De levensverwachting van mijn baby was 4 tot 8 weken

Op zondag 6 september 2020 zaten we in het ziekenhuis. We waren er zo klaar voor om onze dochter te ontmoeten. Na een heftige zwangerschap met een enorme depressie, was onze hoop zo groot dat alles beter zou worden wanneer zij bij ons was. We moesten ons die zondagavond melden op de afdeling verloskunde. Daar zou door middel van een ballonkatheter de bevalling worden ingeleid. Op dat moment was ik 37 weken en 4 dagen zwanger. Dit termijn was veilig voor haar. We hadden prachtige echo’s gehad en er was nooit een reden geweest om te twijfelen aan haar gezondheid. We moesten ons melden om 19:00 uur. We kregen een kamer toegewezen en om 19:30 werd de ballon geplaatst. Een inleiding kan lang duren, dus daar waren we op voorbereid.

Mijn dochter had in het vruchtwater gepoept

Toch kreeg ik al snel behoorlijke weeën en om 22:00 hebben we toch maar op de bel gedrukt. Het leek al serieus te worden. Toen de verloskundige na een inwendig onderzoek zei dat ik al 4 cm ontsluiting had, vond ik dit al heel wat. Bij mijn eerste bevalling had ik hier namelijk heel wat langer over gedaan. Helaas bleef de ontsluiting steken op 4 cm. De artsen besloten om de nacht af te wachten en de volgende dag een verder plan te maken. Rond 2:00 waren de weeën heftig, maar ze bleken nauwelijks effect te hebben. De verloskundige zette een injectie zodat ik een beetje kon slapen. Om 07:00 werden mijn vliezen gebroken en toen werd duidelijk dat ze in het vruchtwater gepoept had. Dit betekende dat het niet meer al te lang moest gaan duren, en daarom kreeg ik een infuus met weeënopwekkers. Die eerste uren voelde ik me goed. Eindelijk na lange zware maanden zou ik haar gaan ontmoeten. Ik wist waar ik het voor deed en dat gaf een enorme oerkracht.

Toen kwamen er dipjes in haar hartslag

Naarmate het langer duurde, kwamen ook allerlei negatieve emoties voorbij. Ik was bang. Alle gevoelens die ik in de zwangerschap had, alle nachtmerries en paniek kwamen hard binnen. Alles kwam tegelijk naar buiten en de paniekaanvallen volgden elkaar op. Alle spanningen die zich tot dit moment hadden opgebouwd kwamen er uit. Waar ik in de eerste uren nog alles op eigen kracht kon doen, was die kracht op een bepaald moment helemaal op. De weeënopwekkers werden omhoog gedraaid en ik kreeg een morfinepompje. Rond 12.00 die maandag hield ik het niet meer en wist ik niet meer hoe nog verder. Na inwendig onderzoek bleek ik volledige ontsluiting te hebben en mocht ik zachtjes meepersen. Wat er toen door me heen ging, valt niet uit te leggen. Ik wilde dat er een einde kwam aan alle spanning van de geboorte. “Wat nou als alles toch mis blijkt te zijn?!”, dacht ik ineens. De verloskundige gaf aan dat haar hartslag wat dipjes kreeg en dat het niet te lang moest gaan duren. Op dat moment dacht ik: “Wat er gebeurt, dat moet gebeuren”.

Eindelijk lag mijn baby op mijn borst

En daar was ze dan ineens. Met haar handje naast het hoofdje werd ze geboren. Ik kon het niet geloven. Ze huilde, niet hard, maar ik hoorde haar. Alles werd anders in die ene seconde. Ze was zo prachtig, zo perfect, zo mooi. Ze huilde, leefde en alles zag er zo goed uit. Ze lag op mijn borst. Een prachtig meisje. Alle strijd die ik met mezelf gevoerd had, leek verdwenen. Het enige wat telde was samenzijn met haar. Dat moment, die eerste minuten… Ik zou alles in de wereld over hebben om daar naar terug te gaan.

