Vorige maand heb ik tijdens een familieweekend ruzie gekregen met mijn moeder. De ruzie is zo heftig, dat we niet meer praten met elkaar. Mijn moeder heeft longkanker en ik ben zwanger. Als klap op de vuurpijl heb ik gisteren mijn hond in moeten laten slapen, mijn lieve lobbes. Morgen hebben we de 20-wekenecho en mogen we weer naar het wondertje in mijn buik kijken. Weer even iets “leuks” na al het verdriet van de afgelopen tijd.
Ik maak me geen zorgen om de 20-wekenecho
Versuft stap ik mijn bed uit. Ik ben geen ochtendmens en we moeten er om 8 uur al zijn. Ik weet dat deze echo geen pretecho is en dat er wordt gekeken of er afwijkingen zijn, maar toch ga ik er met een goed gevoel naar toe. De afgelopen weken was ik erg voorzichtig geweest in mijn blijdschap en heb ik constant het gevoel gehad dat ik de volgende echo moest afwachten. Nadat we bij de 16 weken echo te horen kregen dat we een zoon zouden krijgen, vielen de zorgen een beetje van me af en begon ik eindelijk een beetje te genieten.
Er klopt iets niet bij de echo
Terwijl de echoscopiste aan het kijken is, stel ik haar allemaal vragen. Dee vind het ongepast, maar ik ben gewoon nieuwsgierig naar hoe ze afwijkingen herkennen. Als ze bij het hartje aankomt, blijft ze hangen en probeert ze in te zoomen om een beter beeld te krijgen. Ik zie haar gezicht en weet meteen dat er iets niet klopt. Ze probeert het te laten zien aan de hand van de echo en een anatomisch hart wat ze op haar kamer heeft liggen. Ze ziet een verdikking in de ader zitten. Ik zie het ook.
Ik raak in een soort shocktoestand en mijn eerste reactie is dan handelen. Dus ik begin vragen te stellen en mijn alertheid schiet omhoog. Ze kan ons niks vertellen. Ze is alleen opgeleid om afwijkingen te herkennen. Ze neemt contact op met onze verloskundige, en ze vraagt of wij haar ook zo willen bellen als we er aan toe zijn. Er gaat een afspraak met een kindercardioloog gepland worden. Terwijl ze aan de telefoon zit, zie ik ‘gefeliciteerd’ staan op een briefje. Ik vraag haar of ze jarig is. “Ja dat ben ik’, antwoordt ze en ik feliciteer haar. We nemen afscheid . Dee en ik lopen naar buiten. Ik ben helemaal leeg en verdwaasd. Er is iets mis met mijn zoon en ik kan niks doen behalve afwachten.
Het ziekenhuis belt
Ik bel de verloskundige en ze vraagt me met bezorgde stem hoe het gaat en of ze nu iets voor ons kan doen. Ik vertel haar dat ik het allemaal even niet zo goed weet. Ze vertelt dat ze contact heeft met het AMC en dat we voor 12 uur horen wanneer we daar terecht kunnen. Als ze tegen die tijd nog niks hebben laten horen, dan moeten we weer contact opnemen. Ook als we vragen hebben mogen we gewoon bellen. Een uur later gaat de telefoon. De volgende ochtend om 8.30 uur moeten we bij de neonatologie polikliniek zijn. Er zal dan een uitgebreide 20-wekenecho worden gedaan.
Mijn hoofd draait overuren
Mijn hoofd draait overuren. Morgenochtend, 8.30 uur, in een academisch ziekenhuis. Dit kan maar één ding betekenen. Het is foute boel! Ik probeer realistisch te blijven en niet in paniek te raken, maar weet door mijn werk dat hartafwijkingen ook vaak gepaard gaan met chromosoomafwijkingen. We hadden bewust geen NIPT gedaan, want als er iets uit zou komen dan zou dat niet veel zeggen. Als we echt uitsluitsel zouden willen, dan moesten we alsnog een vruchtwaterpunctie laten doen en dat zou weer een verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengen. Hadden we toch een een test moeten laten doen? Zo hard als mijn hoofd aan het werk is, zo rustig blijft Dee. “Het zal allemaal wel meevallen. Ze nemen het zekere voor het onzekere. Ze weten nog helemaal niks, dus probeer maar rustig te blijven.”
