Mijn baby Pippi kreeg de diagnose Syndroom van Down

Pippi is alweer één jaar en wat een rollercoaster is het geweest. Ik merk nu haar eerste jaar voorbij is, alles weer terugkomt. We beseffen hoe gelukkig wij ons mogen prijzen met haar, maar tegelijkertijd ook hoe pittig het is geweest.

De diagnose Syndroom van Down

Ik was twaalf weken zwanger. Daar zat ik ‘s morgens vroeg aan de eettafel en juist op dat moment kwam mijn vader op bezoek die een afspraak had gehad bij de tandarts en wat lekkers had meegenomen. De telefoon ging en ik zag op mijn telefoon dat het de verloskundige was. Ik nam op met de woorden: ‘Hey, ik had je berichtje gelezen en ik heb extra vitamine D pillen gehaald’. ‘Daarvoor belde ik niet’, reageerde de verloskundige, ‘de uitslag van de NIPT is binnen en het is voor 98% zeker dat het kindje in je buik het Syndroom van Down heeft’. Ik zat op dat moment recht tegenover mijn vader en mijn dochtertje Jente van toen 7 jaar oud. Ik sloeg mijn handen voor mijn mond en de tranen sprongen in mijn ogen. Hoe hard de klap ook binnen kwam, ik voelde meteen de liefde. Ik wilde dit kindje niet verliezen. Mijn vader en Jente zagen meteen dat er iets aan de hand was en ik probeerde het voor Jente nog een beetje te verzachten door te zeggen dat er nog niks zeker was, maar ik voelde toen al aan alles dat het klopte. De diagnose klopte.

Er kwamen vele diagnoses bij

Daarna kwam er bij elke echo wel een diagnose bij en moesten wij ons steeds opnieuw herpakken. Vooral de vraag of wij haar wilde aborteren hakte erin en deze vraag bleef terugkeren tot aan de 24 weken. Deze vraag doet op de dag van vandaag nog steeds pijn. Het gevoel dat ik moet vechten voor haar bestaansrecht, dat heeft de nodige energie gekost en doet het nog. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik moet vechten voor haar, vechten voor haar leven. Waarom zou Pippi er niet mogen zijn? Wij zijn zo blij met haar en krijgen zoveel liefde van haar. Pippi is het bewijs dat er tijdens de zwangerschap diagnoses kunnen worden gesteld, maar dat dit niet hoeft te betekenen dat het invloed heeft op het leven.

Zo is bij Pippi bij 20 weken een volledige AVSD (hartafwijking) gezien en weer de vraag of wij haar wilden houden. Daarna kregen wij uitleg over de operatie die Pippi zou moeten ondergaan na haar geboorte en een rondleiding op de verpleegafdeling. Bij 30 weken kregen wij weer een nieuwe diagnose erbij, namelijk het Dandy Walker Syndroom. Dit was het dieptepunt. Na deze diagnose heb ik Robert voor het eerst aangekeken en mij openlijk afgevraagd waar we aan zijn begonnen. Robert was een paar minuten stil, scrolde door wat foto’s van andere kinderen met dit syndroom en zei heel stellig: ‘Hier gaan wij ook van houden’. Ik heb zo’n steun gehad van mijn man. Wij deden het echt samen.

De bevalling was dan ook heel spannend. Haar eventuele IC-bedje stond al klaar. Daar werd Pippi geboren. Ik trok haar nog net niet uit de armen van de dokter en legde haar aan de borst. De kans dat Pippi de borst zou pakken was heel klein, maar ze deed het. Ze pakte de borst en zag er perfect uit. Twee dagen later waren wij thuis. Alle diagnoses verdwenen als sneeuw voor de zon en alleen het Syndroom van Down bleef nog staan.

Het besef wat wij allemaal hebben meegemaakt, raakt me

Ik voelde al vroeg in de zwangerschap dat ze anders was. De naam Pippi hadden wij al voor wij het wisten. Pippi, want zo voelde zij, als Pippi Langkous. “Wat iedereen ook zegt, jij bent perfect”, dacht ik altijd. Terwijl ik dit typ springen de tranen in mijn ogen. Het besef raakt me: Ja, ze is perfect net zoals haar broers en zussen. Zij zien haar niet anders en zijn net zo trots op haar als op elkaar. Ze hoort erbij en er wordt niet anders gedaan tegen haar. Net zoals bij Seppe wordt er met haar gespeeld alsof ze een pop is. Haar familie sleept haar van hort naar her. Precies zoals het hoort.

