Onze pasgeboren baby Valerie zag levensgevaarlijk geel

Valerie werd geboren met ruim 36 weken

Op 1 februari 2021 werd onze vierde dochter Valerie met 36w6d in goede gezondheid geboren. Ze was met haar 3256 gram prima op gewicht en had een mooie apgarscore van 9/10/10. De kinderarts heeft haar helemaal nagekeken en alles was gelukkig helemaal goed. We moesten wel nog twee dagen in het ziekenhuis blijven, omdat ze toch net voor de 37 weken geboren was. Op zich vonden we dat wel heel fijn, dan wisten we zeker dat alles goed bleef gaan. Met de randprematuren kan het heel goed gaan, maar ze kunnen ook echt nog ‘prematuren-gedrag’ laten zien, zoals niet goed op temperatuur blijven en minder goed drinken, omdat ze te moe zijn. Dat had Valerie niet, maar haar glucosewaarde bleek na een aantal uur toch wat laag, dus werd er besloten om haar bij te voeden met kunstvoeding. Ze dronk verder goed en ze meldde zich netjes om de drie uur voor de voedingen.

Na twee dagen mochten we in de namiddag naar huis. Eindelijk konden de grote zussen hun kleinste zusje ontmoeten! Thuis werd er heel wat geknuffeld door de trotse zussen en de nacht ging wat betreft slapen en voeding prima. Ze kwam netjes om de 3 uur voor de voeding en viel direct na de voedingen in slaap. 

De kraamverzorgster vond Valerie wat geel

De kraamverzorgster stond de volgende ochtend om 9 uur voor de deur. Terwijl ze de controles deed, bespraken we de bevalling en hoe het de afgelopen nacht was gegaan. De kraamverzorgster vond Valerie wel een klein beetje geel, maar niet extreem. Valerie was alert in de korte tijd dat ze wakker was, dronk goed en had voldoende plasluiers. Ze maakte zich daardoor verder geen zorgen. De rest van de dag en de nacht verliep ook prima, al vonden we haar wel steeds geler worden.

Ik schrok hoe geel Valerie zag

De volgende dag konden we Valerie eindelijk in bad doen. We uitten nogmaals onze zorgen over haar geelheid bij de kraamverzorgster. Ze vond haar inderdaad wel geler dan de dag ervoor, maar zag geen reden tot zorg. Valerie was immers alleen maar geel en verder niet suf, ze dronk goed en had nog voldoende plasluiers. We waren weer gerustgesteld en deden Valerie in bad. Valerie vond het heerlijk in bad. Ze ontspande haar hele lichaam en keek ons nieuwsgierig aan. Altijd een bijzonder moment, het eerste badje van de baby. Voor de verandering had ik een donkerblauw pakje gepakt en niet een roze. Het was zonnig buiten en we hadden mooi licht, dus besloten we wat foto’s te maken van onze baby die inmiddels alweer 4 dagen oud was. Toen we de foto’s bekeken, zagen we heel goed hoe geel ze was, vooral in contrast met het donkerblauwe pakje dat ze aan had. Ik hoopte dat het aan de camera lag, maar mijn man ging gelijk met de foto naar de kraamverzorgster en sprak wederom zijn zorgen uit.

Er werd besloten om een bilirubinemeting te doen

De kraamverzorgster besloot nu toch de verloskundige te bellen om te overleggen. Er werd  besloten om Saltro te bellen voor een bilirubinemeting, en er werd ons ook verteld dat het wel 6-8 uur kon duren voordat we de uitslag kregen. Ik was op dat moment nog niet heel bezorgd. “In het ergste geval moet ze een paar daagjes onder de lamp en dan is ze weer thuis”, dacht ik. Saltro kwam al vrij snel langs, zo’n 1.5 uur nadat de kraamverzorgster de verloskundige had gebeld. Ik zat met de kraamverzorgster beneden broodjes te maken voor de lunch voor mijn andere kinderen, terwijl mijn man boven bij Valerie was voor de bloedafname. Omdat ze zo klein was, duurde het wel een half uur voordat ze voldoende bloed in dat buisje hadden. Rond half 2 ging ze weer weg. De uitslag zou wellicht pas na 6u bekend zijn. Mijn man zei toen tegen me: ‘Ik hoop dat ze niet terug moet naar het ziekenhuis’. Waarop ik antwoordde: ‘Ach, als dat het ergste is wat er kan gebeuren. Eventjes onder de blauwe lampen! Ze is dan vast na een dagje weer terug! Ze is gewoon een beetje geel. Het trekt vast wel weg!’

