Papa Youp is een vaste schrijver. Zijn zoontje Mathis heeft Tubereuze Sclerose Complex (TSC), met als gevolg vele epileptische aanvallen. Zijn eerdere blogs kan je hier lezen.
De medicatie voor epilepsie wordt afgebouwd
Het gaat goed met Mathis en met ons. We wennen voorzichtig aan deze relatieve rust, want relatief blijft het. We zijn gestart met het afbouwen van één van het eerste epilepsie medicijn dat een positief effect had bij Mathis. Keppra dat hij al krijgt sinds hij zo’n vier weken oud is. Dit medicijn staat bekend als sterk van invloed op gedrag en karakter en we kennen onze zoon dus eigenlijk niet eens écht zonder dat hij dit gebruikt. De afbouw doet ons ook beseffen dat we weer ‘aan’ moeten staan, het kan namelijk zo zijn dat er zich weer aanvallen voordoen. Ook dit is relatief, naast de Keppra krijgt Mathis dagelijkse nog drie andere medicijnen met maximale dosering voor zijn epilepsie.
Zusje Fauve is jarig
We hadden onze eerste familievakantie zonder urgent ziekenhuisbezoek. Dit is ons al ruim 1,5 jaar niet gelukt. Het was een fijne week op de Veluwe, in een vakantiehuisje waar Mathis zelf naar de naastgelegen speeltuin sjokte achter de zussen aan en we voorzichtig ook over de zomervakantie durfden na te denken. We deden het rustig aan. De kinderen hadden niet veel nodig en misten het zwembad dat dicht was niet eens. We wandelden in het bos en ik fietste over de Veluwse heide en bospaden. Het deed ons goed om weer eens even een normaal gezin van 5 te zijn. De week was daarnaast om een andere reden bijzonder: onze jongste dochter Fauve was jarig en werd eindelijk 4! Al wekenlang heeft ze er naartoe geleefd. Met veel taart en veel kleine feestjes vierden we het uitgebreid. Ze was de koningin te rijk met alle speciale aandacht, cadeaus en het gevoel dan eindelijk deze magische leeftijd bereikt te hebben én naar school te mogen. We keken naar babyfoto’s van Fauve en dachten terug aan de spannende momenten voor haar geboorte en tijdens de zwangerschap die ook niet zonder slag of stoot verliep. In een oogwenk was daar opeens deze grappige, gekke, lieve, zorgzame en stoere kleine grote dame uit gegroeid. Het maakte me trots en emotioneel.
Mathis heeft een forse achterstand
Vlak voor de vakantie was ik ook terug in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam met Mathis. Het was fijn de vaste gezichten weer te zien en bij te praten. Zowel de neuroloog als kinderarts waren verheugd Mathis te zien en hoe goed het ging. Uitgebreid psychosociaal onderzoek wordt gedaan, enerzijds als een nulmeting voor de komende jaren, maar ook om brede therapeutische ondersteuning verder af te stemmen op Mathis’ huidige behoefte. Dit soort onderzoeken blijven nodig. Het is confronterend om te zien dat er sprake is van een ontwikkelingsachterstand. Het blijft gewoon vervelend, ook als het geen verrassing is. Mathis gaat op zijn eigen tempo en neemt grote stappen maar blijft ‘anders’. We gaan extra inzetten op zijn taal- en spraakontwikkeling in overleg met de logopediste in Rotterdam. De achterstand op dit gebied is fors en de linkerhersenhelft die deels is uitgeschakeld is in normale situaties grotendeels verantwoordelijk voor de aansturing van deze vaardigheden.
Toch zijn er ook veel mijlpalen
Anders zijn maakt heel vaak niet uit, even zo vaak is het rot en verdrietig. Mathis’ sociale en cognitieve ontwikkeling is niet vergelijkbaar met die van leeftijdsgenootjes, maar vaak ook niet met kindjes van een jaar jonger. We vrezen soms wel eens voor het moment dat mensen in onze omgeving dit niet begrijpen. Daarbij is het ook lastig om te bespreken. Regelmatig is het ook voor ons zelf verdrietig en confronterend om op die manier te zien dat hij ver achterloopt. Kindjes van vrienden en familie gaan hem al een poos voorbij, ondanks dat ze veel jonger zijn. Lilou vroeg wel eens waarom Mathis niet luistert en ons jongere neefje wel. Dat breekt je hart. Gelukkig zijn er ook de kleine momenten van trots en blijdschap. Vaak om de kleine dingen die we eerder niet durfden te hopen of bedenken. Het is nog niet zo lang geleden dat Mathis iedere maaltijd hap voor hap gevoerd moest worden. Wanneer hij meerdere hapjes klaar had liggen op z’n bord of op tafel, maar niet kon kiezen, gooide hij alles op de grond, inclusief het bord. Sinds afgelopen week kan de kleine man rustig een bordje leeg eten met voorgesneden hapjes brood, fruit of avondeten! Hij pikt er eerst de lekkerste dingen uit en lijkt steeds vaker duidelijk te kunnen maken met kleine gebaren dat hij klaar is of nog wel wat meer lust. Gisteren bood hij mij zelfs een hapje komkommer aan. Het is misschien onvoorstelbaar hoe groot deze kleine mijlpalen voor ons zijn. We koesteren ze iedere dag.
