Al dertien minuten stond het hartje van Isabel stil, en dat bleef het…

Carmen heeft gister het eerste deel geschreven. Voordat je hier deel 2 leest, kan je hieronder naar deel 1 klikken.

Deel 1: “Isabel* is een prachtige baby waar je op het eerste oog niks aan ziet”, zeiden de artsen

De dag van de uitslag van het WES onderzoek was aangebroken. Amper geslapen en stijf van de spanning stapte ik onder de douche. Ik was kotsmisselijk en toch ook hoopvol. Wij waren er namelijk sinds vannacht uit wat er met Isabel aan de hand was. Als er niks uit het onderzoek zou komen, dan zouden we onze theorie over een probleem met haar energie op tafel leggen en overleggen hoe ze dat zouden kunnen verhelpen. De ochtend duurde lang. Te lang. Er schoot van alles door mijn hoofd. Ik ging van de ene emotie naar de ander in minder dan een seconde.

Daar stonden ze dan eindelijk: de arts (het opperhoofd van de neonatologie), 2 Klinisch Geneticussen en een verpleegkundige. De arts is een lieve, zachte en vriendelijke man met wie wij vaker gesprekken hebben gehad over Isabel. Ik mocht hem graag. Hij gaf ons een hand en begeleidde ons naar de familiekamer. Zag ik opluchting of spanning? Las ik goed of slecht nieuws in zijn ogen? Wat ging er komen?

De klinisch geneticus nam het woord: “We hebben de oorzaak van de problemen van Isabel gevonden en dit heeft grote gevolgen voor de toekomst” “Toekomst… Mooi”, dacht ik, “ze blijft leven! Halleluja!” Daarna ving ik vaag wat dingen op over de schade die de hersentjes van Isabel op konden lopen door haar ademhalingsproblemen en wat de gevolgen hiervan zouden kunnen zijn voor haar ontwikkeling. In gedachten was ik ons huis al aan het verbouwen en dacht ik alleen maar aan de toekomst, want ik had toch gehoord dat het gevolgen had voor de toekomst?

Deze ziekte kwam bij 70 op de 8 miljard voor

Op een gegeven moment werd het me teveel. Ik gunde mijn dochter een leven zoals de meeste andere kindjes hebben. Ik liep de kamer uit naar het aangrenzende toilet en voelde mezelf op de grond glijden en kon niet meer stoppen met huilen. Ik vond het zo erg voor Isabel dat ze niet zou opgroeien zoals andere kinderen. Hoe kon dit nou toch? Had ik iets verkeerd gedaan? Had ik niet gezond genoeg gegeten? Te weinig gesport? Was ik te druk geweest? Had ik me teveel zorgen gemaakt? Even later kwam de verpleegkundige om me mee terug te nemen naar de familiekamer. Ik raapte mezelf bij elkaar en schoof aan bij het gesprek dat verder was gegaan. Ik begon vragen te stellen over wat ze precies bedoeld hadden met gevolgen voor de toekomst en begon in een stroom te ratellen over een verbouwing en een traplift, totdat Ludo mij onderbrak en zei: “Volgens mij is het voor Carmen nog niet helemaal duidelijk”. Vervolgens werd er verteld dat het ziektebeeld van Isabel uiterst zeldzaam is (70 op de 8 miljard?!?!) en ze dit ziektebeeld nog niet kennen, maar dat er grote twijfel is over of er wel een toekomst is voor Isabel. Huh?! Dit kon toch niet waar zijn? Mijn prachtige blakende dochter? Ze hadden het toch over een toekomst gehad? Ik zag toch lachende kinderen op dit informatie boekje? Een schok. Nog meer tranen. Dit kon toch niet waar zijn.

Na het horen van de uitslag van het WES-onderzoek bleven wij verdoofd achter in de familiekamer van het Wilhelmina kinderziekenhuis. Dat verdoofde gevoel maakte al snel plaats voor ongeloof, wanhoop en verdriet. Als we ons meisje daar zo zagen liggen konden we niet geloven dat er geen toekomst voor haar was.

Ik wilde Isabel mee naar huis

De volgende ochtend werd ik gebroken wakker. Ik was op. Hoop had me al die tijd op de been gehouden, nu was die hoop door een paar woorden weggevaagd. Ineens kreeg ik het op mijn heupen: Ik wilde naar huis, met Isabel! Omdat we niet wisten hoe lang Isabel nog zou blijven leven, heb ik gevraagd om alles zo snel mogelijk in gang te zetten, zodat we Isabel mee naar huis zouden kunnen nemen. Ik wilde graag dat ze in haar eigen bedje zou slapen en in haar box zou liggen. Dat ze onderdeel zou zijn van ons echte leven, want dat is het ziekenhuis natuurlijk niet. Ik weet nog dat mensen zich afvroegen of dit wel verstandig was en of het niet te zwaar zou zijn. Maar de mensen die mij persoonlijk kennen weten dat als ik eenmaal iets in mijn kop heb, het dan moet en zou gebeuren en het liefst zo snel mogelijk.

