Ken je dat? Dat je aan iemand zijn complete lichaamstaal kan aflezen wat je te horen gaat krijgen?
Nou, dat had ik dus die bewuste donderdag 6 februari toen de neonatoloog binnen kwam lopen nadat Sylvan terug was van de MRI. Ik had al zo’n naar voorgevoel, wat ik eigenlijk diep van binnen de hele week al had, vanaf het moment dat ze zeiden dat ze epileptische activiteiten op de monitor zagen. Misschien was dit wel om mezelf te beschermen, zodat ik mezelf niet teveel zou binden aan Sylvan als het wel heel slecht zou aflopen. Misschien was dat de reden dat ik mezelf eerst nog niet moeder voelde van hem, toen Sylvan net geboren was. Misschien was dit wel weer die overlevingsstand die ik eerder bij Mylan ook had gehad. Ik weet het eigenlijk niet, maar wat ik wel weet is dat mijn gevoelens die hele week alle kanten op vlogen en ik me er soms echt geen raad mee wist. Moest ik nou blij zijn met die kleine lichtpuntjes of moest ik mij nou zorgen maken om die epileptische activiteiten? Man, wat werd ik heen en weer geslingerd.
De boodschap die ik nooit meer vergeet
De neonatoloog pakte een stoel, ging aan het voeteneind van ons bed zitten en slaakte een diepe zucht. Ze keek ons aan met een intens droevige blik en zei: ‘Ik weet niet zo goed hoe ik dit moet zeggen’. Waarop ik haar aankeek en heel duidelijk zei: ‘Zeg het nou maar gewoon’. De neonatoloog sprak: ‘Ik heb geen goed nieuws voor jullie. We zijn als team geschokt van wat we op de beelden hebben gezien’. Op dat moment wist ik niet zo goed wat ik moest denken en keek ik haar verstard aan, en wachtte af. Ze keek ons aan met een traan in haar ogen en vertelde: ‘Sylvan hersenen zijn voor 75% afgestorven.’ Ik verstijfde nog meer en mijn hoofd maakte overuren. Er kwamen allerlei vragen naar boven kwamen. Het slechte nieuws kwam niet binnen. Ik begreep nog niet wat ze daar mee wilde zeggen. Ik zei tegen haar: ‘Om het even bot te zeggen, is hij dus een kasplantje?’ ‘Nou nee, zo kun je het niet noemen’, zei de neonatoloog, ‘want dan zou hij ook beademd moeten blijven worden. Sylvan zal uiteindelijk na intensieve zorg wel zelfstandig kunnen ademen.’
Ineens besefte ik dat Sylvan nooit mee naar huis zal gaan
Ik vond het maar een raar antwoord. Ik wilde gewoon duidelijkheid hebben. ‘Ik bedoelde eigenlijk in mijn woorden een kasplantje, dat hij dus niks zal kunnen’ Waarop ze uitlegde dat hij inderdaad zo goed als niks zal kunnen. Hij zal nooit kunnen lopen, praten, eten en dergelijke, oftewel hij is niet met het leven verenigbaar. Hij werd eigenlijk op dat moment nog in leven gehouden door de beademing. Mark en ik bleven stil en staarden voor ons uit. Na enige tijd begon het nieuws binnen te dringen en kwam het besef dat Sylvan nooit mee naar huis zou gaan. De tranen rolden over onze wangen en we konden beiden geen woord meer uitbrengen. De neonatoloog gaf aan dat ze ons even alleen zouden laten, zodat het echt goed tot ons door zou dringen en we even ons moment samen hadden. Later zouden ze weer terug komen om te bespreken “hoe nu verder”. Ze verlieten de kamer. We konden beiden niet praten. Het enige wat we konden was huilen. Al die tijd dat ze afwezig waren hebben we alleen maar zitten huilen. De boodschap was ergens zo onverwachts, maar toch ook weer niet. Het deed zoveel pijn en wisten beiden niet wat we ermee aan moesten.
Wij mochten de beademing en apparaten stopzetten
Een tijdje later kwamen de neonatoloog en haar twee andere collega’s weer binnen en namen ze plaats. We stelden onze vragen voor zover we dat konden en ze gaf ons antwoord voor zover zij dat ook kon. Ik vroeg aan haar, dat als Sylvan wel direct was gehaald nadat mijn vliezen waren gebroken die week ervoor, of hij dan wel een kans had gehad. Maar daar kon ze natuurlijk geen antwoord op geven. Ze vertelden ons dat ze de behandeling zouden stop zetten als team, omdat ze niks meer voor hem konden betekenen. En daarbij vermeldde ze ook dat Sylvan nu nog redelijk stabiel was, maar dat dat zomaar snel zou kunnen veranderen. Ik vroeg aan haar wat ze daarmee bedoelde en in wat voor termijnen ze sprak. ‘Ik zou niet langer wachten dan het weekend’, gaf ze aan. Waarmee ze dus bedoelde dat wij zelf het moment moesten gaan kiezen om Sylvan te laten gaan. En toen braken we beiden weer.