Ik ben niet zielig, maar zwaar is het soms zeker

Het afgelopen jaar was echt niet altijd genieten. Zeker met alle ziekenhuisafspraken en -opnames. Na haar geboorte kwam de ene afspraak na de andere. Een kindje met het Syndroom van Down heeft meer kans op veel aandoeningen of ziektes. Zo is ze al voor haar eerste levensjaar bij de cardioloog, neuroloog, oogarts, kno-arts en de downpoli geweest. Pippi krijgt ook elke week fysiotherapie, omdat deze kinderen een lage spierspanning hebben. Als Pippi verkouden is heeft ze sneller een longontsteking, omdat ze minder goed kan hoesten. Ook hebben ze een hoge pijngrens, dus zie je pas later dat ze ergens last van hebben en meestal zijn ze dan al echt goed ziek.

Hoe lief de zusters ook zijn geweest gedurende al die ziekenhuisopnames, het deed iedere keer wat met mij als Pippi weer opgenomen lag. Ik druk dit alles (te) veel weg, omdat ik niet zielig gevonden wil worden. Ik wil benadrukken dat een kindje met het Downsyndroom niet zielig is, ook omdat ik het gevoel heb dat ik voor mijn keuze moet vechten. Een keuze die er voor mij nooit is geweest, want ik hield van haar nog voor ze er was. Aan de andere kant moet ik wel toegeven dat het zwaar is als je kindje in het ziekenhuis ligt. Al haar diagnoses zijn mij niet in de koude kleren gaan zitten en die ziekenhuisopnames zijn niet niks geweest. Dat maakt het dat ik het voor mezelf wel moet benoemen en erkennen. Ondanks zoveel liefde in mijn gezin, was het afgelopen jaar een ware rollercoaster en dat is het eigenlijk nog steeds.

Pippi’s derde opname in het ziekenhuis was bijzonder

Inmiddels ben ik donateur geworden van de CliniClowns, want bij Pippi’s derde opname vanwege het RS-virus en daarbovenop een longontsteking, stonden de CliniClowns voor onze deur! Precies op het moment dat ik verdronk in zelfmedelijden. Vanwege het RS-virus bleven de clowns achter de deur en speelden ze een liedje. Pippi begon hard te klappen, hoe ziek ze ook was (die hoge pijngrens). De CliniClowns kwamen voor Pippi, maar tegelijkertijd ook voor mij. Ik besefte toen hoeveel ouders in het ziekenhuis lagen met hun kindje en dat Pippi gewoon weer beter ging worden. Dat is zeker niet zo voor alle kinderen. Ik heb zoveel geluk gehad met haar en hoe goed ze het doet met alle diagnoses die ze hadden voorspeld. Ik zou het mooi vinden als jij HIER ook een klein bedrag doneert aan deze geweldige clowns.

CliniClowns helpt mij te relativeren

Afgelopen week hebben we er weer een diagnose bijgekregen, namelijk Sinus Pericranii. Een zeldzame diagnose waarbij er een extra vatensysteem is aangemaakt in haar hoofd en door een schedeldefect naar buiten treedt. Deze diagnose heeft niets met Pippi haar ontwikkeling te maken, maar kan wel extra risico’s geven als ze op haar hoofd valt, dus weer een extra spanning voor ons er bij. Ik probeer er maar niet te veel bij te voelen, maar het raakt me wel. Ook (of juist) op zulke momenten probeer ik weer te denken aan al die andere kinderen die in het ziekenhuis liggen en ouders die het zoveel zwaarder hebben. Relativeren doet veel. Dan denk ik ook weer aan het moment van de CliniClowns en hoe ze mij deden beseffen dat een kindje met het Syndroom van Down niet erg is, maar een ziek kind wel.

Je kindje zien lijden is het zwaarste wat er is en daarom is deze blog gewijd aan de CliniClowns. Elk ziek kindje kan echt wat positieve afleiding gebruiken. Elk lachje zorgt er weer voor dat een ouder, maar ook het kind, zich iets beter voelt. En dat is goud waard!

SUSANNE