Ik hield mijn zwangerschap zo lang mogelijk verborgen

Arwens eerste kindje Jayme heeft SMA. Ze had 2 miljoen nodig voor het geneesmiddel. Dit is gelukt en ze vertrokken naar Budapest voor de medicatie. Daarna werd Arwen weer zwanger. Lees haar eerdere blogs, voordat je hieronder verder leest/

Onze baby had 25% kans op SMA

We hadden net de behandeling van ons zoontje Jayme achter de rug toen we besloten dat we onze onverwachte zwangerschap zouden voortzetten. Het was een spannende beslissing, omdat dit kindje een kans van 25 procent zou hebben om dezelfde ziekte te krijgen als Jayme. De spierziekte SMA die er, onbehandeld, voor zorgt dat de meeste kindjes niet ouder worden dan achttien maanden. Gelukkig waren er op dat moment behandelmogelijkheden en hadden we het vertrouwen dat we een gezond kindje zouden krijgen. We wilden hier in geloven. We moesten hierin geloven.

Een emotioneel afscheid

Onze tijd in Budapest zat er bijna op. Jayme kreeg de afsluitende onderzoeken en we namen afscheid van het hele Zolgensmateam van het Bethesda Kinderziekenhuis. Het was ontzettend emotioneel, want deze mensen hadden Jayme een toekomst gegeven. Ze wensten ons heel veel succes toe en vonden het geweldig dat we weer een kindje verwachtten. Hoewel ik wist dat we in maart een baby zouden krijgen en mijn buik ook steeds groter werd, voelde ik me nog steeds niet echt zwanger. Mijn hoofd had nog steeds geen ruimte om dit te verwerken en ik kon niet verder vooruit kijken dan een dag of twee.

Met Jayme ging het steeds beter en we gingen nu elke dag buiten wandelen. Hij vond het helemaal geweldig om in het bos te zijn en ook ik genoot van die bijzondere momenten samen. Ik merkte wel dat het voor mij allemaal wat zwaarder werd, al kon ik Jayme nog makkelijk tillen. Ik was nog steeds snel duizelig en ging de deur niet uit zonder mueslirepen en druivensuiker op zak. Toch probeerde ik mijn conditie op te bouwen door ook elke dag alleen een stukje te wandelen. De eerste keer ging ik vijftien minuten, maar na een paar weken lukte het me al om bijna een uur te lopen. De wegen in Budapest zijn niet vlak, zoals hier in Nederland en een uur lang heuvel op en af was best pittig.

Om me goed voor te bereiden op de bevalling begon ik ook met een online cursus hypnobirthing. Dit was voor het eerst dat ik het gevoel had dat ik met de buitenwereld deelde dat ik zwanger was. Het was heel gek dat eigenlijk niemand van onze zwangerschap af wist, maar er nu wel acht andere stellen waren die wisten dat wij een kindje verwachtten. Ook was het raar dat ik de cursus in mijn eentje deed, maar aangezien één van ons altijd bij Jayme was, was er geen andere optie. Ik probeerde alles zo goed mogelijk op te schrijven en Jeffrey keek in zijn eigen tijd naar alle filmpjes en oefeningen die we meekregen.

Mijn verborgen zwangerschap

Terug in Nederland was het natuurlijk een stuk lastiger om de zwangerschap te verbergen, aangezien ik constant mensen tegenkwam. Ook was het doel van het niet openbaar maken van de zwangerschap niet dat we het wilden verbergen, maar dat we de zorgen van anderen niet wilden voelen. Gelukkig waren de buren die wisten dat ik weer zwanger was heel begripvol en hoopte iedereen met ons mee dat dit kindje geen SMA zou hebben. We hadden het ondertussen ook aan de collega’s op werk verteld en ook daar kregen we veel lieve reacties.

Het was extra fijn dat we ook de steun van de huisarts en kinderarts hadden. De huisarts had al aangegeven dat hij onze keus begreep en de kinderarts reageerde heel enthousiast en was blij voor ons. We hadden een heftig jaar achter de rug en verdienden een nieuwe kans op geluk. Ook gaf zij aan dat de kans op een kind zonder SMA toch veel groter was dan een kind met SMA en dat was precies waar wij ons aan vasthielden.

