Ik wil maar 1 ding weten: “Kunnen jullie mijn dochter helpen?”

Nelleke schrijft een reeks op Kids en Kurken. Het is fijn voor jezelf als je eerst deel 1 hebt gelezen, voordat je hieronder deel 2 leest.

Deel 1: Bij de echo zei de gynaecoloog: “Houd er rekening mee dat jullie dochter niet oud zal worden”

De diagnose HLHS

Op donderdag staat een gesprek met de kindercardioloog en de gynaecoloog gepland in het Radboud. Eindelijk! Hier hebben we écht op zitten wachten. Eindelijk krijgen wij te horen wat onze dochter heeft, of ze iets voor haar kunnen betekenen, wat haar kwaliteit van leven zal zijn, wat de impact zal zijn op ons gezin en wat wij als ouders kunnen verwachten.

Wij hadden maar één cruciale vraag

Wij moeten wachten in de spreekkamer. Gelukkig kunnen wij een beetje lachen. Wij zeggen tegen elkaar: “Als het slecht nieuws is, dan horen wij dit direct”. De deur gaat open en de kindercardioloog en gynaecoloog komen binnen. Gezien Corona zitten ze beiden op een flinke afstand. Zoals wij al dachten volgde de diagnose snel: onze dochter heeft een hypoplastisch linker hart syndroom (HLHS). De kindercardioloog begint te vragen hoe het met ons gaat, en dat wij een flinke klap moeten hebben gekregen. Wij zeggen dat de klap inderdaad enorm is en dat wij op dit moment eigenlijk maar één ding willen weten: kunnen jullie onze dochter helpen en heeft zij een redelijk tot goed leven?

Het antwoord hierop is “ja”! Mijn hart maakt een sprongetje. Ze heeft een kans en ze kunnen haar helpen! De kindercardioloog laat ons 2 plaatjes zien. Eén met een goed werkend hart en één met het hart dat onze dochter heeft. Heel rustig legt ze uit wat het goede hart doet en wat het hart van onze dochter allemaal niet kan. Het is heftig. De linkerhartkamer zal niet gaan functioneren en wij moeten vergeten dat deze er zit. Wij stellen onze vragen en proberen haar te volgen. Zodra ze merkt dat wij het niet begrijpen, legt ze het opnieuw uit.

3 Heftige operaties

Onze dochter zal minimaal drie hartoperaties moeten ondergaan. De eerste na ongeveer 10 dagen, de tweede na 6 maanden en de derde rond haar tweede levensjaar. Weer word ik emotioneel: “Verdomme zeg, ons kleine meisje”. Als alle operaties slagen en er geen complicaties optreden kan ze naar school, leren, spelen met vriendinnetjes, vriendjes krijgen, sporten en op vakantie gaan met vriendinnen. Maar wel alles op haar eigen tempo. Wij mogen de kindercardioloog altijd terugbellen als wij nog vragen hebben. Dat is een fijn gegeven. Lichtelijk opgelucht verlaten wij eindelijk het Radboud. Onze dochter maakt een kans!

Een second opinion

Wij vragen om een second opinion in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Op vrijdag 15 mei krijg ik telefoon dat wij hiervoor komende dinsdag om 13:45u worden verwacht in het WKZ. Heel fijn dat dit allemaal zo snel geregeld kan worden. Die maandag en dinsdag werken wij gewoon. Wij stappen de auto in. Beide zijn wij niet nerveus en verwachten wij dezelfde diagnose zoals eerder gesteld. De oma’s passen deze middag op Ted. Wij zijn best snel aan de beurt. De echoscopist begint vast, want de gesprekken van de kindercardioloog lopen uit. Zij zal later aansluiten om het hartje goed te bekijken. Onze kleine dame ziet er op het hartje na goed uit. Nog nooit hebben wij het hartje van een baby zo vaak gezien als de afgelopen dagen. De echofoto’s blijven maar de printer uitrollen. De kindercardioloog loopt zo ontzettend uit dat wij moeten wachten in de wachtkamer. En dat duurt heel erg lang. Nu net wanneer wij juist extra duidelijkheid willen.

