Onze baby is 7 weken, en we hebben de geboortekaartjes nog niet op de post gedaan

Marlous schrijft een minireeks op Kids en Kurken.

Deel 1: Iets in mij zei dat mijn zwangerschap niet klopte

Deel 2: Baby Nathen ligt tegen mij aan als hij ineens blauw kleurt

Deel 3: Mijn baby is zo ziek, dat we niet in zijn kamertje mogen praten

Deel 4: Nadat baby Nathen 4 weken op de Intensive Care heeft gelegen, mogen we dichter naar huis

Het is 3 maart en Nathen ligt nu één week in het Radboud op de kinderafdeling van het Amalia kinderziekenhuis. Deze week is erg hectisch. Bloed afnemen gaat moeilijk bij hem en hij is erg onrustig. We hadden inmiddels verwacht wel wat antwoorden te hebben, maar ze komen niet. Hij is helemaal binnenste buiten gekeerd en ondanks dat kunnen ze niet verklaren wat hij nu precies heeft. Er zijn verschillende theorieën, maar eigenlijk past zijn plaatje nergens precies tussen. Er is ook een kans dat hij door een genetisch “foutje” misschien iets nieuws ontwikkeld heeft. Alle hoop ligt nu gevestigd op de uitslag van dat genetisch onderzoek, maar dit kan nog wel even duren. Daarom besluiten we met de artsen dat we gaan kijken hoe we kunnen zorgen dat we voor Nathen de juiste balans kunnen vinden. Als hij 48 uur stabiel is, kan hij tenminste met handleiding mee naar huis.

Ons maakt het inmiddels niet meer uit wat hij heeft, als hij maar mee naar huis mag

Het is nu 7 weken geleden dat hij geboren is en we zijn nog geen één dag thuis geweest. We hebben nog niet kunnen vieren dat hij geboren is. Sterker nog, we hebben de geboortekaartjes nog niet eens op de post gedaan. De angst om hem alsnog te verliezen, is enorm groot. Hij is nog steeds keihard aan het vechten en wij staan nog steeds machteloos aan de zijlijn. Het is zwaar en eigenlijk leven we al weken op de automatische piloot. Dus ja we focussen graag op het naar huis gaan met hem. Wat daar dan ook voor nodig is. Tuurlijk willen we graag antwoorden, maar dat is niet eens meer het belangrijkste.

De voeding blijft een struggle

We beginnen met continue sondevoeding en om de twee uur mag hij 30cc uit een flesje drinken. Dit doen we zodat hij toch ook gewend raakt aan de fles. Dit lijkt goed te gaan en we besluiten dat hij minder krijgt over de sonde en dan meer om de twee uur in de fles. Zo bouwen we het op tot de sonde enkel alleen nog nodig is in de nachten. We willen hem ’s nachts niet om de twee uur wakker maken. We proberen om hem om de 3 uur te laten drinken, maar helaas krijgt hij dan weer dipjes in zijn glucose. Omdat dit erg schadelijk kan zijn voor de hersenen, lijkt het ons beter om voorlopig toch de 2 uur te laten drinken. 

De weken sluipen voorbij en Nathen gaat steeds met kleine stappen vooruit, maar ook met grote stappen terug. Ook krijgt hij meerdere malen een virus en dit komt bij hem net wat harder aan. Ook ziet hij steeds geler. Zijn leverwaarden zien er niet goed uit, maar op de echo van de lever zien ze eigenlijk geen verklaring. Daarnaast blijft hij moeite houden met ademhalen en horen ze nog steeds een ruis op zijn hart. Ze besluiten om opnieuw een echo te maken. De arts vindt een “foutje” in zijn hart. Er zit namelijk een extra opening van de linkerhelft naar de rechterhelft. Dit zorgt ervoor dat hij ook sneller moe is. Alles kost hem gewoon meer energie. Zolang hij zich langzaam blijft ontwikkelen en blijft groeien is dit voor nu niet iets wat opgelost moet worden.

