Ik ben altijd bezorgd geweest tijdens mijn zwangerschap, dat was pure moederinstinct

Ons derde kindje was op komst, een meisje. Met 9 weken moest ik stoppen met werken. Ondanks de zwangerschapsdiabetes waarbij ik insuline en een strikt dieet nodig had, was ik mooi en graag zwanger. Toch ben ik altijd bezorgd geweest tijdens mijn zwangerschap. Nu weet ik dat het mijn moederinstinct was.

Zonder het te weten had ik al 5 cm ontsluiting

Elke maand kreeg ik een echo. De echo’s waren altijd zeer goed. Ik droomde van een onderwaterbevalling en dat stond ook in mijn geboorteplan. Op 02/07/2020 ging ik met 39+3 weken langs bij de gynaecoloog voor een laatste onderzoek en om een dag te bespreken voor de inleiding, want met zwangerschapsdiabetes mag je niet over je uitgerekende datum gaan. Bij het inwendig onderzoek bleek ik al 5 cm ontsluiting te hebben en was mijn dochter volledig ingedaald. De gynaecoloog stelde voor om naar ziekenhuis te gaan en mijn water te breken.

Waarom huilt ze niet?

De weeën waren goed op te vangen en 5u later, om 19u07, werd Lily-Mae geboren onder water. Een unieke ervaring, waarbij ik nog steeds trots en ontroerd ben als ik er naar terugblik. Ik zou het iedereen aanbevelen. Ik mocht haar zelf uit het water pakken. We waren op slag verliefd. Ze was prachtig. Een meisje van 49 cm en 3.360 kg met veel bruine haartjes. Het duurde echter lang voor ze begon te huilen. Ik weet nog dat ik enkele keren vroeg: “Waarom huilt ze niet?” Maar toen ze eenmaal begon te huilen, heb ik er verder geen vragen meer bij gesteld.

Mijn dochter bleef blauw

Mijn partner en ik mochten genieten van haar op het grote bed en ik legde haar aan de borst. We werden een uurtje later naar onze kamer gebracht, even met z’n drietjes. Door mijn zwangerschapsdiabetes moest Lily-Mae voor elke de voeding haar bloedsuiker gemeten worden. De verloskundige merkte al snel op dat Lily-Mae een blauw masker vertoonde in haar gezichtje. Eerlijk? Ik zelf zag het niet. De daaropvolgende keren tijdens de nachtdienst van de verloskundige bleef ze dit herhalen. Ook stelde ze vragen: “Heb je lang moeten persen?” en “Zat ze te lang in het geboortekanaal vast”. Haar vragen baarden mij zorgen. Ik had zelf al opgemerkt dat Lily-Mae heel snel in slaap viel aan de borst.

Lily-Maes zuurstofgehalte werd gelijk gemeten

Om 6u in de ochtend kwam de verloskundige nog eens en zei ze dat ze toch Lily-Maes saturatie ging meten. Ik kreeg het erg warm en werd heel ongerust. Het toestelletje gaf 65 saturatie. De verloskundige haalde er een tweede toestel bij en opnieuw was haar saturatie maar 65. Toen ging het allemaal heel snel. Zonder verdere communicatie werd Lily-Mae meegenomen. Ik barstte in tranen uit en belde onmiddellijk mijn partner. Hij probeerde mij gerust te stellen, maar ik wist het zeker, het voelde niet goed. Ik zei: “Er is iets ernstig met Lily-Mae aan de hand”. Daarna belde ik mijn mama en ook zij probeerde mij te kalmeren. In de tussentijd kwam een andere verloskundige mij halen. Ik werd begeleid naar de neonatologie. Mijn dochter lag aan een infuus en zuurstof. De kinderarts deelde mij mee dat er ruis op het hartje te horen was en dat ze werd overgebracht naar de neonatale intensive care te Uz Gent. Ik voelde mij op dat moment ontzettend alleen. Ik barstte opnieuw in tranen uit. Ik kreeg er geen woord meer uit. De kinderarts heeft zelf mijn partner moeten bellen om het nieuws mee te delen. Mijn partner was al onderweg na mijn eerdere telefoontje.

