Aan deze luchtweginfectie kan Mirthe overlijden

Er leek niets mis met Mirthe

Mirthe is geboren op 05-05-2012, bevrijdingsdag. “Een echte bevrijding”, grapten mijn man en ik naar elkaar. Toen ik haar in mijn armen had, voelde ik een stroom van geluk door mij heen. Zwanger worden is voor mij niet vanzelfsprekend. Ik heb PCOS, waardoor mijn hormoonbalans verstoord is. Daarom kan ik moeilijk kinderen krijgen. Wij wilden geen NIPT en ook niet weten wat het geslacht zou zijn. “Elke kind is welkom, met beperking of niet. En daar was ze: Mirthe Noa Groen. Ik zag een prachtig meisje waar, op het eerste oog, niets mee aan de hand was.

Pasgeboren Mirthe was doof

Mirthe was 3 dagen oud toen zij een gehoortest kreeg, net als ieder pasgeboren kind. Deze test was negatief en er volgden nog meer testen. Precies een maand later zaten wij bij het audiologisch centrum en kregen wij de allereerste diagnose: “Uw kind is doof”. Bij het horen van deze woorden stroomden de tranen over onze wangen. “Hoe moet dat nu verder? Gaan we gebarentaal leren? Is het op te lossen met gehoortoestellen?” Het was een klap in ons gezicht. Een val van de roze wolk. Ondertussen pakten donkere wolken zich samen boven onze hoofden. Want het bleef niet bij enkel deze diagnose.

Er ontstond een achterstand in de ontwikkeling

Mirthe was een huilbaby. Ze huilde dag en nacht. Soms wel 10 uur achter elkaar. “Een echte huilbaby 3.0”, zeiden wij gekscherend. “Een schone luier?” Nee, dat was het niet. “Honger?” Ze had net gedronken. “Zitten haar kleren niet lekker?” Dat was het ook niet. Wat was het dan? Het was thuis niet meer te doen. We waren op. De wallen waren zo groot, dat we ze als een sluier met ons mee droegen. We huilden van vermoeidheid en waren met onze gedachten in bed in plaats van op het werk.

Toen Mirthe 8 maanden was, zagen wij een achterstand in haar ontwikkeling. Mirthe pakte niets vast, ze had geen balans in haar romp en nek en het huilen ging door merg en been. Door artsen is toen besloten dat ze opgenomen moest worden ter observatie en om ons even te ontlasten. Maar net als wij, stonden de artsen ook met de handen in het haar. Mirthe kreeg een neussonde en er werden vele onderzoeken gedaan. Uit één van de onderzoeken bleek dat Mirthe reflux had en ondervoed was. De medewerkers van kinderafdeling deelden onze zorgen rondom Mirthes ontwikkeling. Met medicijnen tegen reflux en speciale voeding gingen wij vol goede moed naar huis. Niet wetende dat er nog vele ziekenhuisbezoeken en -opnames zouden volgen.

Ontmoeting met de CliniClowns

Amper twee maanden later waren we vier artsen, een MRI-scan, een lumbaalpunctie, en spierbiopt rijker. Langzaamaan beseften wij dat Mirthe zich niet zou ontwikkelen als een “gemiddeld” kind. Haar ontwikkeling bleef steken rond de leeftijd van een baby van 4 tot 8 maanden oud. In maart 2013 was onze dochter 10 maanden oud. Ze lag weer in het ziekenhuis. Mirthe was ontroostbaar en wij hadden al dagen niet geslapen. Deze huilbuien noemden wij inmiddels aanvallen. Ze kwamen uit het niets en gingen vaak ook weg uit het niets. Er was een vermoeden van epilepsie. Dit keer kreeg Mirthe wel heel bijzonder bezoek in het ziekenhuis: de CiniClowns! Ik kende ze toen alleen van naam. Nu kon ik met eigen ogen zien wat voor een werk zij doen. Mirthe genoot zichtbaar van de aandacht en het spelen met de clowns. Hoe klein Mirthe ook was, de clowns vonden wel een manier om met Mirthe te spelen en een lach op haar gezicht te brengen. Vanaf die dag hebben de clowns een speciaal plekje in ons hart. Ik zou het prachtig vinden als je hier een kleine donatie aan de CliniClowns doet. Niet alleen voor Mirthe, maar ook voor al die andere kinderen in het ziekenhuis.