We zijn bijna professionele verpleegkundigen

Inmiddels beginnen we aan onze 11e week in het ziekenhuis. Ik heb de hoop dat we snel naar huis mogen al een tijdje opgegeven. Telkens als het bijna zover lijkt te zijn, gebeurt er weer iets. Over 1.5 week ben ik jarig. Het mooiste cadeau zou natuurlijk zijn als Nathen dan mee naar huis kan. Thuis zal Nathen de komende tijd nog sondevoeding krijgen. Hij is gewoon nog niet sterk genoeg om alles zelf te doen. Ook de medicatie kunnen we dan ’s nachts via de sonde toedienen. Dit hebben we in het ziekenhuis al geleerd en ook hoe we om de 2 uur voor elk eetmoment zijn glucose moeten prikken. Alles wat de verpleging doet voor Nathen, kunnen wij nu ook. Dit is een fijn gevoel. Zo krijgen we weer het gevoel dat wij voor onze zoon kunnen zorgen. Doordat we veel aanvallen hebben meegemaakt, weten we ook wat er in die situatie moet gebeuren. We vragen fysiotherapie aan en thuiszorg wordt ingeschakeld. OOk kunnen we straks 24/7 contact opnemen met de endocrinoloog. Kortom àls we naar huis mogen, zijn we er klaar voor!

De uitslag van Nathen is bekend

De uitslag van het genetisch onderzoek is binnen en ze weten wat Nathen mankeert. Hij heeft een foutje in zijn gen wat een stofwisselingsziekte heeft veroorzaakt. Alle stofwisselingsziekte die bekend zijn, daar past de combinatie van zijn symptomen niet tussen. Zijn ziektebeeld komt dus niet overeen met een ziekte die al bekend is. Het lijkt het meeste op hyperinsulinisme. Dit is eigenlijk omgekeerde suiker.

Nathen heeft een onbekende stofwisselingsziekte

Wanneer bij Nathen zijn glucose daalt krijgt een een “hypo”. Hij begint dan te fladderen en als hij te ver zakt, kan een epileptische aanval krijgen en uiteindelijk stoppen met ademen. Zodra hij een aanval krijgt dan krijgen zijn hersenen geen zuurstof. Het is dus belangrijk dat wij dit voorkomen. Daarom krijgt hij om de 2 uur de fles en ’s nachts krijgt hij continue voeding.

Daarnaast heeft hij dus zoals eerder gezegd een foutje in zijn hartje, waardoor inspanning voor hem erg veel energie kost. Hierdoor is elk griepje en virus voor hem heftiger dan bij een ander. Als hij daarbij veel energie verbruikt, zakt zijn glucose weer en dus kan hij dan weer een aanval krijgen. Door een strak eet-, speel- en slaapschema helpen wij hem om zonder aanvallen de dag door te komen. Nu is het nog wachten tot hij 48 uur stabiel is en we hem lekker mee naar huis mogen nemen!

Het lange wachten wordt beloond

Het is 12 april en dat betekent dat we beginnen aan week 13 in het ziekenhuis. Gisteren is er nog bloed bij Nathen afgenomen en inmiddels is hij 24 uur stabiel. Hij ademt nog steeds erg snel, maar inmiddels zelfstandig, zijn glucose is stabiel en hij ziet minder geel. Hij houdt nog steeds wat vocht vast, maar minder. Het gaat al veel beter dan begin deze week! Vanmiddag krijgen we de uitslag van zijn bloed. Als de waardes gedaald zijn, mag hij mee naar huis! 

Om 12.00 krijgen wij de uitslag. Ik kan het bijna niet geloven en eigenlijk doe ik het ook niet. We mogen naar huis. De auto staat ingepakt klaar bij het Ronald McDonald Huis. Daar gaan we dan. Voor het eerst mag hij in de Maxi Cosi op onze kinderwagen. Alle spulletjes op zijn kamer worden ingepakt. Pas als we het ziekenhuis uitlopen, besef ik het. Hij mag mee. Hij mag mee met ons naar huis. Daar waar hij thuis hoort. Nu kan het echte genieten beginnen! Dit keer tranen van geluk op weg naar huis…

MARLOUS