De dagen daarna werkte het ziekenhuis er hard aan om alles in orde te maken zodat we zo snel mogelijk naar huis konden gaan. Ineens werd ik onzeker en bang dat we het niet meer zouden redden en Isabel al zou overlijden. Ik appte Marjolein, een lieve (sterren)moeder, die we in het ziekenhuis ontmoet hebben op Wereld Prematurendag. Omdat Isabel niet prematuur was heeft Marjolein ons aangeboden een fotoreportage van Isabel te maken op het moment dat wij een verdrietige uitslag zouden krijgen. Ik vertelde haar over de uitslag en ze gooide alles aan de kant en kwam naar het ziekenhuis om hier prachtige foto’s te maken van ons meisje. Deze foto’s zijn mij ontzettend dierbaar.

Op 28 november 2019 gingen we dan eindelijk met Isabel naar huis. Dik ingepakt in haar maxicosi verliet ze het Wilhelmina kinderziekenhuis. Ik was enorm verbaasd dat ze gewoon in haar maxicosi naar huis mocht. Ik had minstens een ziekenwagen verwacht. Maar omdat, als er iets zou gebeuren, ze toch niks meer voor Isabel zouden doen, mocht ze “gewoon” naar huis. In de lift hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen: “Kijk wat een mooi meisje en wat fijn dat ze naar huis gaat”. Ja, ze mocht naar huis, om te sterven…

Vijf weken later dan verwacht kwamen we dan toch echt thuis, met Isabel. Levend en wel. We wonen in een fijne jaren-30-woning met als nadeel dat het boven altijd verschrikkelijk koud is, zo ook de eerste nacht met Isabel thuis. Ze lag in haar eigen bedje naast ons bed, dik ingepakt en met warme kruikjes. Toch voelde het niet goed om haar daar te laten slapen, omdat ze moeite had met haar temperatuur behouden. De nachten daarna ben ik met Isabel beneden gaan slapen waar de verwarming op standje nicu stond (lees 24 graden). Ze sliep veel, dronk weinig en huilde niet. Ik weet nog dat Isabel op een ochtend ineens een hele fles leegdronk en ik dacht: “Zie je nou, het komt allemaal wel goed”. Als ik nu het overzicht bekijk met wat ze dronk, verklaar ik mezelf voor gek. Bizar hoe snel iets wat abnormaal is, normaal voelt.

Een slopende tijd

De dagen brachten we thuis door, knuffelend op de bank. We gingen met Isabel in bad en genoten intens van haar. Ondanks dat het ontzettend fijn was om met Isabel thuis te zijn en zelfs Sinterklaas met haar te vieren, was het een slopende tijd. Niet alleen door de (slapeloze) nachten op de bank, maar vooral doordat ik constant alert was omdat ieder moment de laatste kon zijn. Bij iedere luier die ik verschoonde, flesje dat ik maakte dacht ik: “Is dit dan de laatste keer?” Wachten op de dood is verschrikkelijk, maar je dochter af zien takelen is niet te doen. Ik leefde constant in strijd met mezelf. Voor Isabel wilde ik dat het over was. Ze werd mager en haar lichaam gaf tekenen dat het niet goed met haar ging, als ik daaraan terugdenk breekt mijn hart weer. Voor mezelf wilde ik haar natuurlijk zo lang mogelijk bij me houden.

Isabel gedroeg zich anders

We stonden constant in contact met de kinderarts, huisarts en specialistische Kinderthuiszorg. De artsen verbaasden zich over Isabel en hadden niet verwacht dat ze nog zou leven. De laatste dagen zagen we Isabel steeds verder aftakelen: Ze sliep veel, dronk amper en vermagerde. De nacht van 12 december was anders: Isabel was onrustig. Ik had haar nog nooit zo wakker en wild gezien. Ook huilde of nee: krijste ze zelfs af en toe. Mijn moederhart schreeuwde dat het niet goed met Isabel ging en dat ze zich alles behalve comfortabel voelde. De hele nacht waren we op en kwam de specialistische Kinderthuiszorg, huisarts en weet ik het wie nog meer om te kijken hoe het met Isabel ging. Toen ze rond een uur of 7.00 vertrokken, ben ik met Isabel op de bank gaan liggen. Ik kon niet meer.

