Voordat je dit deel leest, is het fijn als je de vorige delen kent.
Deel 2: Ik wil maar 1 ding weten: “Kunnen jullie mijn dochter helpen?”
Deel 3: Als we de diagnoses krijgen, schrik ik van wat mijn man zegt
Samen hebben we besloten dat het voor ons belangrijk is om een stukje te fietsen en te wandelen. Waar maakt niet uit, maar we moeten samen hier heel goed over praten. De moeder van Roy past op onze kleine man. Fijn dat zij er is, ik vind het zo vervelend dat hij ons zo verdrietig ziet en niet weet wat er aan de hand is. Wij vertellen hem dat het niet door hem komt, maar dat wij heel veel verdriet hebben om zijn zusje. Hij voelt het zo goed aan en knuffelt ons helemaal te pletter.
Ik ben ontzettend bang
Deze ochtend valt mij heel erg zwaar. Ik kan alleen maar huilen. Beneden in de slaapkamer bel ik met mijn moeder. Er komen maar weinig woorden uit. Ik durf niets te zeggen en hetgeen wat ik moet zeggen wil ik niet. Ik kan het niet. Met een grote omweg vertel ik mijn moeder dat ik diep in mijn hart weet wat het beste is voor ons meisje. En dan breek ik weer. Dit gevoel is zo zwart, zo koud en kil, wreed, beangstigend. Tegen Roy heb ik nog niets gezegd, dat durf ik niet. Ik ben bang. Bang voor alles. Bang voor onze emoties, al zolang zijn we samen. Maar met dit alles, door dit alles, voel ik mij schuldig en heb ik het gevoel dat ik faal als moeder en als partner. Ik ben bang Roy te kwetsen. Verschrikkelijk!
Beide schrikken we van de mensen met hetzelfde syndroom
Roy komt ook naar beneden en ziet dat ik met tranende ogen zit te bellen. Dan vertelt Roy dat hij gisterenavond de informatie en de gevallen met het White Sutton Syndroom heeft gelezen en dat hij daar erg van is geschrokken. Dit is een heftig syndroom en zeker voor een meisje dat een zeer kwetsbaar hart heeft. Diep in mijn hart weet ik dat ik hetzelfde voel, maar ik probeer het te negeren, alsof het er niet is. Ook ik heb de informatie doorgelezen en ben ook geschrokken. De tekst was in het Engels, ik hoopte nog dat ik het verkeerd had gelezen. Sommige woorden heb ik wel drie keer in verschillende vertaalmachines opgezocht. Elke keer een teleurstelling. Ik ben zelfs het aantal meisjes gaan tellen ten opzichte van het aantal jongens. Het waren minder meisjes! Een klein lichtpuntje. Maar nog altijd even ernstig.
Dit moeten we doen
We staan nog steeds dicht tegen elkaar aan onder de douche en houden elkaar stevig vast. Beide hebben we veel verdriet. We zeggen tegen elkaar dat we dadelijk op de fiets stappen en een stukje gaan wandelen ergens op een mooie fijne rustige plek. Waar we samen zijn en onze gevoelens kunnen delen. De laatste dagen is het verschrikkelijk mooi weer dat biedt een beetje troost. Ik voel me slap, ellendig, boos en machteloos, schuldig, eigenlijk alsof ik faal. Faal als moeder. Een moeder met een falend lichaam. Ik raap mezelf bij elkaar. We nemen wat te drinken en zakdoekjes mee. Ted krijgt van ons beide een dikke kus en we zeggen “tot straks”. We fietsen naar een hele grote plek met gras en één grote boom. We zetten onze fietsen bij de bushalte en lopen via het smalle paadje de bult op, richting de boom. Halverwege blijven we staan.
Moeten we onze dochter loslaten?
We vallen elkaar in de armen. Dit zegt al genoeg. Beide durven we het niet te zeggen. Beide weten we welke keuze we moeten maken. Beide zijn we verlamd. We kijken elkaar aan en moeten vreselijk huilen samen. Wat gebeurt er toch allemaal met ons? Beide weten we dat we afscheid van ons kleine meisje moeten gaan nemen. Het leventje wat zij tegemoet zal gaan zal te gruwelijk zijn. We moeten haar hiervoor beschermen. Het is vreselijk moeilijk. Wie kan dit nou? Wie wil dit nou? Dit is niet waar. Dit gebeurt ons niet!
