De impact van een kind met reuma

Ik ben Maaike, 19 jaar, student toegepaste psychologie en ik heb jeugdreuma. Mijn jeugdreuma is waarschijnlijk begonnen toen ik 11 jaar was, maar het werd pas ècht erg toen ik 15 was. Het heeft jaren geduurd vanaf mijn 15e totdat ze alles uitgesloten hadden en met zekerheid de diagnose jeugdreuma gesteld werd. Jeugdreuma of te wel JIA is een auto-immuunziekte. Dit houdt in dat mijn lichaam een vijand is voor zichzelf. Mijn immuunsysteem valt mijn gezonde cellen aan, waardoor er ontstekingen komen. Voor mij zitten deze in mijn gewrichten, pezen en peesaanhechtingen en ben ik ook nog erg vermoeid.

De reuma heeft veel schade aangericht

Wat veel mensen misschien niet weten is dat zo’n ziekte erg veel impact heeft op het mentale welzijn van een kind en het hele gezin. Ook bij ons thuis heeft de jeugdreuma mentaal erg veel aangericht. Ik ben nu nog aan het leren omgaan met mijn trauma’s en angsten en het accepteren van de chronische ziekte. Ik ga niet in op deze problematiek, maar beschrijf meer over hoe wij dit als gezin hebben overleefd en hier nog veel sterker uit zijn gekomen. Allereest wil ik zeggen: deze angsten en trauma’s zijn door ouders echt niet te voorkomen en zeker niet hun schuld. Hier is gewoon echt professionele hulp voor nodig. Ik ben zelf ook naar psychologen geweest, ook met gezinsgesprekken en antidepressiva, en wat ben ik daar dankbaar voor!

Ik had erge pijn

Ik heb periodes gehad dat ik weken op de bank lag en bijna niks kon door de pijn. Ik werd hier erg verdrietig en zeker ook heel onzeker van. Mijn ouders hebben toen echt het beste gedaan wat ze konden doen. Want ja, wat kan je nou? Mijn vader en moeder zijn om de beurt thuis gaan werken. Later hoorde ik dat ze zich toen nog steeds schuldig voelden, omdat ze wel moesten werken. Maar ik was allang blij dat ik wist dat er iemand thuis en in de buurt was!

Veel dingen kon ik niet doen

Wat ook voor veel verdriet bij mij zorgde is dat ik zag dat mijn leeftijdsgenoten gewoon alles konden en ik op dat moment heel weinig. Daarnaast moest ik in plaats van leuke dingen doen, soms ook vervelende dingen doen in of rondom het ziekenhuis. Om de schade zoveel mogelijk te beperken hebben mijn ouders mij nooit alleen gelaten. Als ik niet zelf de trap af kon om te eten, werd ik naar beneden getild om de gezelligheid niet te missen. Wanneer ik niet in staat was om naar een familiefeestje te gaan, werd het familiefeestje naar mij gehaald zodat ik vanaf de bank erbij kon zijn. En wanneer we naar de Efteling wilden, werd er voor mij een rolstoel geregeld. Dit soort dingen hebben mij echt enorm geholpen om mij nog zoveel mogelijk normaal voelen.

Nare medicijnen injecteren

Op een gegeven moment kreeg ik hele nare medicijnen die het afweersysteem remmen, toen de diagnose jeugdreuma definitief gesteld werd. Elke week was ik er in de nacht harstikke ziek van. Wat echt super lief en fijn was, is dat als het niet ging, ik mijn ouders mocht wakker maken. Dan ging er iemand even met mij mee naar beneden om wat thee te drinken en er gewoon even te zijn, zodat het niet zo eenzaam was. Toen de bijwerkingen steeds erger werden, moest ik overgaan op injecteren. Nou heb ik echt een extreme fobie voor prikken, dus dit werd een hele opgave. Mijn moeder is altijd voor prikjes en het zelf leren injecteren meegegaan voor support. En nog steeds als ik het weer even niet kan opbrengen om mezelf te injecteren, dan komen mijn ouders er gewoon gezellig bijzitten om te kletsen ondertussen.