Ineens ging mijn meisje hard achteruit

Ik hoorde al snel dat ze wat kreunend adem haalde en ik bleef maar vragen of dit wel klopte. Na ongeveer een halfuur kwam de kinderarts dan toch maar eventjes langs, want ik was ontzettend ongerust. Toen bleek dat haar saturatie wat laag was. Het leek alsof ze net niet genoeg adem kon halen. Het was niet meteen heel zorgwekkend. Dit kwam wel vaker voor. Toch moest ze even naar beneden naar de kinderafdeling. Ik was blij dat er zo goed naar haar gekeken werd. Toen ik een uur later op de kinderafdeling kwam, zag alles er ineens heel anders uit. Ze lag in de couveuse, aan de beademing en allerlei andere draadjes. “Hoe kon dit nu gebeuren?! Ze had toch geademd?! Ja, gehuild zelfs… Hoe kon het dan dat dit haar nu niet meer lukte?!”, dacht ik wanhopig. Vanaf die tijd kwamen we terecht in een enorme rollercoaster.

Het leek even de goede kant op te gaan

Ze werd naar de NICU gebracht, lag aan de beademing en kreeg slaapmedicatie en morfine. De artsen vertelden ons dat ze een enorm moeilijke start had. Waardoor, was niet helemaal te verklaren. Het enige wat we konden doen, was haar de tijd geven die ze nodig had. En zo zaten we elke dag aan haar bedje. We praatten tegen haar, we videobelden met haar grote zus en we probeerden alles zo makkelijk mogelijk te maken voor haar. In haar eerste weken leek het steeds een stukje beter te gaan. De beademing kon zelfs af en ze redde het met het zuurstof alleen. De slaapmedicatie en morfine werden afgebouwd en we leerden haar steeds een beetje meer kennen. We haalden haar uit het bedje en zaten de hele dag met haar op schoot. Er werden veel onderzoeken gedaan, maar nergens was iets te vinden wat haar start en strijd verklaarde.

We hadden al ons hoop gevestigd op het genetisch onderzoek

Haar strijd werd langzaamaan weer steeds groter. Op een gegeven moment kon ze haar sondevoeding niet meer verdragen. Ze huilde en werd blauw van inspanning. Elke dag werd het zuurstof wat omhooggedraaid. We hadden al onze hoop op het genetisch onderzoek. Dit beeld van onze dochter zag er helemaal niet goed uit. “Straks weten we waarom en dan zullen we met alles wat in ons zit vechten voor jou. Wat er dan ook maar voor nodig is, we zullen ons er met alle macht aan vastklampen”, dacht ik strijdvaardig. Ze leek elke dag wat minder kracht te hebben.

De vernietigende uitslag

Toen was daar de dag van de uitslag. De arts begon met de woorden: “Ik heb heel heel slecht nieuws. Jasmijn heeft een erfelijke zeldzame longziekte”. We huilden en trilden. Tenslotte vroegen we: “Wat gaan we doen?”. “Deze ziekte is niet met het leven verenigbaar”, antwoordde de arts droevig. De schok, pijn, intense wanhoop die toen de kamer vulde, is niet te beschrijven. “Ze kunnen tegenwoordig zoveel. Hebben ze het wel goed? Zien ze niet wat over het hoofd?”, dacht ik in paniek. Er werd verteld dat haar lichaam een eiwit niet aanmaakte. Dat eiwit zorgt er juist voor dat haar longetjes goed open zouden gaan met ademhalen. Het gaf leven. Ademhalen was voor haar een enorme strijd en veel te zwaar. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte was 4 tot 8 weken. Wat een klap…

Toen ik zei dat ze mocht gaan, stierf ze

We liepen volledig in shock terug naar onze dochter. Toen we haar daar zagen liggen met haar oogjes wagenwijd open, konden we niet geloven dat dit echt gebeurde. Haar laatste dagen hebben we intens beleefd in elke minuut die we kregen. We sliepen samen met haar en haar grote zus in een groot bed, in een apart kamertje. Eindelijk mochten we met z’n vieren zijn. Fijn, maar tegelijkertijd moesten we bijna afscheid gaan nemen. Het waren prachtige loodzware dagen. De meest waardevolle dagen​ van mijn leven. Het waren de dagen dat we compleet waren. Gouden dagen. Zij was er toen nog. Ik had geen flauw idee van de weg die voor ons lag. De weg van enorme rouw, pijn, verdriet, woede en wanhoop. En misschien was dat maar beter ook. We moesten haar laten gaan. Terwijl haar ademhaling steeds zwakker werd, klopte haar hartje ijzersterk door. Ze was het vechten zo gewend. We hebben lieve woordjes gefluisterd en ik heb haar beloofd dat ik haar voor altijd meeneem. Toen ik zei dat ze mocht gaan, als het echt niet anders kon, ging ze.bDat moment begon ons leven na de dood. Ons leven met rouw. Ons leven zonder en toch met haar.

GERLINDA