Dagmar schrijft een minireeks over haar pasgeboren baby Youp die tegen neuroblastoom vecht. Lees hieronder de vorige delen, voordat je dit deel leest.
Deel 1: Drie artsen lopen me tegemoet en zeggen: “Gaat u even zitten”, dan weet je genoeg
Deel 2: Baby Youps gevecht tegen neuroblastoom kanker
Youps eerste chemo zat erin
We waren thuis! Na de 2 heftige weken vanaf de eerste opname, mochten we naar huis met Youp, terug naar grote broer Bram. We zouden 2 weken thuis blijven voor de volgende opname. Want dat was het protocol: 1 week chemotherapie in Utrecht en dan 2 weken rust. We kwamen op een zonnige dag thuis, nog voordat Bram uit school kwam. Dat was fijn, want nu was de zorg voor Youp volledig voor ons en dat viel me vies tegen. Ongelofelijk spannend. Na een half uur thuis moest ik de eerste dosis paracetamol door de sonde spuiten, en dat ging gelijk mis. Ik hield de sonde een beetje dicht waardoor het spuitje eraf klapte en de paracetamol door het hele kamertje lag. Youp schrok en ik nog meer. Weer huilend naar beneden. Zoals altijd bleef mijn man Ray rustig en regelde alles: het medicijnenkastje werd ingeruimd en het medicijnschema opgehangen. Youp kreeg 7 verschillende medicijnen, pijnstillers, antibiotica en medicijnen tegen de misselijkheid om de 2 volle weken door te komen. We hadden diverse katheters, pleisters en reservesondes, Emla-gel voor het verdoven van de huid voor het aanprikken, en een sondepomp. Het was een continue ritme van elke drie uur medicijnen geven, ook ’s nachts.
Ons leven oppakken lukte niet
Bram kwam super blij uit school. We waren allemaal thuis. Hij straalde. Die middag genoten we van even wat privacy met z’n viertjes. Even geen artsen of verpleging aan het bed. Die volgende ochtend werden we wakker en genoten we even samen met Bram op het grote bed, voordat we Youp uit bed haalden. Hij voelde echter heel warm, en na controle bleek hij 40 graden koorts te hebben. We belden met het ziekenhuis en we moesten weer naar Utrecht toe komen. We werden uiteindelijk na veel onderzoek opgenomen in Amsterdam, in ons shared care ziekenhuis. Oncologische ingrepen en behandelingen vonden plaats in Utrecht, maar de overige behandelingen in Amsterdam, dichter bij huis. Waar we eerst nog optimistisch waren om elke twee weken thuis min of meer ons leven op te pakken, bleek al gauw dat dat bij Youp niet lukte. Hij viel elke keer binnen 1 dag terug en ontwikkelde koorts. Zo bleek bij kuur 3 het al binnen 12 uur mis te zijn. We hoorden Youp huilen in zijn bedje, toen we keken, vonden we Bram op de grond slapend voor de deur van zijn broertjes kamer. Hij was bang dat we weggingen zonder hem. Mijn hart brak voor hem. We hadden een drietal achterwacht adressen voor als we onverwacht weg moesten. Bram kon dan altijd bij hen terecht. Het afscheid was altijd verschrikkelijk: een enorm huilende Bram en een doodziek kind dat met spoed weg moest. We werden meesters in deze momenten zo goed mogelijk doorstaan, maar het vergde enorm veel kracht en energie.
Grote broer Bram is tekort gekomen
Al met al waren het tropenweken: steeds op en neer tussen onze twee levens die we zo goed mogelijk probeerden te combineren. We probeerden open te blijven staan voor onze vrienden, familie en hun levens, maar dat was soms heel moeilijk, omdat het niet parallel liep. Voor Bram probeerden we regelmaat en ritme te creëren. De afspraak was ook met de ouders van zijn klas dat we op het schoolplein niet over Youp spraken. School was zijn plekje. Alleen als hij het aangaf werd er over gesproken, zodat hij ook even zijn ruimte had, zijn verhaal kon doen en het over hèm ging. Want het ging heel vaak over Youp. Bram moest het gevoel hebben dat hij er ook toe deed. Kijk, als ouders van een ernstig ziek kind, laveer je tussen zoveel emoties, en als brus speel je vaak tweede viool. Mensen vragen wel eens of ik het gevoel heb dat ik Bram tekort heb gedaan. Dat denk ik niet, wij hebben gevochten en gezorgd voor onze beide jongens, met alles wat we in ons hadden. Net als al die andere ouders in het ziekenhuis deden of doen. Maar hij is zeker tekort gekomen, en ook bij hem is het onbezorgde er al heel jong af gegaan. Dat is zo.
Mijn gevoel zegt dat er iets niet klopt met Youp
We laveren die chemoweken op diverse emoties, op de support van anderen en enorm begrip van onze werkgevers. Youp blijft veel lachen en heeft zijn eeuwige konijnen als side kick. Ondanks de misselijkheid en pijn is hij een heerlijk vrolijk kind dat wanneer het kan zijn momenten pakt. En natuurlijk zijn de chemoweken zwaar en intens. Soms is het misselijkmakend om te zien wat hij en zijn mede patiëntjes moeten doorstaan. Maar veel tijd om daarbij stil te staan is er niet. In april liggen we weer in Amsterdam in het shared care, omdat Youp koorts heeft. Deze keer gaat het na 2 weken niet beter en eigenlijk alleen maar slechter. Pasen vieren we in het ziekenhuis, met een paasbrunch met andere ouders in het ziekenhuis. Hij gaat steeds verder achteruit en het lijkt alsof hij tussen mijn vingers wegglipt. Hij wordt goed in de gaten gehouden. Artsen van de IC komen elke dag twee keer kijken of hij op de IC moet worden opgenomen. Men komt er niet achter wat de oorzaak is. De artsen blijven het steeds aankijken. Op een avond vraag ik de verpleegkundige wanhopig om me te helpen. Mijn gevoel zegt dat dit niet klopt. Youp is inwit, kortademig en reageert nog amper. Ik lig op bed met hem in mijn armen en smeek haar huilend om meer te doen dan enkel een plan maken. Dan komt onze oncoloog binnen. Hij kijkt naar Youp en naar mij, en zegt: “We gaan nú naar de IC”. We worden losgekoppeld, alle apparaten gaan het bed op en met zes man sterk worden we rennend naar de IC begeleid. Daar komt een nieuwe vijand in beeld….
DAGMAR
