Voordat je dit deel gaat lezen, is het fijn als je de vorige delen leest.
Deel 1: Dit is een onmogelijke keuze
Deel 2: Als we de diagnoses krijgen, schrik ik van wat mijn man zegt
Deel 3: Ik wil maar 1 ding weten: “Kunnen jullie mijn dochter helpen?”
Vandaag hebben we de gesprekken met de klinisch geneticus en maatschappelijk werker. Gelukkig telefonisch. We hoeven dus niet weer naar het Radboud. Het weer is erg mooi en Ted mag naar mijn moeder. Samen brengen we hem op de fiets. We kletsen met mijn moeder en broertje en praten over alles wat er gebeurt. We zien ineens dat het al tijd is voor onze eerste belafspraak met de klinisch geneticus. Samen gaan we in de kamer van mijn zusje zitten.
Ik ben ontzettend emotioneel
Het gesprek is zwaar. Ze vraagt allereerst hoe het met ons gaat. Nou…. Wat denk je zelf? We reageren wat bot ook al weten we dat ze het anders bedoelt. Ik kan er niets aan doen, maar de gedachte dat we zo meteen moeten gaan zeggen waar we aan zitten te denken, maakt mij kotsmisselijk. Ik ben het hele gesprek emotioneel. We vertellen haar dat we goed met elkaar hebben gesproken, dat we de informatie die ze ons heeft meegegeven hebben doorgenomen, dat de combinatie van beide afwijkingen ondragelijk voor ons kleine meisje, maar ook voor ons als gezin is. Als het “alleen” HLHS zou zijn geweest, dan waren wij er voor de volle 100% voor gegaan. Dat weet de klinisch geneticus. Ze vindt het heel erg voor ons.
Ze legt nog een keer uit wat er is geconstateerd bij ons kleine meisje. Ze vertelt ook dat dit niets erfelijks is. De kans dat dit bij een volgende zwangerschap weer gebeurd is kleiner dan 1%. We lossen elkaar goed af met betrekking tot onze emoties. De ene keer is Roy erg sterk en ik verdrietig en de andere keer is het andersom. Wat dat betreft, en eigenlijk op alle gebieden, zijn we een sterk team.
Wat?! Ik heb 60-80% kans op borstkanker
Uiteraard hebben we ook vragen rondom de verhoogde kans bij mij op borstkanker en eierstokkanker. Walgelijk als ik eraan denk. We vragen haar wat deze verhoogde kans precies is. “Wat heeft dit voor een vervolg nodig?” De verhoogde kans op borstkanker is 60-80%! Ik schrik ontzettend. Dat is wel heel hoog! Ze gaat verder en zegt dat de borsten preventief verwijderd kunnen worden… Beiden schrikken we. Borsten verwijderen? Nu? Preventief? Nee! Ze gaat door en zegt ook dat wanneer we dit zouden doen, de overlevingskans niet heel veel groter zou worden… Jaarlijkse controles gaan er zeker komen. Deze worden bij de huisarts gedaan. Daar passen wij beiden voor. Alle respect voor de huisarts, maar dit willen we meteen op de juiste plaats onder controle zetten.
Mijn eierstokken moeten eruit
De verhoogde kans op eierstokkanker. Tsja, daar kan ze niet zoveel op zeggen. Behalve dat het sterk wordt aangeraden om, wanneer onze kinderwens vervuld is, deze te laten verwijderen. Ik dacht dat ik niet verder door de grond kon zakken, maar het kan. Alles wat ze nog zegt komt maar half binnen. Ik huil nu nog harder dan ik al deed. Roy troost me… We vinden het genoeg geweest. We bedanken haar voor haar tijd en hangen op. We pakken elkaar héél stevig vast. Man, man, man…
Onnatuurlijk verloop
Ted ligt lekker te slapen wanneer we de tuin in lopen. We proberen mijn moeder te vertellen hoe het gesprek is geweest. We zeggen ook dat we de klinisch geneticus hebben verteld dat we de zwangerschap willen beëindigen. Elke keer als we daaraan denken of wanneer het onze mond uitkomt, worden we misselijk. Ja het is beter, voor ons kleine meisje, voor ons. Maar toch het gaat zo tegen het natuurlijke in.
