De woorden van mijn man laten mijn hele wereld instorten

Het is dinsdagochtend. Ik zie twee gemiste oproepen van de verloskundige. ’s Ochtends ben ik niet zo helder en ik denk totaal niet aan de uitslag van de NIPT die ik een week eerder heb laten doen. Wanneer mijn vriend belt, zet ik de telefoon automatisch op de luidspreker zodat papa met zijn kleine meisje kan praten. Hij belt vaker ’s ochtends om haar veel plezier te wensen, dus nog altijd niets geks. Deze keer hoor ik paniek, maar ook dit link ik niet direct aan de gemiste oproepen van de verloskundige. Door mijn hoofd schiet dat er misschien iemand is overleden of dat er een bedrijfsongeval heeft plaatsgevonden, maar zijn woorden laten mijn hele wereld instorten…

Ik barst in tranen uit

‘Ons kindje is gehandicapt!’, denk ik te verstaan. Allereerst vraag ik me zelfs nog af hoe hij daar in vredesnaam bij komt, waarna hij mij vertelt dat de verloskundige mij niet kon bereiken. Het kwartje valt en ook ik lijk te vallen, in een eindeloze put. Ik barst in tranen uit, terwijl ik eigenlijk nog steeds vrijwel geen informatie heb. Mijn oudste dochter zit naast me op het aanrecht en kijkt me met grote ogen aan. Op geschrokken toon vraagt ze: ‘Wat is er nou, mama?’. Mijn gevoel zegt direct dat ik haar een eerlijk antwoord verschuldigd ben, maar tegelijk twijfel ik hoe ik dit moet verwoorden naar een peuter, terwijl ik zelf eigenlijk nog geen idee heb wat me zojuist is verteld. Ik vertel haar dat de dokters denken dat de baby heel erg ziek is. Volgens haar is dat niet waar en zo sluiten we, totaal overdonderd, het telefoongesprek af. Zo snel als ik kan droog ik mijn tranen, help ik mijn dochter met aankleden en loop als een lamgeslagen zombie met haar naar school. De zon schijnt dus ik verschuil me achter een grote zonnebril die ik thuis pas weer af doe. Om 11:00 uur hebben we een afspraak bij de verloskundige. Ik word gek van de zenuwen en voordat mijn vriend thuis is, bel ik huilend mijn moeder op. Ik moet dit nú met iemand delen.

Een sprankeltje hoop, van slechts 10%

Als mijn vriend thuiskomt bespreken we samen de diagnose Trisomie 18 en lezen over deze enorme nachtmerrie. We bespreken de meest vreselijke keuzes, waarvan we vanochtend toen de wekker ging, niet hadden kunnen bedenken dat we er nu zo bij zouden zitten. Rond 11:00 uur vertelt de verloskundige ons op kalme, lieve toon wat Trisomie 18 inhoudt en welke vervolgonderzoeken ons nu te wachten staan. De kans bestaat dat de NIPT er naast zit, maar anno 2021 is die kans slechts 10%. De tranen lijken eindeloos te vloeien en vol ongeloof, maar met een minuscuul sprankeltje hoop, verlaten we de praktijk.

Bij het vervolgonderzoek blijft de conclusie onzeker

Om 8:30 uur nemen we plaats in de wachtkamer in het LUMC, waar gelukkig verder niemand anders zit. Het is ongelofelijk confronterend dat deze afdeling aan het einde van de gang van de fertiliteitsafdeling zit. We worden gelukkig snel opgehaald door een jonge, vrouwelijke echoscopiste, die eerst wat gegevens met ons doorneemt. Hierna vertelt ze over de ontwikkeling van de NIPT en de daarmee groeiende betrouwbaarheid. Volgens haar is er slecht 2% kans dat de NIPT er naast zit. De moed zakt me nog dieper in mijn schoenen en ik breek, bijna, maar houd mezelf groot. Tijdens het maken van de gespecialiseerde echo zien wíj niets anders dan een bewegelijke baby. De echoscopiste doorloopt het lichaam van ons kleine meisje van top tot teen: de hersentjes zien er normaal uit, veel andere organen ook, haar hartje klopt prachtig en haar nekplooi wijkt niet af. Stiekem houdt de hoop mij nog altijd overeind.

De echoscopiste blijft hangen bij het hartje, ze legt uit dat het hartje met deze termijn ongeveer zo klein is als een vingerkootje en doordat ons meisje zoveel beweegt, ze het erg moeilijk in beeld krijgt. Maar ook met deze onduidelijke beelden lijkt het er op dat er verschillende afwijkingen in haar ieniemini hartje te zien zijn. En er zijn nog wat dingen die de echoscopiste met haar collega wil bespreken. ‘Lijkt’ en ‘Ik moet het even met mijn collega’s bespreken’. Daar zitten we dan… We weten nog helemaal niks.

