Youp schrijft vast bij Kids en Kurken. Lees hieronder zijn eerdere blogs, voordat je verder leest.
Deel 1: Kleine Mathis heeft 30 tot 40 kleine epileptische aanvallen per dag
Deel 2: Papa Youp: “We belden direct 112, er waren meerdere ambulances onderweg”
Deel 3: Papa Youp denkt vaak terug aan de nacht waarop het noodlot toesloeg
Deel 4: De zussen van zieke Mathis
Deel 5: Mathis is zó anders, dat maakt me angstig, machteloos maar tegelijkertijd ook vaak trots
Het is weer gedaan met de rust
Aanvalsvrij voor 145 dagen. De laatste aanval had Mathis op 15 januari. Op woensdagochtend 9 juni steekt de epilepsie weer de kop op, en hoe. Dinsdag was hij al niet fit, ‘s avonds liep de koorts op en hij voelde zich de hele dag niet fijn. We kennen dit beeld van voor de operatie. We weten dat dit een bekende trigger was voor zijn eerdere aanvallen, maar het afgelopen half jaar heeft hij ook bewezen dat hij er doorheen kon komen zónder aanval. Deze keer is het genadeloos raak.
Mathis’ ogen draaien weg en hij krijgt stuipen
We vinden hem ’s ochtends vroeg om 5.20u, stuipend in zijn bed. De aanval blijft maar doorgaan. We worden gewekt door zijn afwijkende ademhaling en slaan direct groot alarm, omdat we niet exact weten hoe lang de aanval al bezig is. De eerste dosis noodmedicatie dienen we toe, terwijl ik een ambulance bel. Ik ben scherp. Scherper door de ervaring van december en hou zijn ademhaling in de gaten. De kleur van zijn gelaat, vingertoppen en tenen vertellen me of zijn ademhaling nog goed is. Ondertussen blijven de stuipen komen. Soms lijkt de intensiteit even iets af te nemen, maar zijn ogen en hoofd blijven wegdraaien en vervolgens gaan ook zijn armen en benen mee. Ook de tweede dosis noodmedicatie heeft geen effect.
We blijven zijn naam noemen
Mijn vrouw draagt hem naar beneden en legt hem op de eettafel. Het beeld van december dringt zich op en dwingt me accuraat te handelen. Dat lukt dat. De ambulance lijkt eindeloos op zich te laten wachten, ondanks dat deze van de dichtstbijzijnde post in Velsen komt. Na 10 minuten denk ik ze aan te horen komen achter aan ons huis, maar ze zijn er nog niet. Het duurt nóg eens 10 minuten voor ze er zijn en zelfs dan rijden ze per ongeluk voorbij ons huis. Ik denk de verpleegkundige te herkennen van een vorige keer en informeer hem in 3 zinnen over Mathis’ situatie bij binnenkomst. Direct gaat hij aan de slag. De saturatie is te laag, maar niet zo alarmerend als in december en direct wordt er een zuurstofmasker opgezet. Mathis wordt geholpen met zijn ademhaling. De aanval golft nog steeds door zijn lichaam. We blijven zijn naam noemen en houden voorzichtig zijn hand vast.
Op de spoedeisende hulp
Er wordt niet gewacht, direct de ambulance in en zo spoedig mogelijk naar een academisch ziekenhuis. Onderweg wordt geprobeerd een infuus te prikken om nog een extra dosis noodmedicatie toe te dienen, maar dit lukt niet. Mijn vrouw bericht vanaf de spoedeisende hulp dat de aanval onderweg dan eindelijk doorbroken werd na een derde dosis medicatie met een neusspray. Een status epilepticus van tenminste een uur.
Verschillende verpleegkundigen herkennen ons
De ambulance verpleegkundige blijkt ons ook herkend te hebben van een eerder bezoek. Ik kan feilloos de situatie terughalen van zijn vorige bezoek vorig najaar. Het was vroeg in de avond en hij was alleen met een ‘normale’ auto in plaats van een reguliere ambulance. De zusjes van Mathis waren nog wakker. Mijn ouders waren op bezoek en kregen toen voor het eerst een dergelijke situatie écht mee. Vervolgens moesten we eindeloos wachten op een plek ergens in een ziekenhuis en daarna op een ambulance om Mathis te vervoeren. Ook een verpleegkundige op de spoedeisende hulp van het AMC blijkt zich Mathis te herinneren uit december. Vreemd maar waar: het voelt niet eens vervelend herkend te worden. Het creëert een soort gevoel van verbinding en bevestigt het gevoel dat we er niet alleen voor staan.
Het is onwerkelijk om dit weer mee te maken. We bouwden vertrouwen op de afgelopen maanden in Mathis en onszelf. Nog niet zo lang geleden pakte mijn vrouw zelfs de noodtas uit, die altijd klaarstond en we vaak gebruikten de afgelopen jaren. Snel pakt ze nu de meest urgente dingen voor zichzelf en Mathis terwijl de verpleegkundige bezig is met mijn kleinste grote vriend. We schakelen zoals al die andere keren. Mijn vrouw draagt Mathis de ambulance in en gaat met hem mee naar het ziekenhuis. Ik blijf thuis bij de zussen van Mathis.
