Papa Youp is een vaste blogger bij Kids en Kurken. Hij is getrouwd en vader van twee dochters en een zoon. Lilou van 5 jaar, Fauve van 3 jaar en Mathis van bijna 2 jaar oud. Mathis is geboren met de zeldzame genetische afwijking Tubereuze Sclerose Complex; een afwijking waarbij wildgroei van cellen zorgt voor tumors in organen. Hij deelt graag hun verhaal. Lees zijn vorige blogs hier.
De afgelopen periode was er één van pieken en dalen. De koortsepisodes stopten niet na één keer en de maand juli was gespannen. De virus en hoge koorts bij Mathis betekent een lichaam en hoofd in de aanvalmodus, constant. Dat dit slopend is begrijp je misschien pas als je het zelf écht meegemaakt hebt. Ale extra medicatie en pijnstillers bij Mathis waren niet voor niks: Mathis kwam er doorheen zònder aanval. Na het afbouwen van Clobazam, zien we iedere dag weer een beetje meer van onze kleine grote vriend terug.
Hoe de epilepsie bij mijn zoontje begon
Dat er geen zichtbare aanvallen plaatsvonden betekende niet dat we ons geen zorgen maakten over het opnieuw oplaaien van de haard, rechtsachter in zijn hoofd. Epilepsie is een monster, een sluipschutter. Sommige epilepsiesyndromen vinden constant onder de oppervlakte plaats en veroorzaken daarmee alsnog erg veel schade. Toen Mathis nog maar enkele dagen oud was, zagen we op EEG-beeld al voortekenen van het syndroom van West, zonder dat we dit aan de buitenkant zagen in de vorm van de beruchte salaamkrampen. De tegenaanval met medicatie werd fors ingezet en zo werd uiteindelijk voorkomen dat dit syndroom zich verder ontwikkelde bij Mathis. Pas toen hij zo’n 7 maanden oud was zagen we de eerste aanval aan de buitenkant. Ook nu was er de angst dat de aanval niet op zichzelf zou staan en dat er meer epileptische onrust op de achtergrond plaats zou vinden.
Ook onze dochter Lilou had een medisch traject
In augustus gingen we op vakantie. We waren er allemaal aan toe. Onze oudste dochter Lilou keek al vanaf het begin van de vakantie uit naar de start in groep 3, maar had ook wel erg veel zin om vrij te zijn. In de vakantie viel ook haar verjaardag. Onvoorstelbaar dat deze dame al weer 6 jaar bij ons is en minstens zo onvoorstelbaar dat we ook met haar een heel medisch traject doorliepen. Lilou werd volledig onverwacht ruim acht weken te vroeg geboren in 2015. Ze maakte ons ouders terwijl de babykamer nog niet klaar was en de kinderwagen nog gekocht moest worden. Sterker nog, terwijl de bevalling nog ongeveer 1,5 dag uitgesteld kon worden met weeënremmers, waren we zelfs over haar naam nog niet zeker. Ook bij haar hadden we grote zorgen. Er werden kleine bloedingen gezien in haar hersenen waarvan de toekomst moest uitwijzen of en wat de schade zou zijn. En nu is ze uitgegroeid tot een grote kleine dame, zo pienter, zorgzaam en empathisch. Op vakantie vierden we haar verjaardag uitgebreid.
Mijn zoon Mathis werd gek genoemd
Op vakantie in de speeltuin liepen we tegen een soort muur aan. Deze muur triggerde mijn vaderinstinct. De kinderen speelden in de speeltuin met water en zand waar je zelf dammen kunt maken. De dames speelden met twee andere kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd. Mathis is dol op zand en water en wilde ook meespelen. Zijn manier van spelen was echter anders en kwam neer op in het water spetteren en het zand door zijn handen laten lopen als een zandloper. Tijdens onenigheid zag ik opeens dat de twee andere kinderen zand op Mathis gooiden. Ik deelde hen mede dat dat natuurlijk niet de bedoeling was van samen spelen. Hun ouders waren niet te bekennen. Toen later hun moeder langsliep vertelde het jongetje dat ‘dat gekke jongetje’ allemaal zand op ze had gegooid. Ik moest moeite doen om niet helemaal door het lint te gaan, omdat Mathis als gek bestempeld werd. Ik deelde zakelijk mee aan de kinderen én hun moeder dat hij niet gek was, dat ze zelf degenen waren die zand gooiden en dat als ze niet in staat waren samen te spelen, ze dan maar ergens anders moesten gaan spelen. De moeder snapte niet helemaal wat er aan de hand was en mompelde een half excuus. De volgende dag staarde ze me alleen maar aan. Mensen hebben natuurlijk geen idee, pas als je Mathis wat beter kent merk je dat Mathis ècht anders is. Mijn vraag aan ouders: leer je kinderen alsjeblieft dat anderen ‘gek’ noemen, echt niet ok is.