Ondertussen had ook de verloskundige contact met de kinderarts om de bevalling te bespreken en werd er besloten dat een thuisbevalling in principe gewoon kon. We zouden dan een speciale kit krijgen om direct na de geboorte navelstrengbloed af te nemen voor DN-onderzoek. Het was ontzettend fijn om zo’n team van medische specialisten om ons heen te hebben die ons allemaal het vertrouwen gaven dat we nodig hadden. Jeffrey kon op deze manier gewoon bij de bevalling zijn en de baby kon toch direct onderzocht worden. Wat er ook zou gebeuren, wat de uitslag van het DNA-onderzoek ook zou zijn, we zouden er alles aan doen om zo snel mogelijk te kunnen handelen als dit nodig mocht zijn.

De voorbereiding op de baby

Ondertussen moesten we gaan nadenken over hoe we alles in huis zouden gaan vormgeven. We hadden al heel wat aanpassingen gedaan zodat er voor Jayme voldoende oefenruimte zou zijn, maar nu moest er ook een plekje komen voor de baby. We zochten ontzettend veel spullen uit en gooiden heel veel weg, zodat we één kamer zouden hebben waar we met zijn vieren konden slapen en één kamer waar alle kasten stonden. De baby zou in een Mozes mandje slapen bij ons op de kamer en Jayme bleef gewoon in de cosleeper aan ons bed. Dit zou geen jaren meer zo passen, maar voor het eerste half jaar zou dit een prima oplossing zijn.

Hulp voor Jayme thuis

Ook begonnen we met de aanvraag van een PGB voor Jayme, zodat we verpleegkundige hulp konden krijgen. Jeffrey was ondertussen weer begonnen met werken en ik merkte dat het voor mij alleen, meer dan dertig weken zwanger, steeds zwaarder begon te worden. We deden de aanvraag bij de kinderthuiszorginstelling die al vanaf Jayme’s diagnose bij ons betrokken was en we kregen te horen dat we, naast de PGB aanvraag, direct hulp van hen konden krijgen. Hoewel we niet helemaal voor ons zagen wat er voor ons gedaan kon worden, besloten we de hulp wel te accepteren.

We waren in die eerste maanden van 2021 ook al regelmatig in gesprek met een psycholoog die ons liet beseffen dat het allemaal niet niks is wat we het afgelopen jaar hadden meegemaakt. Ik merkte zelf al dat er heel veel onverwerkt verdriet en boosheid zat en dat ik direct in paniek raakte als ik alleen maar dacht aan de periode in het Sophia Kinderziekenhuis of de dagen dat we naar Utrecht moesten. De enige plek waar ik zonder moeite naartoe ging, was het ziekenhuis in Delft, waar we nog steeds meerdere keren per maand naar toe gingen om Jayme’s bloedwaarden te controleren.

Het vertrouwen in anderen was ontzettend laag en ik vond het heel lastig om de zorg voor Jayme uit handen te geven. Ik had in Budapest voor het eerst Jeffrey alle medische handelingen laten doen en dit was voor mij toen al een hele stap. Nu kwamen er ‘vreemden’ in ons huis die ons kwamen helpen, maar eigenlijk wilde ik gewoon alles zelf doen. Als ik niet zwanger was geweest had ik de hulp, die we echt nodig hadden, waarschijnlijk nooit geaccepteerd, maar nu kon ik eigenlijk niet anders. Ik mocht Jayme niet meer tillen en was soms ook gewoon te moe om leuk met hem te kunnen spelen.

Zwangerschapsverlof

Mijn zwangerschapsverlof was nu officieel ingegaan en het wachten was op de komst van de baby. Het was begin maart toen er plotseling ontzettend goed nieuws kwam. Het nieuws waar we eigenlijk al maanden op hadden gewacht.

ARWEN