Het was nu wel duidelijk dat Mirthe een meervoudige beperking heeft. Doof, blind, epilepsie, een lichamelijke en een verstandelijke beperking. Niet alleen in het ziekenhuis brengen de CliniClowns een lichtpuntje. Deze fantastische clowns komen ook naar Mirthe toe. Zij gaan namelijk bij zorginstellingen langs om een lach op het gezicht te bezorgen. Zo zijn ze ook geregeld met hun programma op de dagbesteding van Mirthe. Fijn om dan foto’s van de dagbesteding te ontvangen van Mirthe die geniet. Het is fijn dat de clowns niet alleen in het ziekenhuis kinderen zoals Mirthe opvrolijken, maar ook op school of bij de dagbesteding. Kinderen vergeten even de zorgen die zij hebben. Wapperen met doekjes, voelen aan post, bewegen samen als een trein door de ruimte heen en zingen liedjes.

Speciaal voor Mirthe

Inmiddels is Mirthe 9 jaar en hebben wij sinds 3 jaar een diagnose. Mirthe heeft een zeer zeldzame genetische afwijking op het SPATA5-gen. Dit verklaart de meeste symptomen. In de afgelopen 9 jaar hebben wij periodes gehad waarin wij het ziekenhuis vaker zagen dan onze eigen huis. In het Flevoziekenhuis, waar Mirthe vaak wordt opgenomen, waren er vaste clowns: Jaja en Makkie. We hebben echt een band met deze clowns opgebouwd. Zij kennen Mirthe als geen ander. Dat doet een ouder goed. Altijd wanneer zij komen, maken ze muziek met Mirthe en schudden ze het ziekenhuisbed. Het is bijna vaste prik. Mirthe is namelijk dol op muziek en harde prikkels. De zorgen rondom Mirthes gezondheid zijn groot, want Mirthe kan aan een luchtweginfectie overlijden. En dat is de grootste reden van de huidige opnames van Mirthe.

In 2020 tijdens de pandemie heeft Mirthe 5 keer voor een langere tijd in het ziekenhuis gelegen. Wat mistten wij de CliniClowns en vooral Makkie en JaJa. Mirthe die even plezier maakt, is dan alles wat ik wil. Maar de clowns mochten de kamer niet meer in door de pandemie. Toen kregen wij iets via de mail, wat ik nooit meer zal vergeten. Sterker nog, ik krijg nu weer tranen in mijn ogen. Mirthe kreeg een zeer persoonlijk mailtje van de clowns met in de bijlage een filmpje. Het filmpje was een boodschap van Jaja en Makkie. Ze maakten muziek met potten en pannen, kastdeurtjes en zongen een liedje. Mij werd vriendelijk verzocht om tijdens het liedje het bed te schudden, zodat Mirthe wist dat JaJa en Makkie er toch bij waren. Ook al waren de clowns niet in de kamer, het was toch een feestje. Mirthe reageerde op de trilling van het bed. Ze was aan het schaterlachen. Bekijk hier meer. Ik was ontroerd. De tranen biggelen nu weer over mijn wangen als ik dit typ.

Mirthe ligt momenteel in het ziekenhuis met een luchtweginfectie

Niemand wil dat zijn of haar kind in het ziekenhuis ligt. Inmiddels is dit een onderdeel van ons leven en hoort het erbij. Elk jaar houden wij rekening met een ziekenhuisopname. Mirthe ligt op dit moment in het ziekenhuis. Ze heeft een luchtweginfectie en hier kan ze aan overlijden. Het brengt veel onzekerheid, verdriet en angst met zich mee. Maar ook nu zijn er weer clowns die niet alleen Mirthe komen op vrolijken, maar ook ons. Vandaag waren er nieuwe clowns. Ik begreep dat de vaste clowns, Makkie en JaJa, in een andere regio werkten of op de polikliniek. Mirthe kreeg bezoek van Nop en Pit. Ze speelden een liedje voor Mirthe over haar blauw gelakte nagels. Mirthe genoot zichtbaar en ook ik. Ik genoot van de zang en de rust van de clowns. Het was geweldig om te zien hoe zij inspeelden op kleine dingen, zoals de blauw gelakte nagels van Mirthe. De tranen van zorgen en verdriet maakten plaats voor tranen van geluk en vreugde. Even vergat ik de zorgen rondom Mirthe. Even vergat ik dat ze al dagen naar adem hapt vanwege benauwdheid.

Toen de clowns weg waren kwam de pedagogische medewerker. Ik ken haar al lang en zij ons. Ik liet haar de foto zien van de allereerste ontmoeting tussen Mirthe en de CliniClowns. Ze keek naar de foto met een lach op haar gezicht. Vervolgens keek ze nog eens goed. “Sarah, dit zijn de clowns Mast en Pit.” Ik keek haar wat verward aan. “Pit?”, zei ik verbaasd, “maar hij was er vandaag ook”. Ik herkende clown Pit niet. Ik pinkte een traantje weg. Dit was bijzonder. En zo was de cirkel rond.

SARAH