Ik wilde zo graag dingen zelfstandig kunnen doen

Wat ook bij mij veel speelde is een negatief zelfbeeld en verminderd zelfvertrouwen. Dit kwam voor mij erg samen met het gebrek aan zelfstandigheid. Een aanleg voor angsten zit al in de persoon zelf en komt dus niet door een ziekte. Maar het heeft er zeker niet aan meegeholpen. Doordat ik niet altijd op school kon zijn, overal hulp bij nodig had, mij een last voelde en trauma’s had opgelopen in en rondom het ziekenhuis en reuma, werd ik bang om mensen kwijt te raken en dingen fout te doen. Bang dat ik het niet kon of dat ik ergens in de middle of nowhere was en ineens zoveel pijn kreeg of ziek werd en alleen was.

Vrijheid

Het is dan ook belangrijk dat hoe moeilijk dat ook is als ouder, zij het kind toch zoveel mogelijk zelfstandig laten doen. Het is super moeilijk om als ouder je kind los te laten, wetende dat het kind kwetsbaarder is en de ziekte ineens kan opvlammen. Maar dit is juist goed voor de zelfstandigheid en het ‘kind’. Een voorbeeld bij mij is dat ik graag wilde schaatsen. Iedereen wist dat dit een slecht idee zou zijn, maar ik heb het toch gedaan, omdat ik hier vrij in werd gelaten. Mijn ouders lieten mij zo zelf merken wat de jeugdreuma zou doen, lieten mij zelf de keuze maken of de pijn het na het schaatsen waard was en lieten mij lekker meedoen met mijn vrienden.

De andere gezinsleden

Ook is het belangrijk om voor ouders te denken aan jezelf en broertjes of zusjes. Voor mijn broertje is het natuurlijk ook naar om dit allemaal te zien en niks te kunnen doen. Hoeveel je ook probeert de aandacht te verdelen, er gaat toch wel veel zorg naar het zieke kind. Daarom hebben mijn ouders een seizoenkaart geregeld voor voetbal voor mijn vader en broertje. Zo hebben zij lekker eens in de zoveel tijd een mannendag. Daarnaast is het ook goed als je als ouder gewoon iemand hebt waar jij tegenaan kan kletsen. Dit hoeft niet perse een psycholoog te zijn, maar kan ook gewoon familie of een vriendin zijn. Want ik heb, nu de storm gaat liggen, gezien dat dit voor mijn ouders ook allemaal verschrikkelijk is geweest.

Kijk naar de behoefte van het kind

Kijk naar wat het zieke kind nodig heeft. Mijn ouders hebben hier ook naar gekeken. In eerste instantie had ik veel behoefte aan afleiding en leuke dingen doen. Mijn ouders hebben dit dan ook gedaan. Maar na een tijdje begon het mentaal toch wel erg aan mij te vreten. Dit zagen mijn ouders, broertje en vriend en zij zeiden dat als ik het wilde ik gewoon om een psycholoog kon vragen. En dit hebben we dan ook gedaan! Er zijn niet standaarddingen die helpen, dat verschilt echt per persoon. Maar mijn grootste tip: praat en luister naar het kind en soms is het ook fijn als je even benadrukt dat het ook allemaal heel rot is! En als ouder, partner of vriend kan je misschien niet alles begrijpen, maar laat dan zien dat je diegene accepteert met ziekte en de bijbehorende gevolgen. Wat mij ook heel erg geholpen heeft is lotgenootjes zoeken! Misschien kunnen de ouders van de lotgenootjes ook wel weer helpen voor jou als ouder.

Als er animo is voor het verhaal naar de diagnose of iets anders waar jullie meer over willen weten, kan daar ik misschien nog wel een apart blog over schrijven 😉

MAAIKE