Gaby schrijft een minireeks over haar prachtige Riley. Lees hieronder de eerste delen.
Deel 1: Deze uitslag is de grootste nachtmerrie van iedere ouder
Deel 2: “Uw kindje wordt niet ouder dan 2 jaar”
Een verkoudheid met grote gevolgen
Eigenlijk zaten wij 3 maanden nadat dat we te horen hadden gehad dat Riley ongeneeselijk ziek was, in een bubbel. Ondanks dat er om ons heen een hoop gebeurde zoals inzamelingsacties, merkte ik dat ik mijn draai met Riley had gevonden. Hij was net zo vrolijk als ieder ander kindje van die leeftijd en at ons zowat arm. Tot op een dag dat ik merkte dat Riley verkouden was en wat moeite had om in slaap te komen. Ik had geen paniek, maar naarmate de dag vorderde kreeg hij het steeds zwaarder.
Riley was écht ziek
We reden naar de eerste hulp. Dit hadden de artsen ons al voorspeld. Riley had hulp nodig, zelfs bij een simpele verkoudheid. Dit was wel écht even een realiteitscheck. Mjn bubbel werd flink kapot geprikt. Het team stond daar klaar en met wat extra zuurstof en vernevelling hoefde hij gelukkig maar één nachtje ter observatie te blijven. Volgens de artsen deed Riley het heel goed. Ze stonden versteld dat hij nog alles zelf deed en geen verdere medische hulp nodig had. Dat gaf me weer een sprankje hoop.
Nee, ik wilde niet over Rileys einde praten
Er volgden na een aantal maanden gesprekken, omdat Riley de leeftijd van 1 jaar bereikte. Die gesprekken waren heftig. De artsen wonden er geen doekjes om. Ze wilden alle afspraken zwart op wit hebben, mocht het een keer fout gaan met Riley. Wat wilden we? We bespraken reanimeren tot aan het intuberen. Riley had volgens hun geen leven als ze zó medisch moesten ingrijpen. Bij het reanimeren zouden ze zijn botten kunnen breken, omdat hij zo weinig spierkracht had. Ook bij het intuberen zou het mis zijn. Hij zou dan geintubeerd moeten blijven, omdat zijn longen niet sterk genoeg waren. De artsen stelden vast dat op zulke punten Riley weinig kwaliteit van leven meer had. Ik kon op dat moment niet beslissen wat we wel en niet zouden doen. Het was bijna onmogelijk voor mij om over zijn einde te praten. Ik kon het niet. Ik heb hier maanden mee gevochten. Ieder gesprek weer vroegen de artsen mij om antwoorden.
Riley werd 1 jaar oud
Wauw, wat een mijlpaal was dat voor ons allemaal! Wij hadden groots uitgepakt en hebben familie en vrienden meegenomen naar een verjaardagsweekend op een bungalowpark. Ik zal dit nooit meer vergeten, deze mooie herinneringen.
Een paar weken na zijn eerste verjaardag kregen wij het nieuws waar wij al maanden voor aan het strijden waren. Riley zou een medicijn gaan krijgen met de voorwaarde dat hij zelfstandig ademde én met goedkeuring van zijn eigen artsen. We moesten nog een kleine 3 maanden wachten. Dat moet ons wel lukken. In februari 2017 zou het gaan gebeuren!
Met spoed naar de Intensive Care
De zomer was voorbij en we gingen de winter in. Iedereen om ons heen werd ziek, maar Riley was sterk. Hij at, dronk en sliep nog steeds zonder enige medische ondersteuning. We kwamen zo dichtbij… Zo dichtbij februari. En toen gebeurde er iets vreselijks: Riley kreeg een snotneus, waardoor hij minder lucht binnen kreeg. Hij werd benauwder en benauwder. Als ik hem ’s avonds op bed legde, werd hij letterlijk om de tien minuten wakker. De beste optie was naar de eerste hulp.
Deze keer was het heftiger. Dat merkten wij aan zijn onrust. Ook accepteerde hij weinig. Wij werden overgebracht naar de IC mét een spoedteam. Dit team begeleidde ons, want er kon op weg naar de IC van alles met Riley gebeuren. Op dat moment zag ik de ernst pas in. Onze kleine jongen was nu ontzettend ziek en de artsen moesten alles op alles zetten om hem te helpen. Riley knapte wonder boven wonder best redelijk op na zijn eerste nacht op de IC. Hij mocht na de tweede dag naar de normale kinderafdeling, niet wetende wat ons daar nog allemaal te wachten stond ….
WORDT VERVOLGD…
GABY