Het volgende zware gesprek
We halen wat broodjes bij de bakker en lekkers bij de slager. Niet dat we zin hebben in iets te eten, maar we zullen toch moeten. Dan maar iets lekkers. Om 13:45 uur hebben we beeldbellen met de maatschappelijk werker. We zien best op tegen dit gesprek. Hiermee wordt alles nog concreter en definitiever. Weer gaan we op de kamer van mijn zusje zitten. We halen beiden diep adem en bellen in.
We gunnen haar een leven zonder lijden
De maatschappelijk werker heeft ondertussen met de klinisch geneticus gesproken en weet dat we neigen naar het beëindigen van de zwangerschap. Daar begint ze ook mee, dat ze heeft vernomen dat… Wanneer ik dat hoor, komt er weer een golf van misselijkheid, ongeloof en oneerlijkheid. We vertellen haar dat we gisteren heel lang met elkaar hebben gesproken tijdens een wandeling. Dat we beiden weten wat de beste optie is. Dat we dit beiden ontzettend moeilijk vinden. Dat we beiden intense pijn en verdriet voelen. Dat we haar los moeten laten. Dat we haar willen behoeden voor een leven vol lijden. Dat we haar willen beschermen. Maar dat we haar ook heel graag bij ons willen houden, maar dat dat niet kan. Dat ze zo ontzettend gewenst en welkom is. We hebben een keus, maar eigenlijk hebben we geen keus. Ze luistert naar ons. Ze zegt dan: “Wat jullie zeggen is allemaal zo mooi”. En ze hoort ons zeggen dat we dit allemaal uit liefde voor haar zullen doen. Haar rust gunnen, geen leven vol onzekerheid voor haar, maar ook voor ons en voor Ted. Ze weet zeker dat we de juiste keuze maken. Met ook een heel lange moeilijke weg voor ons. Eén die we anders voor de rest van ons leven zouden hebben. Het klopt wat ze zegt, dit vinden wij ook. Toch voelt het zo vreselijk naar om dit te moeten gaan doen. Ze vindt ons dapper en sterk.
Heel veel lieve vrienden en familie delen dit met haar. We hebben nu al heel veel steun van zoveel lieven vrienden en familie. Dit wordt de komende tijd alleen maar meer en meer. Het neemt de pijn en het verdriet niet weg, maar wetende dat zoveel mensen met ons meeleven is heel waardevol en doet ons in die zin goed.
Dit gesprek komt binnen
We krijgen alle tijd en ruimte om onze vragen te stellen. Die stellen we dan ook en krijgen daar uitgebreide antwoorden op. Dit gesprek komt zo ontzettend binnen. De maatschappelijk werkster vindt dat wij al over veel dingen hebben nagedacht en ze merkt dat we een goed team zijn. Dat zijn we ook, niet voor niets zijn we al zolang samen. Ze vindt ons dapper en sterk. Ze begrijpt onze beslissing en vindt het mooi en liefdevol om te horen dat wij deze keuze uit liefde voor onze dochter durven te maken. Er staat nog een heel moeilijke en pijnlijke tijd op ons te wachten. Ze zegt dat het nu nog niet te geloven is, maar wanneer onze dochter wordt geboren zal er een gevoel van liefde, trots en warmte door ons heen gaan. Je wordt tenslotte wel weer papa en mama. Het is inderdaad moeilijk te geloven. Ik wil het ook niet geloven. “Het moedergevoel zal echt naar boven komen”, zegt ze, “dat is nou eenmaal waarom je moeder bent”.
Ze stelt voor om een afspraak voor ons te plannen met de gynaecoloog in het Radboud. Later op de dag zullen we worden gebeld voor het maken van deze afspraak. We hangen vol verdriet en verslagenheid op. Samen zitten we op het bed van mijn zusje. We staren vooruit. De tranen stromen over onze wangen. Het is stil… Een hele tijd stil.
