Mijn baby werd regelmatig helemaal stijf, wat was er aan de hand?!

Een hele heftige start voor baby Isabel

Isabel is geboren na een inleiding. Ik had al een tijd een hoge bloeddruk. Alhoewel mijn eiwitten goed bleven, was de koek op. Met 39 weken werd ik ingeleid. En 48 uur, een flinke weeënstorm, een pijnpomp en ruggenprik later was ze daar dan! Onze prachtige baby. Door ernstige complicaties in de kraamweek (lees hier dat hele verhaal) werd ze opgenomen op de kinderafdeling. Daar werd ze ingebakerd, omdat ze anders aan de wond aan haar hoofd bleef zitten. Na 4 dagen kregen we haar ‘ingebakerd’ mee naar huis. De kraamzorg liet me een formulier tekenen dat we haar inbakerden. Ze leerde me hoe we dit zelf veilig konden doen en liet ons een bakerzak aanschaffen, zodat we niet met doeken in de weer hoefde. Ook over het uitbakeren legde ze veel uit. Nadat Isabel 8 dagen vol liefde verzorgd was, gingen we het zelf doen.

We bakerden Isabel in

Terwijl ik als nieuwbakken moeder me na een week of 8 meldde op de mammafit en daar sportte, begon Isabel steeds stijver te worden. Dat viel vooral op tussen de andere baby’s van de mammafit. Die lagen allemaal kraaiend naar hun handen te kijken op de yogamat. Isabel haar benen waren stijf. Ze lag lachend om zich heen te kijken. Haar armen bewogen niet.

Isabel werd door ons in een strak ritme gehouden, verschonen, eten, spelen, inbakeren en slapen. Ze sliep (en slaapt) fantastisch, dus toen ze na drie maanden wat begon te draaien, besloten we zoals verteld uit te gaan bakeren. Eerst één arm, toen twee, en daarna ook de bakerzak niet meer aan. Dit leek prima te gaan. Isabel sliep nog steeds goed.

Isabel lag regelmatig stijf

Inmiddels hield ze zich ook stijf op het verschoonkussen. Haar beentjes lagen een centimeter van de ondergrond af en haar handen iets gekruist stijf langs haar lijfje. Toen ze na drie maanden nog steeds stijf op de yogamat bij de mammafit lag, opperde de instructeurs om eens een kinderfysio mee te laten kijken. Met Isabel was niks mis, maar haar gedrag was wel typisch. En zo kwam Elly in ons leven. Elly leerde ons dat Isabel meer geborgenheid nodig leek te hebben. “Haar wereld is zo groot geworden, dat het haar overvalt”, was de gedachte. We leerden haar op een andere manier te dragen op de arm, maakten haar bedje kleiner en droegen haar nog meer dan we al deden in de draagzak. Langzaam nam het gedrag iets af. We bezochten ook de osteopaat. Hij concludeerde dat ze misschien wat hypermobiel was en Elly beaamde dit. “Houd het maar in de gaten en verder is er niks mis met je baby”, waren de woorden. We zagen het inmiddels alleen nog maar thuis gebeuren. Op de opvang of bij opa en oma deed ze het bijna niet meer.

De aanvallen breidden zich uit

Toen Isabel 3 jaar was verhuisden we. Een ander huis, andere opvang, eigenlijk veranderde haar hele wereld. De stijve aanvallen kwamen langzaam weer terug. We vonden haar stijf op de bank, beentjes gekruist, handjes op haar borst, licht zwetend, maar wel te benaderen. Als we tegen haar spraken, sprak ze met wat vertraging terug. Voor ons hoorde dit gedrag bij Isabel, dus we hebben het gelaten voor wat het was. Totdat de opvang belde… “Kunnen we een gesprekje voeren straks als je haar komt halen?” Isabel was bij hun ook op de grond gaan liggen. Ze wilde niet eten en was naast de tafel gaan liggen, zwetend en helemaal stijf. Ze had amper gesproken. De juf was geschrokken en vroeg zich af wat er mis was. Toen we aangaven dat ze het thuis ook wel eens doet, maar dat we ons nu toch wel zorgen maakten, raadde ze ons aan nog eens een fysiotherapeut te bezoeken. Zo gezegd zo gedaan. Intussen kwamen de aanvallen steeds vaker voor. Ze bleek het ook staand te kunnen, beentjes gekruist, lijf helemaal stijf, en dan je handen wassen.