Een controle EEG bij Mathis
We verkenden samen het Vechtdal en ik maakte meerde tochten op de fiets. De omgeving had een positieve uitwerking op ons allemaal. Het was geen op en top zomerweer, maar we waren veel buiten en genoten er van gewoon weer even een gezin van vijf op vakantie te zijn. Mathis was het liefste de hele dag buiten en speelde met stenen, stokken en zand. Tijdens onze vakantie stond ook een controle EEG gepland in Utrecht. Samen met Mathis reed ik ’s ochtends vroeg op en neer. De laatste aanval was een poos geleden. Dit was de eerste keer na een lange tijd dat het niet in het Sophia Kinderziekenhuis plaatsvond. Een zeer ervaren dame stond ons op te wachten en plakte bedreven de plakkers op. Voor ik het wist stonden we weer buiten met piekharen als gevolg van de speciale lijm.
We gaan op een andere manier communiceren met Mathis
De eerste voorbereidende stappen voor het communicatie traject met Mathis worden gezet. Samen met mensen uit onze omgeving gaan we leren hoe we het beste met Mathis kunnen communiceren; ondersteunend en niet in plaats van taal. Communicatie bestaat immers niet alleen uit taal, maar uit nog veel meer factoren. Belangrijk hierbij is dat wij én mensen die hij veel ziet dit allemaal op dezelfde wijze doen. De kleine vormen van communicatie die Mathis gebruikt zijn mijlpalen. Steeds vaker denken we een woord te herkennen, maar ook een aantal gebaren past hij consequent en correct toe. Zijn beste gebaar staat voor ‘eten’. Ook dat Mathis zelf met een gebaar duidelijk kan maken dat hij naar bed wil, doet me glimmen van trots. Afgelopen week pakte hij zelf zijn schoenen en wees vervolgens naar buiten, ten teken dat het nu echt tijd was om even op pad te gaan. Wat een grote stappen! De andere kant hiervan is dat we ook zien dat hij zich regelmatig niet kan uiten en dat we niet begrijpen wat hij wil of nodig heeft. Des te meer motivatie het communicatie traject met elkaar te starten.
Afbouw van medicijnen
Ik word gebeld door de neuroloog uit Utrecht. Het EEG-beeld ziet er relatief rustig uit! Dit onderbouwt nogmaals de conclusie dat de koorts de belangrijkste trigger blijft voor zijn aanval. We besluiten dat de afbouw van Keppra, waar we in het voorjaar mee gestart waren, gaan voortzetten! Gek om te bedenken dat het bij epilepsie écht zo kan zijn dat je pas weet wat een bepaald medicijn doet, als je het afbouwt of stopt. Toch gaan we dit traject voortzetten, want de maximale dosis van vier (!) medicijnen zijn van invloed op Mathis’ gestel en misschien zelfs zijn gedrag en karakter.
De aanvraag van hulpmiddelen
Onze stappen in het ondersteunings- en hulpmiddelentraject gaan goed. De aanvraag voor de wandelwagen en autostoel is goedgekeurd door de gemeente, mede door de duidelijke onderbouwing van de ergotherapeut. Het is een grote opluchting. Met Mathis’ overstap naar intensieve revalidatie therapie, gaan we waarschijnlijk ook de molen in voor taxivervoer, omdat het anders logistiek onhaalbaar is om ook nog te blijven werken. Een onwerkelijke gewaarwording om voor je tweejarige zoon na te moeten denken over dit soort zaken, maar ook bittere noodzaak helaas. De gedachte hem in een taxibusje te moeten zetten is onderdeel van de toekomst die anders is dan je hoopt of dacht. Het doet verdriet steeds verder de hoek van ouders van een kind ‘met een beperking’ in te gaan. Ik probeer juist actief de term zorgintensief kind te gebruiken.
Liefde
Ondertussen zijn onze dochters weer gestart op school, de eerste week zit er al weer op als ik dit schrijf en ze gaan als een trein. Wat ben ik trots op deze lieve grote zussen; op hun onbevangenheid en hun kijk op de wereld. Voor hun is niemand gek, of juist iedereen en Mathis is gewoon hun kleine broer. En ook al hebben ze dondersgoed in de gaten dat hun neefje die jonger is sommige dingen al wel kan. Het maakt ze niet uit. Ze spelen met hem op zijn manier en op hun eigen manier betrekken ze hem in hun spel. We dansen samen, lachen samen en huilen samen. En samen maken we er het beste van, dag voor dag en week voor week.
YOUP