Haar bilirubinewaarde was extreem hoog

We legden Valerie weer in de cosleeper en ik ging weer even rusten, totdat mijn schoonouders langs kwamen. Valerie sliep nog steeds toen mijn schoonouders er waren, dus ik liet haar boven in de cosleeper liggen. Beneden aten we gezellig een beschuit met muisjes, totdat mijn telefoon ging. De verloskundige belde. Ik dacht dat ze voor iets anders belde, want ze hebben meerdere malen gezegd dat de uitslag van de bilirubine nog wel even zou duren. Ik nam op. ‘We hebben de uitslagen binnen, en haar bilirubinewaarde is extreem hoog. Jullie moeten naar de spoedeisende hulp. Het hoeft niet nu direct, maar probeer wel zo snel mogelijk te gaan, dus niet vanavond pas.’ Ik raakte in paniek, maar probeerde kalm te blijven en vroeg: ‘Oh, hoe hoog waren haar waardes?’ De verloskundige antwoordde: ‘502’. Ondanks dat ik niet wist wat die hoogte van de waarde betekende, moest ik huilen. Dit voelde als heel slecht nieuws. Ondanks dat ze zei dat we niet nu gelijk hoefden te gaan, had ik toch het idee dat het wel ernstig was.

We renden zo snel we konden met Valerie

Mijn man was ondertussen al spullen bij elkaar aan het pakken en legde Valerie in haar maxicosi. Ik kleedde me zo snel als ik kon om. Binnen 2 minuten rende ik weer naar beneden en zag ik dat ik twee keer was gebeld door het ziekenhuis. Voordat ik terug kon bellen, belden ze weer en kreeg ik de kinderarts aan de lijn: ‘Mevrouw, u moet nu direct naar de afdeling neonatologie komen, dus niet naar de spoedeisende hulp, dat duurt te lang. We moeten uw dochter gelijk behandelen. Een team zal klaar staan om u en je dochter op te vangen.’ Dit klonk ernstig. We reden zo snel we konden naar het ziekenhuis. Mijn man zette ons voor de deur af en parkeerde de auto. Ik was erg duizelig van mijn vele bloedverlies na de bevalling, maar rende zo snel ik kon met de maxicosi naar de neonatologie afdeling.

De arts zegt dat hij de hersenschade probeert te beperken

Eenmaal aangekomen op de afdeling werd ik gelijk ontvangen door een team met verpleegkundigen en de neonatoloog die haar gelijk van me overnamen. Valerie werd wakker en begon te huilen. Ze had alweer honger. Binnen 10 minuten had ze een infuus gekregen met vocht, werd ze aangesloten aan allemaal machines en lag ze onder drie blauwe lampen. Mijn man was ondertussen ook op de afdeling aangekomen en de neonatoloog kwam naar ons toe: ‘De bilirubinewaardes van Valerie zijn 502, en dat is erg hoog. We gaan nu opnieuw testen voor een nieuwe nulmeting. De bilirubinewaardes moeten zo snel mogelijk omlaag, om de mogelijke schade in haar hersenen te kunnen beperken, daarom zijn we gelijk begonnen met intensieve fototherapie. We hebben nu 3 lampen bij Valerie, maar ik zal zo een andere lamp erbij pakken zodat we er 4 hebben. We hebben ook het WKZ gebeld voor een wisseltransfusie, maar het voorbereiden van de transfusie duurt ongeveer 6 uur.’ Opnieuw was ik in tranen. Het enige wat ik hoorde was ‘hersenschade’.

Valerie had mogelijk een grote wisseltransfusie met bloed nodig

Mijn man bleef rationeel en stelde vragen: ‘Wat is de kans op hersenschade, en om wat voor hersenschade zou het gaan?’ De neonatoloog legde alles geduldig uit: ‘Als de bilirubinewaardes zo hoog zijn, kan de bilirubine door de bloed-hersen barriere gaan en daar schade aanrichten. Het is vooral het motorische gedeelte, zicht en gehoor. De mate van schade en of er schade is, is bij elk kind verschillend en nu niet te zeggen. Ze laat nu geen tekenen zien van encephalopathie. Ze is niet lethargisch en is alert als ze wakker is, dus dat is een beetje positief.’ Ze pakte een grafiek erbij. ‘Bij een baby uit een lage risico groep, doen we een wisseltransfusie bij een waarde van 420 als fototherapie niet voldoende blijkt. Bij een wisseltransfusie wordt 80 procent van het bloed van de baby vervangen door donorbloed, dit zal dan onder narcose gebeuren op de intensive care in het WKZ. Jullie dochter zat bij de eerste meting op 502, dat is erg hoog en wat we nu proberen te doen is de waarde zo snel mogelijk omlaag krijgen.’