En toen verliet Isabel de aarde

Rond 08.30u schrok ik wakker en toen ik Isabel ademloos en wit op mijn borst zag liggen, stond mijn hart even stil en begonnen de tranen te stromen. ik was in de veronderstelling dat ze overleden was en dat ik haar laatste momenten gemist had. Wat een opluchting toen ik tot mijn verbazing ineens een diepe en raspende inademing hoorde. Sindsdien stopte Isabel regelmatig langere tijd met ademhalen om vervolgens een periode heel snel en raspend adem te halen. We wisten dat het einde nabij was. Ik liet Isabel niet meer los, ik at met haar op mijn borst, nam haar mee naar het toilet en vertelde haar continu hoeveel we van haar houden. De hele dag heb ik met Isabel dicht tegen me aan op de bank gelegen. Mijn man en stiefzoon knuffelden en kusten ons zoveel ze konden. Isabel gaf zich niet zomaar gewonnen. Tot verbazing van onze huisarts lag Isabel aan het eind van de middag nog altijd bij mij op de borst en klopte haar hartje nog steeds. “Het zal niet lang meer duren”, zei hij. Op advies van de kinderarts, die ik om 19.00 uur aan de telefoon had, ben ik de tussenpozen van haar ademhaling gaan timen. Op een gegeven moment was ik zo druk met Isabel vertellen hoe trots en gelukkig ze ons maakt en hoeveel we van haar houden, dat ik niet door had dat de timer inmiddels op dertien minuten stond. Dertien minuten lang lag ze stil… doodstil. Ons lieve mooie meisje is in mijn armen overleden, daar waar haar leven begon is het ook geëindigd.

Haar laatste adem

Op 13 december 2019 rond 19.50u blies Isabel haar laatste adem uit. In eerste instantie wilde ik dit niet geloven, pas toen onze huisarts bevestigde dat haar hartje echt niet meer klopte, besefte ik me in wat voor een nachtmerrie ik was beland. Eerlijk gezegd had ik gehoopt dat ik opluchting zou voelen, maar ik voelde me vooral verdoofd, verslagen en boos. Hoe we die avond hebben doorgebracht kan ik me niet meer herinneren, wel weet ik nog goed dat ik de volgende ochtend, na een onrustige en korte nacht, gebroken wakker werd. Ik vroeg me af waarom ik überhaupt wakker was geworden en mijn bed uit zou komen?! Mijn dromen en toekomstbeelden waren weggevaagd.

Ik houd zoveel van Isabel

Maar we hadden iets belangrijks te doen: het afscheid van onze dochter organiseren. Lieve Evelien kwam bij ons om een aantal zaken door te nemen en hielp mij om Isabel in bad te doen en aan te kleden. Ik weet nog dat de bom pas echt insloeg toen ik kolvend op de bank naar Isabel zat te kijken en me besefte dat ze die melk nooit zou drinken. We besloten dat we op woensdag 18 december 2019 als gezin afscheid zouden nemen van Isabel en die avond daarvoor met familie en vrienden. We wilden onze familie en vrienden meenemen in de veel te korte reis met Isabel doormiddel van een aantal muzieknummers. Naast afscheid nemen hebben we ook haar leven gevierd met taart en op haar geproost. Het huis was versierd met ballonnen, kaarsjes, bloemen en foto’s. Ook hadden we iedereen gevraagd een bloem mee te nemen voor Isabel waardoor het huis er prachtig uitzag! Evelien had een prachtig stuk geschreven over het leven van Isabel waarna we iedere periode afsloten met een een toepasselijk nummer. Daarnaast heb ik iets aan Isabel voorgelezen en hebben we wensballonnen opgelaten. De volgende ochtend werd ik wakker met een kater, al weet ik niet of dat door 9 maanden geen wijn drinken kwam of de bizarre situatie waarin we zaten.

18 december 2019 De dag dat ik voor het laatst je wangen kuste. Wat had ik me verheugd op alles van jou en wat heb ik genoten van ieder moment met jou. Zoals ik aan je schreef en met de mooiste ballonnen heb opgelaten ‘van jou houden is het aller makkelijkste wat ik ooit gedaan heb lieve, mooie Isabel’

Carmen is Stichting Isabel begonnen. Ze wil een glimlach toveren op de gezichten van ouders die een kindje verloren zijn. Vooral op moeilijke dagen zoals de geboorte- en sterfdag, Vader- en Moederdag en dergelijke wil ze ouders steunen. Op deze dagen worden passende attenties gestuurd, denk hierbij bijvoorbeeld aan een vlinder, bloemetjes, kaarsjes, de mooiste ster, taartjes om de jaardag te vieren, maar ook ballonnen, een mooi gedicht of een krachtbuideltje. Mooie hè?! Klik hier om de stichting te steunen.

CARMEN