Lily-Mae werd in mijn armen gelegd en de kinderarts zei: “Neem nog maar wat foto’s”. De verpleegsters van het UZ Gent stonden er al heel snel. Lily-Mae werd in een bedje gelegd met alle nodige apparatuur en meegenomen. Mijn partner kon nog een glimp opvangen. We hebben elkaar heel hard vastgehouden. Onze wereld stortte in. Zo snel kan je leven een andere wending krijgen. Ik werd hierna ook overgeplaatst naar het UZ Gent.

Lily-Mae had een hartafwijking

Onderweg belde de kindercardioloog ons om te vertellen dat er pulmonaalklepstenose werd vastgesteld: een aangeboren hartafwijking. “Ons meisje, na twee gezonde kinderen? Hoe kan dit?”, dacht ik. Toen Lily-Mae aankwam in het UZ Gent was haar saturatie nog slechts 35. Als de reis langer had geduurd, was ze er niet meer. De arts voerde onmiddellijk een hartcatherisatie met ballondilatatie uit. Drie uur later werden we opnieuw gebeld door de kindercardioloog met de boodschap dat de ingreep niet was gelukt. Hij kwam op de kamer en legde uit dat het onmogelijk was om door de klep te komen. Opnieuw een klap. Op dat moment sloot ik mij af van de buitenwereld. Ik wilde niemand zien of horen.

We werden voorbereid om Lily-Mae te bezoeken op de NICU. Er werd ons op voorhand verteld dat het heel heftig kon zijn om haar zo te zien. Daar lag ze dan in het eerste bedje bij het binnenkomen. Ze was bijna onherkenbaar met draadjes, buisjes, maagsonde, geintubeerd en helemaal opgezwollen. Het was confronterend en hartverscheurend. Sterk zijn, lukte op dat moment niet. Met prostin werd haar ductus open gehouden. Zonder deze medicatie kon ze niet in leven blijven.

Het was zwaar

In aanloop naar haar tweede ingreep, verbleef ik in het UZ Gent. Ik heb dit 10 dagen volgehouden. Ik miste mijn kinderen thuis. Ik had een enorm schuldgevoel tegenover hun, omdat ik niet de mama kon zijn die ik normaal ben. Toen ik juist thuis was, kreeg ik weer een groot schuldgevoel naar Lily-Mae, want zij had dan niemand. Urenlang, dag en nacht, heb ik uiteindlijk naast Lily-Mae haar bedje gezeten. Ik had als ouder 24u toegang op de NICU. Daartussen probeerde ik nog te kolven. Ik heb dit een maand volgehouden, maar het was mentaal en fysiek te zwaar om de melkproductie te behouden. Ik heb mij hier lang slecht over gevoeld. Ik voelde mij falen op elk gebied.

We konden ons kind een maand niet vasthouden

Lily-Mae kreeg in die eerste week een klaplong, stuipen en een trombose van haar eerste operatie, waardoor de katheter uit haar lies moest en in haar hals werd geplaatst. Door die katheter konden we haar een maand niet vasthouden en liefkozen. Ze heeft die periode voornamelijk prikkels, pijn en enkele liefdevolle aanrakingen gekend. Door het intuberen had ze ook twee keer per dag kiné nodig voor het slijm. Dit was steeds een nare gebeurtenis en niet zonder risico. Op dag 8 werd er een tweede hartcatheterisatie uitgevoerd en een doorgang in de klep gemaakt. Gezien ze geen klepfunctie had, werd er een bijkomend medicament opgestart om het hart te ondersteunen. De ingreep bleek na enkele dagen niet voldoende te zijn, waardoor er werd beslist tot stenting van de ductus, ter overbrugging tot latere pulmonaalklepplastie.