Uiteindelijk kunnen wij om 16:45u het hartje laten bekijken. Net als alle vorige echo’s wordt er heel secuur naar het hartje gekeken. Inderdaad: een HLHS. Ergens fijn om dit bevestigd te hebben en niet met een andere diagnose naar huis te gaan. Ook hier volgt een gesprek met de kindercardioloog en de gynaecoloog. Ook zij legt ons middels tekeningen uit wat er aan de hand is en wat ze voor haar kunnen doen. In het WKZ zijn ze wat behoedzamer en lijken ons nog meer op het hart te willen drukken wat de ernst van deze afwijking is en wat het met zich mee kan brengen. Toch houden wij hoop en hebben wij vertrouwen in ons kleine wondertje. Ze vertelt dat de periode tussen de eerste en tweede operatie heel risicovol is en dat meeste baby’s deze tijd ook in het ziekenhuis blijven. Dit is de zoveelste klap die wij in ons gezicht krijgen. Radboud vertelde ons dat de baby daar meestal na één maand na de eerste operatie naar huis mocht. In het WKZ moet je na de eerste operatie tot na de tweede operatie in het ziekenhuis blijven. Daarbij komt nog dat Ted geen waterpokken heeft gehad en zolang onze dame op de NICU ligt, zal hij niet bij haar mogen. Ted krijgt een zusje en mag haar de eerste maanden niet zien. We krijgen een brok in onze keel en we weten het even niet meer. Dit doet tot in onze vezels pijn. We krijgen ruim de tijd om vragen te stellen. Dat doen we ook. We spreken af dat we de uitslag van de punctie afwachten en daarna weer contact hebben.

We weten het even niet meer

Wij stappen ontdaan de auto in. Inmiddels is het half 7. We zijn niet eens negatief, maar we zijn weer geconfronteerd met de situatie waarin we zitten. We zijn heel erg moe. Wij rijden naar mijn moeder. Ted is daar en heeft als wij aankomen al lekker gegeten en gedoucht. Wij eten ook nog wat terwijl mijn broertje, oma en mijn moeder vragen hoe het was. Beiden weten we hier niet echt een antwoord op te geven. Het feit dat het WKZ voorzichtiger is, Ted niet bij haar mag komen de eerste periode en ze niet naar huis mag, maakt dat we het allemaal even niet weten. Tegelijkertijd denken we dat ze in het WKZ in de juiste handen is. We zijn moe en emotioneel. Genoeg weer om over na te denken.

Het maalt maar door mijn hoofd. “Die punctie, die punctie. Wat nou als het niet goed is?” Ik word helemaal gek van die gedachte. Ik besluit zelf het Radboud te bellen of er al een uitslag is. Die is er niet en ik mail de medisch maatschappelijk werker dat ik het zwaar heb en mijzelf gek maak. Gelukkig belt ze en kan ze mij enigszins geruststellen. Ze hopen vrijdag de uitslag te hebben en anders maandag. Weer 2 zenuwslopende dagen.

En dan belt het ziekenhuis

In de loop van de donderdag word ik steeds misselijker en nerveuzer. Eigenlijk kan ik om alles huilen en mijn gedachtes worden negatiever. Dit duurt tot vrijdag 14:00 uur… De telefoon gaat en een anoniem nummer belt. Mijn hart bonkt in mijn keel. Roy en ik zitten in de auto en zetten deze aan de kant. Het is het Radboud. Er komt vandaag geen uitslag. De machine is nog niet klaar en ze hopen nu op maandag in de namiddag. Man oh man, wat moeten we nou?! Dat kleine meisje in mijn buik trappelt maar door en ik weet niet eens of dit wel blijvend is. Gekmakend is het. Roy heeft er nog steeds alle vertrouwen in dat de punctie goed is en wilde dat hij een beetje van zijn positiviteit aan mij kon geven. Ik ben wel positief, maar ik weet dat er een kleine kans bestaat. Net zo kleine kans als een kindje met HLHS. Pfff, nou, nu maar hopen op maandag.

NELLEKE