Ik dacht dat het onschuldig was

Ik was nog steeds blijven haken bij ‘hersenschade’. “Hoezo? Mijn baby ziet toch alleen maar geel, dat hebben heel veel baby’s toch?”, dacht ik. Ik voelde me zo stom. Thuis dacht ik dat het wel zou weg trekken en nu hebben we het opeens over mogelijke hersenschade? Wat heb ik hier gemist? Het leek zo onwerkelijk. Iets zo onschuldigs, dacht ik. Ik vroeg wat de risico’s waren van een wisseltransfusie en wanneer deze zal plaats vinden. De neonatoloog antwoordde: ‘De risico’s zijn er, maar de risico’s zijn, als we het niet zouden doen, nog veel hoger. De eerste twee uren onder de lampen zijn cruciaal, als de waardes snel dalen dan gaan we door met fototherapie. Anders wordt ze per ambulance naar het WKZ gebracht voor de wisseltransfusie.’ Er kwam iemand van het lab om bloed af te nemen van zowel Valerie als van mij. Mijn bloed hadden ze nodig om wat oorzaken uit te sluiten van de hoge bilirubine.

Valerie was ondertussen onrustig geworden. Ze had erg honger, maar mocht niets drinken omdat ze misschien onder narcose moest voor de wisseltransfusie. Op dit moment voelde ik me zo intens machteloos en verdrietig. Valerie was zo klein en had pijn en honger. Ik mocht haar noch aanraken, noch voeden. Ik voelde me zo schuldig. Had ik niet eerder moeten zien dat ze zo geel was? Had ik toch wat meer moeten aandringen toen we zagen dat ze een beetje geel was? Waarom wist ik niet dat geelzucht zo gevaarlijk kon zijn? Dit is mijn vierde kind, waarom heb ik me hier niet eerder in verdiept? De uitslag van de nulmeting kwam binnen: 482. Nu weer twee uur wachten tot de volgende meting.

Eindelijk mocht ze wat drinken

Ondertussen waren mijn man en ik de wetenschappelijke papers op het gebied van geelzucht en kernicterus aan het doorspitten; wat er in staat is niet perse heel positief voor de waardes die Valerie nu heeft. Valerie was nu heel onrustig en de neonatoloog besloot dat ze toch even wat mocht drinken uit de fles, terwijl ze onder de lampen lag. Een wisseltransfusie zou pas om middernacht zijn als het door zou gaan. Na twee uur kwam er weer iemand van het lab om weer bloed te prikken bij Valerie. Een derde wondje op haar voetje. De neonatoloog kwam nog langs om te kijken hoe het ging en ons vertellen dat ze naar huis ging, haar collega zou het overnemen. Haar dienst was eigenlijk al afgelopen toen we met spoed binnen kwamen. Ze wenste ons het beste en zou er weer na het weekend zijn.

Voorzichtig goed nieuws

Een uur later kwam dezelfde neonatoloog weer naar ons toe. Ze kon het toch niet loslaten en had in de tussentijd het hele neonatale geelzucht protocol opnieuw bestudeerd en ze had voorzichtig goed nieuws: de bilirubinewaarden waren gedaald tot 411! We waren er nog lang niet, maar als het over 2 uur weer daalde, dan hoefde ze geen wisseltransfusie meer en werd de fototherapie doorgezet. Haar bilirubine waarden moesten onder de 240 komen voordat ze weer in de ‘veilige’ zone zat, dan mocht ze weer naar huis.

Ondertussen hadden de lieve verpleegkundigen een kamer voor me geregeld, zodat ik op de afdeling kon blijven. Mijn man moest weer naar huis, naar onze 3 andere kinderen. Veel kan ik me niet meer herinneren van die avond nadat mijn man weg was gegaan. Ik zat uren huilend naast haar bedje. Ondertussen las ik alles wat er te lezen viel over kernicterus en ernstige geelzucht. Alle wetenschappelijke onderzoeken heb ik die nacht wel drie keer gelezen. Alle datasets heb ik meerdere keren bekeken in de hoop dat Valerie in de “veilige” zone zat. Helaas bevestigde de literatuur dat niet. Ik heb de hele nacht niet geslapen en wilde bij elke bloedprikmoment er zijn. Ondanks de langzame daling, hoefde ze geen wisseltransfusie meer! ‘Positief’ nieuws!

Mijn kind zag er ziek oranje uit

De volgende dag mocht ik niet meer op de afdeling blijven slapen en moest ik naar huis. Omdat haar waardes nog steeds heel veel moesten dalen, mocht ik haar nog steeds niet optillen of zelf voeden. Dat viel me erg zwaar. Ik moest mijn kleine meid, die ik al 24 uur niet mocht aanraken, helemaal alleen achterlaten op de afdeling. Ook was er dat weekend helaas ook erg veel sneeuw en gaf het KNMI code rood af. Mijn man moest toen alleen naar het ziekenhuis rijden om gekolfde melk weg te brengen, welke ik braaf om de 3 uur afkolfde. Dat was het enige wat ik kon doen voor haar. Ik telde de uren af totdat ik weer naar het ziekenhuis kon. Die week ben ik elke dag op en neer gegaan om haar te zien, en bleef ik de hele dag naast haar bed zitten. Het was verschrikkelijk om haar zo te zien. Ze zag er heel ziek uit doordat ze er bijna oranje uit zag, met een infuus in haar handje, een oogmaskertje op en alleen een luiertje onder het blauwe licht. Haar beide voetjes hadden ondertussen talloze wondjes en zagen blauw van alle bloedafnames. Ik mocht alleen soms haar voorhoofdje even aanraken.