Wat een pijn en verdriet
Er wordt mij op dat moment verteld dat ik mijn kind, mijn alles, mijn grootste wens die na veel pijn en moeite eindelijk in mijn buik mocht groeien tot een prachtig broertje voor Mylan en ons tweede kindje, moest laten gaan. Ik had niet verwacht ooit zo’n boodschap in mijn leven te krijgen. Maar nu was het toch echt zo: wij moesten een moment gaan kiezen om Sylvan van de beademing af te halen en hem te verlossen van de pijn die hij had. Nadat we nog het één en ander hadden gevraagd en besproken vertrokken de neonatoloog en haar collega’s weer uit onze kamer. Ik besefte in het ziekenhuisbed dat ik net voor de tweede keer ouder was geworden, maar straks met maar één kind weer naar huis zal gaan. Mark en ik hebben nog een hele tijd daar gezeten zonder enig woord naar elkaar uit te kunnen brengen. Het enige wat we konden was elkaar vast houden en huilen.
Een onmenselijke keuze
Na een tijdje konden we langzamerhand weer iets uit onze keel krijgen en bespraken we met elkaar wat we wilden. Mark wilde niet te lang wachten, voordat Sylvan snel achteruit zou gaan en we er misschien niet bij zouden zijn. Ik vond dat persoonlijk erg moeilijk gezien wij degene waren die de stekker eruit moesten gaan trekken. Dit voelde als een onmenselijke keuze en toch moesten we die keuze gaan maken. We besloten onze families in te gaan lichten, want zij wisten allemaal dat Sylvan de MRI had gehad en we daar dezelfde dag uitslag van zouden krijgen. Maar poeh, wat was dat moeilijk om mijn eigen ouders, boer en zusje te moeten gaan bellen om te vertellen dat Sylvan nooit mee naar huis zou gaan. Geen enkel telefoontje kon ik het slechte nieuws vertellen zonder in tranen uit te barsten en aan de andere kant van de lijn hetzelfde te moeten horen.’Neeeeee, Ellen, zeg me dat het niet waar is?’ en helaas moest ik vertellen dat het wel echt waar was. Nadat we onze families hadden gebeld en onze tranen even op waren, aten we samen wat op onze kamer. Daarna keken we tv gaan om even een afleiding te zoeken. Het hielp alleen niet.
Alle familie kwam Sylvan ontmoeten
‘s Avonds zouden onze families komen om er voor ons te zijn en om Sylvan te bekijken. Niet iedereen had Sylvan al gezien. Mijn moeder mocht bijvoorbeeld niet bij Sylvan komen, omdat ze verkouden was. Mylan had zijn eigen broertje ook nog niet gezien, omdat hij geen waterpokken had gehad. Allemaal risico’s die ze niet wilden nemen op de NICU, gezien de kwetsbaarheid van Sylvan en alle andere kinderen die daar lagen. Ik werd met bed en al naar de NICU gebracht en naast de couveuse van Sylvan neergezet. Er werden schermen om ons heen geplaatst voor onze privacy. Ik mocht Sylvan eindelijk op mijn borst leggen met zijn buikje tegen mij aan. Ik kon hem eindelijk knuffelen en aan zijn haartjes ruiken, maar op dat moment kwam het binnen dat dit waarschijnlijk één van de laatste keren zou zijn dat ik dat kon doen. Eén voor één kwam onze familie binnen om Sylvan te zien. Het was zwaar en intens en er was veel ongeloof. ‘Waarom nou? Waarom zo’n klein prachtig ventje, die het zo niet verdient!’, werd er gezegd. Wij konden er ook nog steeds met ons hoofd niet bij, maar probeerden wel zoveel mogelijk te “genieten” van alle laatste momenten die we nog samen hadden.
Eindelijk konden we samen praten
Nadat iedereen Sylvan had gezien en geknuffeld. Lagen we nog een tijdje met z’n drieën op bed. Hierna gingen we terug naar onze kamer. We hadden gevraagd of de familie langer wilde blijven om elkaar te kunnen steunen op dat moment. Het was natuurlijk niet alleen heel moeilijk voor ons, maar ook net zo goed voor onze familie. We hebben geknuffeld, gepraat en onze tranen wederom laten lopen en na een tijdje ging iedereen weer met veel moeite huiswaarts. Mijn zusje was zo lief geweest om een tweede bed te regelen op de kamer, zodat Mark bij mij kon slapen op een normaal bed. Ook had ze geregeld dat ik een slaapmiddel kreeg om zo iets makkelijker in slaap te kunnen komen. Die avond konden we eindelijk weer praten. We bespraken wat er allemaal gezegd en gebeurd is die dag en die week. Wat we nou wel of niet wilden. Uiteindelijk probeerden we een beetje op tijd te gaan slapen, omdat we beseften dat er nog veel op ons af zou komen aankomende week.
ELLEN