We praten uitvoerig over haar toekomst
Door onze tranen en het gesnik heen proberen we wat tegen elkaar te zeggen. Beide zijn we “opgelucht” dat we met elkaar hebben gedeeld dat we haar los moeten laten. Deze beslissing maakt mij zo misselijk, week en duizelig. We lopen verder en praten ondertussen. We hebben het over hoe haar leventje eruit zou zien. Baby’tjes met het White Sutton Syndroom worden vaak met heel slappe spiertjes geboren, hebben de tijd nodig om aan te sterken. Ze hebben vaak moeite met drinken. Ze zal ons hard nodig hebben. Hoe dan? Hoe dan als ze in haar prille leventje al drie heftige hartoperaties moet ondergaan. Hoe dan? Ze zal op overlevingsstand staan, geen energie hebben om aan te sterken. We hebben gelezen dat zowel kinderen met een hartafwijking als kinderen met het White Sutton Syndroom problemen kunnen krijgen met hun gedrag. Hoe dan? Hoe moet zij hiermee omgaan? Te bedenken dat ze ons misschien nooit goed duidelijk zou kunnen maken wat ze voelt, wat ze wenst, wat ze van ons verwacht, of ze pijn heeft, of hulp nodig heeft.
Hoe moeten wij haar uitleggen wat er gebeurt met haar? Waarom ze niet met ons mee naar huis kan? Waarom ze altijd maar in het ziekenhuis moet zijn? Dat wij er altijd voor haar zijn? Stel, er komen nog veel meer complicaties bij? En dan? Dan krijgt ons meisje nog veel meer problemen. Problemen waarbij we haar willen helpen, maar misschien niet kunnen. Ze zal nooit beter worden. De combinatie van beide afwijkingen maakt het voor haar ondragelijk en voor ons ook. We mogen haar dit niet wensen en dat doen we niet.
Hij zegt dat dit niet mijn schuld is
Dit alles neemt niet weg dat de beslissing zo, zo, zo vreselijk veel pijn doet. We gaan op een bankje bij de grote boom zitten. Dicht tegen elkaar aan, in de warme zon. Een zacht windje blaast langs onze gezichten. Dan zeg ik tegen Roy dat ik bang ben, niet weet hoe ik ons kleine meisje op de wereld moet gaan zetten. Wetende dat ze niet of maar heel kort echt bij ons zal zijn. Ik zeg tegen hem dat mijn grootste nachtmerrie waarheid wordt. Ik zeg hem dat ik me schuldig voel. Ik voel me in de steek gelaten door mijn lichaam. Ik voel me gefaald. Hij schrikt en zegt me dat dit niemands schuld is en ik mezelf hiervan niet de schuld mag geven. Hij vindt het verschrikkelijk om te horen. Gelukkig zijn wij samen zo sterk. We komen hier doorheen met alle hulp die we nodig hebben. Het liefst blijven we de rest van ons leven op dit bankje geplakt, terwijl het gewone leven voorbijraast in auto’s, bussen en op fietsen. We willen niet opstaan. Niet terug, het liefst niet de stap zetten die we moeten zetten.
Ons besluit staat vast
Met lood in onze schoenen staan we op. Hand in hand lopen we de bult weer af. In de zon, tussen het gras terug naar onze fietsen. De harde wrede oneerlijke wereld weer in. De rest van de dag zijn we beide down. We besluiten een mail te sturen naar de maatschappelijk werker met daarin het verhaal dat we goed met elkaar hebben gesproken, en tot een besluit zijn gekomen. We vragen of ze ons die dag nog wil bellen, maar we horen niets. Verdriet en tranen, tranen, tranen.
We vertellen voorzichtig aan de moeder van Roy hoe ons gesprek is geweest. Ook zij is emotioneel en weet niet goed wat te zeggen. Logisch ook. Ted is héél lief, hij knuffelt ons en kijkt een beetje moeilijk. Soms heeft hij een blik van: “He mam, huil je nu alweer?” Zijn knuffels en kusjes zijn zo fijn! Roy zijn vader en mijn moeder komen ook onze kant op. Als ze ons zien, beginnen we spontaan allemaal te huilen. We geven elkaar knuffels spreken uit hoe erg we dit allemaal vinden.
Met de oma’s en Ted besluiten we als afleiding deze middag naar de dierentuin te gaan. Gisteren zijn we hier zo gek weggegaan. Dit was heerlijk even. Ted had groots plezier. Tsja, wat wil je! Met twee oma’s op stap. Roy en ik waren nergens meer, heerlijk hoe hij met beide oma’s omgaat. En zij met hem. Goud! Eenmaal thuis, komen de emoties weer. Weg afleiding, hallo verdriet. Wij zetten ‘s avonds vragen op papier voor de gesprekken van morgen. De emoties blijven, totdat we eindelijk in slaap vallen.
NELLEKE
