezien was het ook niet heel handig. Nadat het nieuws was bezonken bij ons en we goed hadden nagedacht over de praktische zaken, konden we gelukkig al snel heel blij zijn. Er waren ons nog twee kinderen gegund!

Dat zou ons niet gebeuren

De zwangerschap verliep prima. Nadat de misselijkheid voorbij was, kon het genieten beginnen. In het begin van de zwangerschap werd ons verteld dat dit een eeneiige tweeling is, er was daarom kans op het TTS-syndroom. Dit betekent dat de placenta het bloed niet meer eerlijk verdeelt tussen de twee baby’s. Dit zou ons niet gebeuren. Zoiets zag je alleen op tv of las je op het internet. Toch?

De verloskundige zag enorm veel vruchtwater

Met 27 weken had ik een standaard controle echo. Het was tijdens de coronaperiode, dus Job mocht niet mee. Dat vond ik niet erg, het was toch maar een controle. Alleen verliep het deze keer totaal anders. Het eerste wat de verloskundige zag, was enorm veel vruchtwater. Baby 1 zwom in een grote poel vruchtwater. Baby 2 lag helemaal boven in de baarmoeder vast, zonder vruchtwater en hij had geen maag- en blaasvulling. Met spoed moest ik naar het MUMC in Maastricht. Zij hadden betere apparatuur en konden beter inschatten hoe ernstig de situatie was.

Er was sprake van TTS

In tranen heb ik Job opgebeld, zodat we samen naar Maastricht konden rijden. Daar werd snel duidelijk dat het toch echt om TTS ging. De situatie zag er niet goed uit. Ik moest met spoed met de ambulance door naar het LUMC in Leiden. Job kon niet mee in de ambulance, dus reed hij snel langs huis om wat spulletjes voor ons te pakken en ervoor te zorgen dat Dex en Vive een logeeradres hadden. Daarna begon hij onwetend aan de aan van 2,5 uur naar mij.

Met een operatie werd de placenta verdeeld

Ondertussen kreeg ik meer echo’s. De artsen zeiden dat ze wilden uitleggen wat er ging gebeuren als Job erbij was. Dat kon nooit goed zijn. En dat klopte: er moest een laserbehandeling verricht worden. Hiermee verdeelden ze de placenta en kreeg iedere baby zijn eigen stuk placenta. De volgende dag bij de echo leek het beter te gaan. Baby 2 had weer een klein beetje maagvulling. Ik mocht naar huis. Weer terug naar mijn andere tweeling.

Ik had twee hele zieke baby’s in mijn buik

De dagen erna voelde ik me goed. De baby’s bewogen flink en dat gaf een beetje vertrouwen. Een paar dagen later moesten we alweer terug naar Leiden voor controle. Daar zagen we op de echo dat de situatie helemaal niet veranderd was. Aan de zorgelijke toon en de moeilijke woorden van de gynaecoloog en de echoscopiste onderling, wisten we dat het helemaal mis was. De donor (baby 2) had nog steeds geen maag- of blaasvulling en er was ook geen vruchtwater bijgekomen. Zijn organen leken ondanks alles wel in orde. De ontvanger (baby 1) moest zoveel bloed door zijn lichaampje pompen, dat zijn hartje er erg slecht aan toe was. Ik had twee hele zieke baby’s in mijn buik. Een nieuwe laserbehandeling was niet mogelijk. Ze laten zitten was ook geen optie. Ze moesten de kleintjes halen.

De baby’s moesten direct gehaald worden

Ik werd klaar gemaakt voor de OK. Job belde het thuisfront om te vertellen dat onze kinderen snel geboren zouden worden. Dat telefoontje sloeg bij onszelf in als een bom, want op dat moment realiseerden wij ons ineens in wat voor rollercoaster wij waren beland. Ongeveer tien minuten voor de operatie, kwam de gynaecoloog samen met een aantal kinderartsen langs om de situatie van de baby’s door te spreken. De kans was heel groot dat één of beide baby’s het niet zouden overleven buiten mijn buik. Als het al goed zou gaan na de eerste minuut, zouden ze hoogstwaarschijnlijk aan de beademing komen en vanaf dan zou alles per minuut bekeken worden. Er waren alleen maar slechte vooruitzichten.

Lev moest aan de beademing

In de middag werden Lev en Meez via een spoedkeizersnede geboren met een gewicht van 950 en 686 gram. Ze ademden meteen zelfstandig, wel moesten ze aan de CPAP voor extra ondersteuning. Ze scoorden goed op de APGAR en ze werden al snel naar de NICU gebracht. Lev (de ontvanger) had een vergrote hartspier en een van de hartkamers werkte niet goed. Dit was in de eerste week heel spannend. De medicatie sloeg niet aan. Het extra toegediende vocht werd niet door zijn hartje gepompt, maar ging in alle delen van zijn lichaam zitten. Om zijn lichaam en vooral zijn hart wat rust te geven, moest hij aan de beademing.

We konden in het RonaldMcDonald Huis verblijven

Nadat de artsen de juiste samenstelling van vocht en medicatie hadden gevonden, ging het snel de goede kant op. Zijn beademing ging er af en hij ging aan de flow: een neusbrilletje met lucht ondersteuning. Het was nu een kwestie van goed groeien, zelfstandig ademen en zo min mogelijk dipjes krijgen. Ze moesten sowieso tot de leeftijd van minimaal 32 weken in Leiden blijven. Dat duurde dus wel nog een paar weken. Wat nu? Ik wilde bij mijn jongens zijn. Ze hadden mij nodig. Gelukkig had het ziekenhuis geregeld dat wij naar het Ronald McDonald Huis in Leiden konden. In dit Huis werden we meteen warm ontvangen door de gastvrouw. We kregen een rondleiding en ze gaf ons tijd om te wennen aan het Huis.

Het was een heerlijk knus Huis. We konden hier tot rust komen of de nodige gesprekken voeren in de mooie tuin. We leerden er nieuwe mensen en hun verhalen kennen. Allemaal ouders met een kind in het ziekenhuis; het ene verhaal nog heftiger dan het andere. Het was heel fijn dat ik af en toe mijn verhaal met een andere ouder kon delen en zij met ons. Ook de vrijwilligers en medewerkers waren zeer betrokken. Ze vroegen vaak naar onze situatie. Het voelde goed om in het Huis rustig aan te doen als we niet in het ziekenhuis waren, we konden dan onszelf even zijn.

Het thuisfront werd geregeld

Onze lieve familie heeft alles geregeld aan het thuisfront. Er kwam zelfs iemand ieder weekend met Dex en Vive naar Leiden om één of twee nachtjes in een B&B te verblijven, zodat we ze toch konden zien. Na 5 weken mochten Lev en Meez het LUMC verlaten en werden ze overgeplaatst naar het streekziekenhuis om daar nog eens 5 weken hard te groeien. Dit ziekenhuis was een kwartier rijden van ons huis. We konden eindelijk het ziekenhuis combineren met thuis. Na 10 weken ziekenhuis mochten Lev en Meez mee naar huis en konden we met z’n allen een compleet gezinnetje zijn.

Lev en Meez zijn nu 1,5 jaar (gecorrigeerd 1,2 jaar). We hadden vanmorgen een follow up afspraak in het ziekenhuis. Het gaat erg goed met Lev en Meez. Ze zijn gezond en liggen op schema op het gebied van hun algehele ontwikkeling. Het zijn twee vrolijke mannetjes die graag ontdekken en al goed kunnen klimmen en klauteren.

SIMONE