Mathis is anders
Soms vraag ik me af of mensen aan de buitenkant zien dat hij anders is en ook wat dat dan met me zou doen. Hij is groot voor z’n leeftijd, maar praat niet en geeft dus ook geen antwoord, loopt wat wiebelig en niet met je mee als je ergens wandelt of naar binnen gaat. Een poos terug was ik met hem en de zussen bij de kaasboer en kreeg ook hij een plakje kaas aangeboden, maar daar snapte hij niks van. Ook het meelopen aan de hand naar binnen of over de stoep, begrijpt Mathis nog niet. Ik weet niet of ik opgelucht ben of bang voor het moment dat je kan zien dat speciaal is, met een genetische afwijking, een gebruiksaanwijzing en een verhaal. Ik lees en hoor wisselende ervaringen: als het niet zichtbaar is, zijn verwachtingen natuurlijk zoals ‘normaal’ en voldoe je daar simpelweg niet aan. Maar een zichtbare handicap of beperking zorgt vaak voor vragende of starende blikken in de grote mensen wereld. We leren onze dochters nu al bewust dat iedereen anders is, soms is dat ‘anders’ zichtbaar en soms niet. Beter dan staren is een praatje maken met iemand, over de beperking. Rolstoelen en hulpmiddelen zijn er om te helpen en soms gewoon nodig.
Speciale vervolgstappen
Als Mathis 3 jaar oud is, wordt het uitgebreide psychosociale onderzoek herhaald en kan er waarschijnlijk een inschatting gemaakt worden over intelligentie. Ook uitstroommogelijkheden voor onderwijs worden dan onderwerp van gesprek. We hebben denk ik op dit moment weinig verwachtingen. Misschien uit zelfbescherming, maar ook omdat we met het specialistisch kinderdagverblijf al een eerste ‘horde’ van anders zijn hebben omarmd. We hebben onszelf ten doel gesteld dat Mathis ten alle tijden op de allerbeste plek moet zijn waar hij de allerbeste zorg kan krijgen. Inmiddels hebben we een team van professionals om ons en hem heen verzameld om daar voor te zorgen. Een aantal daarvan kennen ons en Mathis al een hele tijd. De kindercardioloog in het VUMC was de allereerste van wie we over het bestaan van TSC hoorden in de zwangerschap, ruim 2,5 jaar geleden inmiddels. Hij is nog steeds op de achtergrond betrokken bij de zorg van Mathis, maar wel op een bijzondere manier. Zelden maakte ik een arts mee die ons zo persoonlijk benadert, op momenten die niet in protocollen staan een bericht stuurt om te vragen hoe het gaat, die ik zelfs tijdens een opname in een ander ziekenhuis om telefonisch advies kon vragen. Ook deze mensen zijn voor mij ware superhelden. Het ontroert me nog steeds te weten dat we zulke mensen om ons heen hebben.
Het verdriet en de machteloosheid over de toestand van Mathis zal altijd blijven
Er wordt wel eens over verwerking gesproken in deze context (of erger: een plekje geven). Maar verwerken is niet van toepassing denk ik. Het verdriet en de machteloosheid blijven immers. Dat verdriet is er altijd en mag er zijn, ook als het goed gaat. Het bijstellen van je verwachtingen over de toekomst van je kind en die van jezelf gaat soms gelijkmatig en vaak met horten en stoten. Soms even actueler door een bepaalde gebeurtenis of iets in je eigen omgeving. Ik zie kindjes van Mathis zijn leeftijd op loopfietsjes, iets wat ik hem ook gun, maar waar hij nog lang niet de coördinatie of het begrip voor heeft en misschien wel nooit zal hebben. Toch bestelde ik alvast de allermooiste loopfiets voor hem die kon vinden, met drie wielen weliswaar. Technisch kan je hem ook nog ombouwen naar een tweewieler, maar ik durf niet te hopen dat ‘m dat snel gaat lukken. Dat is een combinatie van zelfbescherming en realisme.
De toekomst is onzeker
De toekomst van Mathis is onbekend en onzeker, Tubereuze Sclerose Complex is een aandoening die wisselend is in verschillende levensfases. Naast de ontwikkelingsproblematiek, passen ook bredere psychische problematiek erbij, bijvoorbeeld ADHD en ASD. De tumors of tubers kunnen zich uiten in verschillende organen (longen en nieren zijn andere risicogebieden). Ook de epilepsie zal altijd op de achtergrond aanwezig zijn, als een sluipschutter. Er is een actieve en al oude patiëntenvereniging die dit jaar een lustrum viert, de Stichting Tubereuze Sclerose Nederland. Het lotgenotencontact heeft me veel steun en kennis gebracht de afgelopen jaren. Het praat makkelijk en gelijkwaardig, het biedt steun en troost en soms ook praktische oplossingen waar je zelf niet aan denkt.
Onze droom
Voorzichtig denken we na over de toekomst van ons allemaal. We dromen van een plek waar iedereen van ons gezin zichzelf kan zijn. Waar ruimte, rust maar ook gezelligheid is in een groene omgeving met dieren. Met mensen die we lief hebben dichtbij ons. Waar medische en specialistische zorg kleinschalig een plek krijgt, wanneer nodig en altijd een bordje eten klaarstaat voor wie trek heeft. En tot die tijd, maken we er iedere dag het allerbeste van voor ons allemaal.
YOUP