Telkens stegen haar waardes weer

Uiteindelijk heeft Valerie nog ruim een week in het ziekenhuis gelegen en werd er twee keer per dag bloed afgenomen om de bilirubinewaardes te bepalen. Telkens als ze de fototherapie af gingen bouwen, stegen haar waardes weer. Na 10 dagen was er eindelijk een stabiele waarde zonder fototherapie. Haar lever kon het nu zelf oplossen zonder hulp. De kinderarts had op dag 3 nog een echo gemaakt van haar hersenen, en die zag er gelukkig goed uit. Echter is het zo dat de schade (kernicterus) niet te zien is op een echo, en zelfs op een MRI kun je dat niet altijd zien. We hebben daarom ook besloten om geen MRI-scan te doen, want die moest onder narcose gebeuren en zou verder geen uitsluitsel geven.

We weten pas meer na 2 jaar

Valerie is nu 5 maanden en moet regelmatig op controle in het ziekenhuis, waarbij er vooral gekeken wordt naar haar motorische ontwikkeling, zicht en gehoor. Tot nu toe gaat het erg goed en haalt ze haar mijlpalen ruim op tijd. De neonatoloog die haar behandeld heeft toen ze opgenomen was, doet nu ook de controles bij haar en is zeer positief en erg blij met haar ontwikkeling. Een grote kans dat Valerie er niets aan overgehouden heeft, maar dat weten we pas zeker nadat ze 2 jaar is. 

Ik voel me nog steeds met vlagen boos, verdrietig, schuldig en alleen. Ik voel me alleen, omdat de meeste mensen denken dat het ‘maar’ geelzucht is. Er was weinig begrip: hun baby was ook wel een beetje geel en dat trok vanzelf weg nadat ze de baby in de zon legden. Dat had ik ook moeten doen. Ik ben soms boos op mezelf omdat ik het niet eerder zag, dat ik niet eerder aan de bel trok en dat ik niet wist dat geelzucht zo ernstig kon zijn. Ik was ook een beetje boos op de kraamverzorgster, maar zij kon het ook niet weten.

Het protocol van geelzucht zou ik anders willen

Het protocol in Nederland dat de kraamzorg volgt bij een baby dat geel ziet, is naar mijn mening niet goed genoeg. Dit protocol zegt dat je pas de bilirubinewaardes moet meten als de baby geel ziet, suf is en niet meer drinkt. Maar dan kan het al te laat zijn. Helaas zegt de mate van geelheid niets over hoe hoog de bilirubinewaarden zijn. Valerie zag alleen maar heel erg geel, maar was niet suf en dronk nog goed. Ondanks dat, waren haar bilirubinewaarden levensgevaarlijk hoog. Per jaar zijn er ongeveer 200 gezonde baby’s die ernstige geelzucht krijgen na de geboorte, en een aantal van hen heeft blijvende hersenschade of hebben het niet overleefd. De mate van hersenschade verschilt heel erg. Sommige kinderen zijn helemaal doof en hebben ernstige cerebrale parese. Andere kinderen zijn ‘gelukkig’ alleen doof of hebben een milde vorm van cerebrale parese. Hun cognitie is vaak niet aangetast en de kinderen hebben vaak een normaal IQ. Veel mensen weten niet wat geelzucht kan veroorzaken (ik wist het ook niet).

Ondanks dat maar een hele kleine groep van de baby’s te maken krijgen met ernstige geelzucht, zou ik toch willen dat er meer informatie gegeven wordt aan de ouders over de gevolgen van geelzucht en dat er eerder wordt getest. Een testje kost een paar tientjes en de oplossing is namelijk zo simpel. Geen enkele baby zou ernstig gehandicapt hoeven te worden door (ernstige) geelzucht.

Hopelijk hebben wij geluk gehad

Het lijkt erop dat we geluk hebben gehad. Mede door de ervaren neonatoloog die de behandeling gelijk startte en ons direct heeft gebeld om te zeggen dat we niet naar de SEH moesten gaan, maar gelijk naar de neonatologie afdeling, zal het met onze dochter waarschijnlijk helemaal goed komen.100 Procent zekerheid hebben we natuurlijk nog niet, maar zowel de neonatoloog als wij, denken dat het goed zal komen!

HANA