EIndelijk kon ik m’n kind vasthouden

Op dag 14 volgde extubatie en kreeg ze een neusbrilletje ter ondersteuning. Af en toe mochten we een flesje geven of een luier verschonen. Enkele dagen voor haar derde ingreep kreeg Lily-Mae koorts. Ze had een infectie op haar katheter. De ingreep werd de dag zelf uitgesteld. Opnieuw een teleurstelling voor ons. We zagen het einde van de tunnel niet. Op 30/7 ging de procedure ongecompliceerd door. De medicatie voor het hart werd stop gezet. Toen wij haar terug zagen, herkende ik mijn eigen kind niet meer. Ze had geen neusbrilletje meer en zag er helemaal anders uit. Ze was zo mooi. Die avond had Lily-Mae troost nodig en hebben de NICU-verpleegkundigen haar ondanks de katheter in haar hals, toch in mijn armen gelegd. 29 dagen kon ik alleen maar toekijken en eindelijk mocht ik haar vasthouden. Het was zo onwennig met die draadjes, maar tegelijkertijd ook vertrouwd. Ik zou dit uren volhouden. Ik had het nadien ook moeilijk om haar terug te leggen.

Op weg naar huis

Een dag later werd de katheter verwijderd. Ik mocht haar een eerste badje geven, vasthouden zoveel ik wilde, verzorgen en voeden. Van de ene op de andere dag van bijna niks naar alles. Van de kindercardioloog kregen we groen licht om naar huis te gaan. De verantwoordelijke op de NICU was nog niet helemaal gerust, omdat Lily-Mae na de ingreep wat was afgevallen. We hebben afgesproken dat ik mocht overnachten in het UZ Gent op een moederkind-kamer met Lily-Mae tot ze weer was aangekomen. De volgende dag kregen we alsnog het positieve nieuws dat ze naar huis mocht. De thuiskomst was emotioneel. Onze familie had ons huis versierd met ballonnen. Wat een warm welkom.

Thuis verliep alles heel goed. Lily-Mae was wel wat overprikkeld en moest tweemaal daags clexane spuitjes krijgen voor trombose die ze had opgelopen na haar ingreep. Elke maand kwamen we met Lily-Mae op controle en enkele weken terug heeft ze opnieuw een hartcatherisatie ondergaan, gelukkig in dagopname. Het blijft heftig om mijn kindje op de operatietafel te zien. Mijn zorgen blijven ook steeds. Dagen voor een onderzoek ben ik vrij nerveus, want je weet nooit wat je te horen zal krijgen.

De gevolgen

Wij hebben erg veel steun gekregen, maar mensen vergeten ook snel. Je krijgt soms ook kwetsende opmerkingen te horen zoals “Gelukkig kon het via de lies” of “Nu is het maar een kleine ingreep”. Zelfs van nabije familie hebben wij helemaal niets gehoord. De impact op mijn leven en mijn kind is niet te beschrijven. Ons dochtertje heeft geluk gehad dat het het tijdig werd opgemerkt. Ze heeft geluk dat de wetenschap zo ver staat en het geluk dat we haar nog bij ons hebben, maar ze heeft ook ongeluk gekend, veel pijn en complicaties waar wij alleen maar konden toekijken. Ze moet opgevolgd blijven heel haar leven lang en kan geen intensieve sporten doen. Dit is een gebeurtenis in ons leven dat we nooit gaan vergeten.

Ondanks dit alles, is ze de vrolijkste baby die we kennen. Ze is zo flink en sterk. Wij hebben twee dagen geleden haar eerste verjaardag gevierd. Wij zijn zo ontzettend dankbaar hiervoor, maar het brengt ook herinneringen naar boven. Ik heb het nog steeds geen plaats kunnen geven. Mijn tip is om erover te schrijven, ik heb een blog over Lily-Mae waardoor ik al veel lotgenoten heb kunnen bereiken en daar heb ik troost kunnen in vinden, want daar zijn de mensen die mij echt begrijpen en weten wat ik voel.