Ik ben bang voor de gevolgen van deze aanval
Rusteloos wacht ik op de eerste berichten vanuit het ziekenhuis. Ondertussen informeer ik via een berichtje familie en goede vrienden. Wat moet het ook voor hen schrikken zijn om wakker te worden van een bericht van ons over Mathis. Ik laat mijn tranen de vrije loop en ben heel bang voor de gevolgen van deze aanval. We wisten dat dit kon gebeuren. Met de operatie werd de voornaamste bron van zijn dagelijkse aanvallen uitgeschakeld, maar een ander tumorcomplex in een ander deel van zijn hoofd is bekend. Een zogenaamde palliatieve behandeling van een voornaam deel van zijn aanvallen. Eens te meer blijkt hoe ongrijpbaar epilepsie is. Het vermoeden is vooralsnog dat het direct te maken heeft met de afbouw van één van de medicijnen waar we een maand geleden mee gestart zijn. De trigger was overduidelijk de koorts met een luchtweginfectie.
Ik huil thuis samen met de zusjes
Ik ruim wat was op in huis en wacht tot de zusjes ontwaken om ze te moeten vertellen dat Mathis weer met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht is. Lilou is direct in tranen. Ze dacht dat hij nooit meer een aanval zou krijgen na de operatie in januari. Het breekt mijn hart en ik huil zachtjes met haar mee. We hebben ons verdriet nooit afgeschermd voor de kinderen, leggen vaak uit dat je verdrietig of boos mag zijn en dat je dat niet voor jezelf hoeft te houden. Fauve mist Mathis en Karucha ook, maar is ook wat pragmatischer: ze vraagt of we dan weer in het Ronald McDonaldhuis kunnen slapen om allemaal samen te zijn. Als ik uitleg dat ik hoop dat Mathis gewoon snel weer thuis komt, zegt ze dat we dan toch gewoon met vijven in het huis kunnen verblijven en spelen. Ik ben trots op deze kleine superheld.
We hadden al stiekem plannen gemaakt voor de toekomst
Het is woensdag. Na een halve schooldag gaan we in de middag samen naar het AMC op bezoek bij hun kleine grote broer. We nemen lekkers mee voor ons allemaal en maken pret in Mathis’ kamer. Allemaal moe van de dag eet ik met de meisjes patatjes in de buurt van ons huis. De afgelopen maanden konden we weer rustig aan het leven wennen. We durfden zelfs na te denken over de zomervakantie. Misschien konden we wel ‘gewoon’ op vakantie! Voorzichtig maakten we kleine plannetjes en we boekten een proefweekend in een ingerichte safaritent. Deze aanval zet ons weer met beide benen op de grond. Ook de herinnering aan vorig jaar zomer is plots weer actueel waarbij we midden in de nacht een ambulance belden op de camping in Noordwijk. Het beeld op mijn netvlies van deze nieuwe aanval blijft zich met regelmaat afspelen als een film en ook die van vorig jaar zomer komt af en toe voorbij.
Eerst stabiliseren
Het is, wat het is helaas. In ons hoofd proberen we weer terug te schakelen: dag voor dag en week voor week in plaats van plannen voor verder weg in de toekomst. Mathis knapt gelukkig redelijk snel op in de loop van de woensdag. Hij slaapt veel en is zoals altijd ‘stoned’ van de midazolam, een bekende bijwerking van deze noodmedicatie. Na een negatieve covid – en RS-test op de SEH wordt hij overgeplaatst naar de kinderafdeling Emma Acuut. Ik kom aan in het ziekenhuis met koffie uit de hal en kan direct aansluiten bij de artsenvisite. Ik zit als gelijkwaardige gesprekspartner aan tafel en vertel in het kort over Mathis zijn achtergrond en huidige situatie. In het AMC kennen ze Mathis alleen van de spoedopname in december en het cardiologie-traject dat op de achtergrond loopt in het VUMC vanaf het begin in de zwangerschap. Belangrijkste doel voor nu is stabiliseren. Er zal overlegd worden met de neuroloog in het Sophia in Rotterdam en het WKZ in Utrecht.
Ik ben verdrietig
In de loop van de dag kan Mathis zonder zuurstof en ook de koorts blijft uit. Hij blijft een nacht ter observatie om te kijken of de koorts wegblijft en er niet nog een aanval uitgelokt wordt. Gelukkig blijft het rustig die nacht. Hij lijkt snel weer de oude te zijn en mag donderdag weer naar huis! We landen rustig thuis samen, maar ik ben verdrietig en bang. Ik vraag me af wat dit betekent voor de toekomst van Mathis en daarmee die van ons. Ondanks dat we wisten dat dit kon gebeuren, valt het natuurlijk tegen. Ik zie nu op tegen ons proefweekend kamperen, maar toch gaan we het proberen. We gaan het samen aan en proberen er het beste van te maken, zoals we dat iedere dag weer doen. Dag voor dag en week voor week.
YOUP
