Dat een kind krijgen niet vanzelfsprekend is dat wisten wij al. Maar op 25 oktober 2019 kwam dan toch mijn grootste droom uit: Ik werd moeder! En ook nog eens van het aller liefste en mooie meisje; Isabel. Na een droombevalling werd Isabel op mijn borst gelegd en wist ik: alle clichés zijn waar. Niet veel later stond de kamer vol en werd ik naar de O.K. gebracht omdat mijn placenta niet los wilde laten, deze moest operatief verwijderd worden. Met Isabel was alles goed en zij mocht met mijn man naar de kamer om daar op mij te wachten.
De couveuse afdeling
Na mijn operatie kwam ik rozig, verliefd en dolgelukkig terug op onze kamer en heb ik de hele nacht naar mijn prachtige dochter liggen kijken. Tijdens de operatie ben ik veel bloed verloren en we moesten dan ook een paar dagen langer in het ziekenhuis blijven dan gehoopt. In één van de eerste nachten in het ziekenhuis bleek dat Isabel wat moeite had met haar temperatuur behouden en werd ze naar de couveuse afdeling gebracht. Dikke tranen stroomden over mijn wangen (iets met hormonen).
Er was iets mis met kleine Isabel
Toen Isabel 1 week oud was leefden wij nog in de veronderstelling dat ze wat opstartprobleempjes had, zoals wel meer baby’s hebben. Aan het eind van de middag kwamen de kinderarts en een verpleegkundige bij mij aan het bed waarin ik op de couveuse afdeling met Isabel lag te knuffelen. Ze vertelden dat de CO2-waarde in het bloed van Isabel te hoog was en dat er een ambulance klaar werd gemaakt om ons naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht te brengen. Een schok, tranen. Er flitste van alles door mijn hoofd: “Wat heeft dit te betekenen? Wat gaat er gebeuren? We hoefden ons toch geen zorgen te maken? We waren in eerste instantie toch nog in het ziekenhuis voor mij, niet voor Isabel?”
Met de ambulance
En nu moest ik mijn man Ludo gaan bellen om te vertellen dat we naar het WKZ in Utrecht zouden gaan. De plek waar zijn eerste zoon, door zuurstoftekort tijdens de bevalling, overleden is. Ik hoorde de schok in zijn stem. De machteloosheid, onzekerheid en angst. Ludo is naar het WKZ gereden en ik ben met Isabel meegegaan in de ambulance. Ze kreeg ondersteuning bij haar ademhaling en werd in een grote reiscouveuse de ambulance ingereden. De kinderarts ging met ons mee. Dat vond ik fijn. Zij zorgde goed voor haar. Rond een uur of 19.00 kwamen we verdoofd aan in het WKZ, waar Isabel naar Unit 3 werd gebracht. Het was donker, druk en ik hoorde allerlei piepjes en alarmbelletjes. Als het mis is, is dit dus de plek waar je naartoe gebracht wordt. Wij kregen een kamer in het Ronald McDonald Huis waar we rond een uur of 22.00 introkken. We hadden nog niet gegeten en wilden iets bestellen, wat een onmogelijke opgave lijkt te zijn op een vrijdagavond in Utrecht. Uiteindelijk bestelden we een pizza die koud bezorgd werd en uit frustratie op de grond belandde. We waren op van spanning, angst en onzekerheid.
Machteloos
Isabel werd ondersteund bij het ademhalen. Daarnaast droeg ze een mutsje, omdat er kleine elektroden aan haar hoofdhuid zaten om haar hersenactiviteit te meten. Ze had plakkertjes op haar borst en om haar voet. Hiermee monitoren ze onder andere de hartslag en saturatie. Ze had een vast infuusje in haar arm, omdat ze veel bloed afnamen en kreeg (meestal) voeding via een sonde. Ik vond het verschrikkelijk om haar zo te zien. Ze leek alles behalve comfortabel (ik kan het woord eigenlijk niet meer horen) en ik keek machteloos toe. Dagenlang zat ik van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat op de nicu. ’s Nachts, na het kolven, belde ik steevast om te vragen hoe het met Isabel ging en of ik nog even zou komen. Mijn dagen bestonden uit “buidelen” (huid op huid knuffelen), kolven, eten en gesprekken met artsen.
De artsen hadden geen idee
In de dagen na onze komst in het Wilhelmina Kinderziekenhuis stonden er dagelijks verschillende artsen om Isabel heen, ieder met zijn eigen specialisatie. Ze hadden geen idee… “Een prachtig meisje waar je op het eerste oog niks aan ziet”, zeiden ze. “Misschien wel wat slap, maar haar spieren kan ze goed spannen. Ze drinkt niet veel, maar haar techniek is goed. Haar ademhaling stokt af en toe, maar ze herstelt zichzelf goed”. Na een aantal dagen leek het goed te gaan met de ademhaling van Isabel en had ze meestal geen ondersteuning meer nodig. We verhuisden naar een andere afdeling (Unit 1) en hadden goede hoop. Wat waren we blij en trots! Ons meisje had gewoon wat meer tijd nodig…
Ik hoopte op een wonder
Nog een week later hadden de artsen nog steeds geen idee wat er met Isabel aan de hand was. De artsen en verpleegkundigen waren lief, zorgden goed voor Isabel en lieten ons zoveel mogelijk zelf voor Isabel zorgen. De onderzoeken gingen in sneltreinvaart door. Zo stond er deze week een MRI-scan gepland. Ik vond alle onderzoeken verschrikkelijk en hoopte nog op een wonder. “Laat haar gewoon met rust”, dacht ik steeds en ik merkte dat ik stijf stond van de spanning.
De MRI
Isabel werd ingepakt in een grote reiscouveuse en daar ging ze dan, mijn kleine meisje. “Als de MRI-scan maar goed is”, dacht ik nog, “als er dan iets anders uit de onderzoeken komt, dan is er vast iets wat de artsen kunnen doen”. En de MRI was goed, wat een feest! We hebben taart gegeten om het te vieren
Op een avond dat wij in het Ronald McDonald huis zaten te eten ving ik een gesprek op van andere ouders die moesten beslissen wanneer ze afscheid wilden nemen van hun zoontje Puck. Ik kreeg geen hap meer door mijn keel. Ik dacht alleen maar: “Het kan dus altijd erger”. De moeder van Puck zag ik verdoofd aan tafel zitten en in de dagen daarna zag ik haar op de automatische piloot doorgaan.
Hetzelfde lot
Voor ons kwam de uitslag van het WES-onderzoek in zicht en de artsen hadden hier hun hoop op gevestigd. Klinkt misschien gek, maar de gedachte aan deze ouders van Puck en de drang iets te willen doen voor deze ouders zorgden bij mij voor afleiding. Uiteindelijk heb ik, met een brok in m’n keel en steen in m’n maag, alleen maar een kaartje onder de deur door geschoven, niet wetende dat ons hetzelfde te wachten stond. We beseften ons dat er ‘iets’ met Isabel was, er klopte iets niet, maar wat? Achteraf gezien wist ik dat natuurlijk al vanaf het begin. We hadden hele theorieën bedacht over wat er aan de hand kon zijn en hoe dat wellicht verholpen kon worden. In de nacht voor dat wij de uitslag kregen van het WES-onderzoek waren wij eruit en dachten we nog: “Als ze nou niks hebben kunnen vinden, dan leggen we onze theorie op tafel en kunnen ze daar vast iets mee”. Wat spanning, hormonen en nauwelijks slaap niet met je kunnen doen.
Volgende keer meer over het veel te korte leven van Isabel.
CARMEN