De cardioloog wordt erbij geroepen
De volgende ochtend stappen we in de auto. Ik heb niet geslapen en sta weer op scherp. We lopen door het immens grote ziekenhuis, op zoek naar de poli. We zijn er al om 7.30 uur, want ik moet nog een pasje laten maken. Bij aankomst op de poli nemen we plaats en het grote wachten begint. Om 8.30 uur roept de arts ons mee naar binnen. Ze legt ons uit dat ze een uitgebreide echo gaat doen en dat de cardioloog komt als er inderdaad iets mis blijkt te zijn. Na 15 minuten liet ze de cardioloog komen…. F*ck!
De cardioloog is bezig om een goed beeld te krijgen, maar onze zoon heeft daar geen zin in. Ze krijgt telkens net niet het volledige plaatje te zien en zodra ze het beeld duidelijk krijgt, verschijnt er een handje in beeld. Na ruim 2,5 uur stellen ze voor een pauze in te lassen. “Gaan jullie maar even wat eten en drinken. Een stukje wandelen is ook wel even goed. Misschien draait de kleine man zich dan ook om.” Anderhalf uur later zitten we weer op de gang te wachten. Na 10 minuten worden we binnen geroepen en gaan ze weer verder kijken. Ze proberen het nog een uur, maar het beeld word er niet duidelijker op.
Ze denken aan een zeldzame hartafwijking
Er is zichtbaar dat er een hartafwijking is en het is voor 90% zeker dat het om truncus arteriosus gaat, een zeldzame hartafwijking die bij minder dan 1 op de 100.000 baby’s voorkomt. Ze vraagt ons om een afspraak te maken voor volgende week, in de hoop dat de kleine man er dan wel goed voor ligt en ze dan 100% zeker kan zijn van haar diagnose. Ook vraagt ze ons of wij een vruchtwaterpunctie zouden willen laten doen, om een eventuele chromosoomafwijking uit te sluiten. Deze hartafwijking gaat namelijk in 50% van de gevallen gepaard met 22Q11-deletie. Ik zie Dee verdwijnen in de muur en probeer mezelf overeind te houden en vragen te stellen. “Is er zicht op kwaliteit van leven? Zal hij überhaupt leven? Kan hij gewoon naar school of sporten? Hoe vaak moet hij geopereerd worden?” Ik blijf doorvragen en de artsen kijken me verbaasd aan: “Wat stel je een adequate vragen!” Tja, als ik niet voor mezelf, maar voor een geliefde moet zorgen, zet ik alles opzij. Daarbij had ik de dag ervoor al alle scenario’s in mijn hoofd gehaald en was ik daardoor voorbereid op het ergste. Zoals de artsen het nu konden zien, zal onze zoon een zware start tegemoet gaan. Hij zal voor zijn tiende levensjaar 2 of 3 openhartoperaties moeten ondergaan, maar hij zal verder een relatief normaal leven kunnen lijden. Hij kan gewoon naar school en sporten.
Mijn man wil niet over zwangerschapsafbreking praten
We maken een afspraak voor de week erop en rijden stilletjes naar huis. Dee parkeert de auto bij thuiskomst en ik vraag vertwijfeld aan Dee hoe hij over zwangerschapsafbreking denkt. Ik wil dit zelf niet, maar ik weet dat deze vraag vanuit het ziekenhuis zal gaan komen en wil dit eerst samen bespreken, zodat we niet voor het blok gezet worden. Dee geeft aan daar niet over te willen praten en ik laat hem. Ik heb het onderwerp in elk geval aangestipt, dus hij zal niet compleet verrast worden als ze er over beginnen. We lopen samen naar boven, Dee net zo verdwaasd als dat ik de dag ervoor was geweest. Ik schakel over in een praktische modus en begin mensen te bellen. Onze zoon heeft een ernstige hartafwijking…
ROOS