De fysiotherapeut dacht aan epilepsie, maar de huisarts wist niet wat er aan de hand was

We filmden de situaties en vertrokken naar de fysiotherapeut. Deze keek haar helemaal na en concludeerde dat er fysiek niets aan de hand was. Isabel bleek sterk, motorisch goed en vrolijk. Tot ze de filmpjes zag. Ze trok wit weg. “Epilepsie?! Ik werk in de zorg en weet hoe epilepsie eruit ziet. Dit is anders. Bovendien is ze nog aanspreekbaar en in staat te praten. Zij het soms wat traag”, reageerde ik. Toch stuurde ze ons door naar de huisarts. De huisarts keek Isabel ook helemaal na, bekeek de filmpjes en wist het ook niet. Een verwijsbrief voor de neuroloog volgde. Geschrokken van dit nieuws besloten we op internet te zoeken. Het domste wat je kunt doen natuurlijk, maar je wilt zo graag weten wat er mis is met je kind. We vonden eigenlijk niets wat erop kon lijken. Dat kon toch ook niet helemaal goed zijn? Niks vinden?

Het ziekenhuis kwam met de diagnose

Gewapend met een ingevulde vragenlijst vertrokken we richting het ziekenhuis. Gespannen. “Wat zou eruit komen?”, dacht ik. De arts kwam ons al snel halen, bekeek Isabel, hoorde geduldig ons verhaal aan, typte wat op de laptop en bekeek de filmpjes. Ze kon ons eigenlijk na 5 minuten al gerust stellen. Isabel had geen epilepsie, maar last van zelfstimulatieaanvallen. Ze gaf ons een website mee om eens in te lezen en legt ons zelf ook nog wat uit.

“Isabel had zelfstimulatieaanvallen”, zegt de neuroloog

Isabel dwingt haar lijf tot ontspannen door haar benen strak tegen elkaar en haar handen op haar borst te drukken. Het geeft haar een veilig en geborgen gevoel. Het overkomt haar, ze lijkt het niet bewust op te zoeken. De één veegt 10 keer zijn haar achter zijn oren, of duimt, de ander heeft zelfstimulatieaanvallen. Met de arts spreekt Isabel af dat ze gaat proberen het alleen thuis te doen. Ook geeft de arts aan dat extra uitdaging van school waarschijnlijk gaat helpen. Opgelucht vertrekken we naar huis. Toch vinden we het raar: waarom is dit niet bekend bij de artsen en hulpverleners? Waarom is het zo’n taboe om hierover te praten? Waarom konden we er niks over vinden?

Andere manieren van ontspannen

Met het 4-jarige consult op het consultatiebureau gaven we dit ook aan: “Waarom is ons kind ruim 3 jaar stijf geweest en wist niemand ons te vertellen wat er aan de hand was tot we bij de neuroloog zaten?” Het consultatiebureau geeft aan dat er een enorm taboe op ligt. Mensen zien het als masturberen en dat is uiteraard geen wenselijk gedrag. Isabel doet het niet expres, maar mag wel leren om op een andere manier ontspanning te vinden. Ze verwijzen ons door naar een sensomotorisch integratie therapeut. Meestal zijn het kinderfysiotherapeuten die ook deze therapie geven. Samen zochten we naar manieren die Isabel laten ontspannen. We willen heel graag voorkomen dat Isabel op school in de klas gaat liggen. 

De aanvallen zijn een stuk minder

De SI-therapie slaat aan, Isabel beweegt meer, weet hoe ze haar rust kan pakken en leert prikkels te verwerken op een manier die bij haar past. Na het knutselen gaat ze even een rondje rennen en na het fietsen pakt ze even een boek om weer tot rust te komen. Er is meer balans in haar prikkelverwerking en dit merken we ook in haar lijf. Inmiddels heeft Isabel (ze is nu 6 jaar oud) geen zelfstimulatieaanvallen meer. Behalve in de grote vakantie, en tijdens de coronasluiting. Ze heeft duidelijk behoefte aan de prikkels en uitdaging die school haar bieden. Verder is ze een leergierig, zorgzaam en vrolijk kind wat zich over kleine en grote dingen druk kan maken. Maar vooral een kind dat gelukkig niks ernstigs bleek te mankeren!

JANE DOE