Marijn Vermeulen werkt als kinderarts-neonatoloog in het Sophia Kinderziekenhuis. Toen haar kinderen veel te vroeg werden geboren, belandde ze tweemaal als ouder in haar eigen ziekenhuis. Wekenlang zat ze naast de couveuse. “Ik heb toen pas echt geleerd hoe groot je gevoel van machteloosheid is, als je kind ziek is.”
Marijn haar twee kinderen werden te vroeg geboren. Haar oudste na 26 weken en de tweede na 33 weken. “Opeens was ik niet meer die zorgprofessional, maar de ouder die alleen bij haar kinderen wilde zijn. Als kinderarts wist ik wel dat contact tussen ouders en kind ontzettend belangrijk is, maar nu ervaarde ik het ineens zelf. Elke seconde weg van je zieke kind is er één te veel. Je hart breekt als je je kind achter laat.”
Zorg uit handen moeten geven
“Na hun geboorte moesten mijn kinderen allebei worden opgenomen in het ziekenhuis. In plaats van naar huis te gaan en te genieten van de kraamtijd, moest ik de zorg uit handen geven. Het voelde vaak alsof ik niets voor ze kon doen, behalve naast de couveuse zitten. En toen een verpleegkundige heel aardig tegen me zei: ‘Je mag nu je kind uit de couveuse halen’, vond ik dat erg confronterend. Blijkbaar mocht ik mijn kind eerst niet uit de couveuse halen. Je eigen kind niet mogen oppakken wanneer je dat wil. Dat is ontzettend heftig. Ineens sta je aan de zijlijn en ben je kwetsbaar.” Hier kan je andere verhalen lezen met ervaringen en belevingen van ouders.
Mijn leven stond in de pauze-stand
“Als neonatoloog zag ik regelmatig al dat de ziekenhuisperiode van het kind een flinke wissel trekt op de ouders. Zij buffelen door, zonder slaap en desnoods zonder eten. Nu merkte ik dat ook als ouder: mijn hele leven stond on hold. Ouders moeten opdraven voor zorggesprekken die worden ingepland wanneer het artsen uitkomt. Als moeder wil je ook tijd om te ‘buidelen’ met je kind en moet je misschien kolven tussendoor. Werkgevers, familie en vrienden moeten geïnformeerd worden: hoe kunnen die helpen als je je zelf al hulpeloos voelt? Je loopt al snel op je tandvlees. En wat als je kind plotseling achteruitgaat? Of je hoort voortdurend de piepjes en alarmen op de zaal. Hoe houd je vertrouwen? In de zorg, in jezelf? Dat is ontzettend zwaar.”
Vroeger werden ouders op afstand gehouden, nu worden ze juist betrokken
“Tegenwoordig is er in de zorg steeds meer oog voor die moeilijke positie van ouders. Er wordt gekeken naar hoe we ouders meer kunnen betrekken bij de verzorging van hun kind. We betrekken ze bijvoorbeeld bij de dagelijkse visite, de overleggen rondom voeding en medicijnen. Dat is fijn voor ouders en waardevol voor de zorg: ouders kennen hun kind het beste, hun input is super relevant.” Deze verschuiving in de rol van ouders naar zorgpartner is een groot verschil met vroeger. “Toen hielden we de ouders meer op afstand. Ze kwamen op bezoek, werden vaak summier geïnformeerd en werden niet actief betrokken. “Zeker nare dingen, zoals prikken, aan de beademing moeten of een reanimatie, kunnen ze beter niet zien”, was de gedachte. Nu weten we dat je als ouder juist, op die momenten bij je kind moet zijn.”
Ronald McDonald Huis als uitkomst
Ouders willen èn moeten dichtbij hun kind kunnen zijn, zowel dag als nacht, daarom is een Ronald McDonald Huis zoals deze een uitkomst, vindt Marijn. “Dankzij het Huis nemen ouders makkelijker zorgtaken over. Ze zijn nauwer betrokken en kunnen hun kind ondersteunen. En als het nodig is staan ze zelfs midden in de nacht zo bij hun kind in het ziekenhuis. Tegelijkertijd biedt het Huis geborgenheid en rust; je kunt je er terugtrekken en opladen als je daaraan behoefte hebt. Wij hebben veel energie gehaald uit de momenten dat we samen konden zijn bij onze kinderen. Daarmee houd je de moed erin.”
Die nabijheid en actieve betrokkenheid heeft een positieve effect op de band tussen ouders en kind, ziet ze. “Nog vaak ligt de focus in het ziekenhuis op technische aspecten: hoe goed zijn de couveuses, de beademingsmachines en medicijnen? Maar wat er uiteindelijk toe doet is dat ieder kind een gelukkig mens wordt, dat zich staande weet te houden in de wereld. Daarvoor is een hechte band met het gezin vanaf het eerste moment belangrijk. Om die band te creëren is nabijheid van de ouders essentieel. Daar kan geen infuuspomp tegenop.”
Verloren kraamtijd
Marijn blikt terug: “Als ik nu terugkijk op die weken naast de couveuse, herinner ik me feilloos dat ik alleen maar dichtbij wilde zijn. Met onze kinderen gaat het nu heel goed. We hebben veel geluk gehad. Maar dat gevoel van angst en machteloosheid uit die beginperiode, dat kan ik nu nog meteen terughalen. Ik wil dan het liefst mijn kinderen voor altijd knuffelen. De periode dat ik niet zelf voor ze kon zorgen probeer ik zo in te halen.
Die ervaringen van toen helpen me nu om als neonatoloog meer begrip te hebben voor de emoties van ouders. Als ouder kun je in die eerste periode niet anders dan de zorg uit handen geven. Ouders doen er alles aan om op hun eigen manier er te zijn voor hun kind. En iedere ouder is anders. Door mijn eigen ervaringen weet ik dat we in het ziekenhuis daar nog meer oog voor mogen hebben. We kunnen ouders helpen door hun angst, verdriet, hun gevoel van falen als ouder te zien. Dat kan en hoef je niet weg te nemen; erkenning en begrip is vaak al een grote steun.
Ik spreek wat dat betreft beide talen. Het is voor ouders moeilijk om voor zichzelf op te komen; het leven van je kind ligt in hun handen, dus je voelt je compleet afhankelijk en durft daarom vooral niet moeilijk te doen. Vaak realiseren ouders zich achteraf pas hoe complex die situatie is geweest en wat ze hebben doorgemaakt. Dat een plekje geven kan jaren duren. Het helpt als zorgprofessionals vaker echt in gesprek met ouders gaan. Meer doen dan alleen maar informatie overbrengen. Dat is niet altijd eenvoudig. Als iemand alleen knikt, en niet reageert, is er nog geen dialoog. Soms bemoeilijken emoties het contact, of is er een taalbarrière. Als zorgprofessionals dan toch doorzetten, en écht contact te zoeken, is dat heel waardevol. Je geeft ouders meer grip op de heftige situatie en op hun leven. Dat helpt henzelf, en ook het kind.”
MARIJN