De rest van de dag gaat alles moeizaam. Zeg maar gerust dat het niet gaat. Ergens zijn we opgelucht, wat absoluut niet het goede woord is, omdat we nu weer met een volgende stap bezig zijn. Een stap waar ik nog steeds bang voor ben. Ik probeer op mijn telefoon met trillende vingers in Google iets in te typen, zodat we iets kunnen vinden voor onze dochter waar ze in kan nadat ze is geboren. Het lijkt wel of er een stop op mijn vingers zit en mijn hoofd niet langer meewerkt. Ik weet niet wat ik in moet typen. “Baby dood geboren mandje? Uitvaart baby? Kistje voor dode baby? Wikkeldoek dood geboren baby?” Eerst probeer ik het nog met woorden die het woord dood omzeilen… Maar dat werkt natuurlijk niet.
Ik Google op vreselijke woorden
Er komen zulke vreselijk veel resultaten. Ik schrik ervan. Voorzichtig klik ik een website aan. Wanneer ik de kleine lieve kistjes en mandjes zie, word ik weer erg verdrietig. Ik zit verdomme gewoon iets uit te zoeken waarin ons eigen kleine meisje straks in gaat liggen. Eerlijk is eerlijk: het is wel mooi en eervol allemaal. Zo klein… Nu weet ik een beetje wat er allemaal mogelijk is.
Een mandje uitkiezen
Stiekem heb ik een voorkeur voor een mandje. Ik kom op een bepaalde website. Deze mevrouw heeft prachtige mandjes. Het spreekt me aan. Haar verhaal geeft mij kippenvel. Negen jaar geleden heeft zij zelf meegemaakt dat haar zoontje niet meer leefde in haar buik. Verschrikkelijk moet dit zijn geweest. Ik pak door en durf zelfs de watermethode in Google op te zoeken. Ik zal toch een beetje moeten weten waar we nee of ja op gaan zeggen. Het overvalt me dit te zien, maar het is niet eng of ernstig. Het ziet er eigenlijk heel natuurlijk en vredig uit. Het feit dat ik dit voor onszelf bekijk, maakt het gruwelijk. Tegelijkertijd ook mooi en fijn dat we het niet allemaal zelf hoeven uit te vinden. Ik vind het wel voldoende geweest voor nu… Pff, wat een dag weer.
Later vandaag zal ik voorzichtig aan Roy laten zien wat ik zojuist gevonden en gezien heb. Het spookt door mijn hoofd dat ik haar eigenlijk wel mee naar huis zou willen nemen. Ik wil voor haar kunnen zorgen, weliswaar waar op een andere manier, maar ze is toch ons meisje. Roy vindt het lastig en weet het allemaal nog niet. Hier komen we samen wel uit.
De telefoon gaat, het Radboud, voor het maken van een afspraak voor de volgende dag. Het kan om 16:00 uur. Ik pas daarvoor, geef aan dat dit voor ons een onmogelijk tijdstip is. Dat is niet waar, maar we gaan toch niet de hele dag zitten wachten. Er zit al zoveel haast achter. De afspraak kan om 14:00 uur. Toch 2 uurtjes winst. We eten wat bij mijn moeder en gaan daarna naar huis. Wanneer Ted lekker ligt te slapen, duikt Roy in de papieren van de uitvaartverzekering. Hij heeft een verzekering die wellicht nu zinvol is te benaderen. We leggen alle informatie klaar en zullen de volgende dag bellen. Daarna gaan we samen achter de laptop zitten en bekijken hetgeen ik ’s middags heb opgezocht. Ook Roy had al gekeken. Beiden vinden we een mandje mooier. Een mandje hebben we liever dan een kistje. We hebben hier een goed gevoel. Dit gaat eigenlijk best snel en we zitten op één lijn. Hoewel we beiden echt met ongeloof zitten te kijken, is het fijn om bezig te zijn voor ons lieve kleine meisje. Hoe verdrietig en pijnlijk dit ook is. Het slapen stellen we uit, dat doen we al dagen… Toch komt er een moment dat we naar bed gaan.
NELLEKE