De grond zakt onder mijn voeten vandaan

We worden naar een andere kamer gebracht waar een manlijke gynaecoloog ons te woord staat. Na zijn uitleg zakt de grond echt volledig onder mij vandaan, voor zover dat nog mogelijk was. De zichtbare afwijkingen passen allemaal bij Trisomie 18, Edwards syndroom. Voor de specialisten is één plus één, twee, maar voor ons voelt dit niet zo. Niet omdat ik alles wil ontkennen, maar omdat ‘Ik denk te zien…’ en ‘Het lijkt er op dat…’ mij niet overtuigen. Zeker niet na de geruststellende echo’s van de afgelopen periode en het vreselijk moeilijke traject dat er aan de zwangerschap van ons tweede wondertje vooraf is gegaan. Daarnaast zat ik tot gisterochtend half 9 nog op een roze wolk en kan ik bijna nog niet bevatten dat ik 24 uur later in de grootste onweersbui ooit terecht ben gekomen. Er wordt ons een vlokkentest aangeboden, maar ook die kan dezelfde ‘verkeerde diagnose’ stellen als de NIPT. Een minuscule kans, maar direct overvalt mij het gevoel dat ik niet kan leven met het feit dat er ook maar enige twijfel bestaat. Een vruchtwaterpunctie is de volgende optie, die is namelijk 100% sluitend, maar pas mogelijk vanaf week 16, over een week dus. De gynaecoloog laat ons even alleen om alles te laten bezinken en te bespreken. Hij komt terug met het nieuws dat we volgende week woensdag terecht zouden kunnen. Geen twijfel, dat gaan we doen. 100% zekerheid en anders blijven we maar onderzoeken tot het wel 100% zeker is. Eerder beslis ik niet.

De dagen die volgen vullen zich met ongeloof, verdriet, veel praten en het nadenken over ‘wat als’. Het is die week prachtig weer en onze oudste dochter sleept ons er doorheen. We gaan naar het strand, het park, naar alle speeltuintjes in de buurt, we ‘vieren’ Koningsdag en bezoeken vrienden op de camping. Het geeft ‘fijne afleiding’ en tijd om te beseffen wat er in vredesnaam allemaal met ons gebeurd is de afgelopen dagen.

Een week later: de vruchtwaterpunctie

Op woensdag zitten we om 9:00 uur weer in diezelfde wachtkamer. Ik voel me bijzonder kalm. Het voelt een beetje als de dag waar we al die tijd, met tegenzin, op hebben gewacht. Ik heb geen idee wat ik moet verwachten van een vruchtwaterpunctie en heb me hierover bewust de afgelopen week niet ingelezen. Het klinkt in ieder geval heftig en naar. Ik hoop maar dat het lichamelijk mee valt.

Vrij snel worden we geroepen door een oudere, mannelijke gynaecoloog. In de behandelkamer zijn nog drie mensen aanwezig. Ons wordt gevraagd of we er bezwaar tegen hebben dat een Belgische studente de echo maakt, onder begeleiding van de echoscopiste die er vorige week ook was. Het maakt ons allebei niets uit. We hebben geen idee wat er allemaal op ons af komt. De echoscopiste begint en eindelijk zien we ons kindje weer: de bewegelijke baby waar we ons zo enorm veel zorgen om maken. We houden elkaars hand vast en ik kijk bewust niet naar de materialen die ondertussen worden klaargelegd. De gynaecoloog geeft ontzettend kalm en kundig uitleg over wat hij gaat doen en hoe de punctie kan voelen. Ondertussen kijk ik naar mijn baby en bedenk ik me hoe het in hemelsnaam kan dat we momenteel in deze vreselijke nachtmerrie zijn beland. De punctie wordt uitgevoerd, ik voel een prik door mijn huid, gevolgd door een diepere prik, zoals de gynaecoloog al omschreven had. Lichamelijk niet zo spannend, geestelijk is het hartverscheurend om te zien hoe mijn baby naast die scherpe naald nog heerlijk ligt te spartelen.

Na de punctie krijgen we nog wat uitleg over het ontstaan van Trisomie 18 en wordt ons verteld dat we hopelijk vrijdag worden gebeld met de uitslag. De uitslag die er niet rooskleurig uitziet. Mocht het erg druk zijn, dan wordt het helaas pas na het weekend. Verdoofd van verdriet verlaten we het ziekenhuis.

RIANNE