Mijn dochter Noor overleed op mijn schoot

Voordat je deel 5 gaat lezen, is het handig de vorige delen te kennen. Je kunt ze allemaal hieronder lezen.

Deel 1: Noors* gehuil komt niet alleen door haar gebroken sleutelbeen

Deel 2: Noor* is ontroostbaar

Deel 3: De kinderneuroloog zag iets op de hersenscan van Noor*

Deel 4: Ik hoopte met alles in mij dat Noor weer terug zou komen uit deze apathische toestand

De artsen stonden met hun rug tegen de muur met deze mitochondriële ziekte

We waren drie dagen in het Radboud en we kregen het gesprek. Het Gesprek. Een gesprek met de kinderintensivist, kinderneuroloog en verpleegkundige van de kinder-IC. De kinderneuroloog vertelde dat op de MRI-scan te zien was dat er veel schade was aan de hersenen van Noor. De epilepsie had dit veroorzaakt. De kinderintensivist nam het woord: “We hebben overleg gehad met de artsen van de metabole ziekten. Noors toestand lijkt erg op een mitochondriële aandoening. Alle mitochondriële ziekten waarbij behandeling mogelijk is, zijn uitgesloten. De epilepsie laat zich niet behandelen. Uit het ruggenmergvloeistof is gebleken dat Noor geen infectie heeft. Haar epileptische aanvallen, de toegenomen witte stof in haar hersenen, haar afwezige toestand hebben allemaal te maken met één en dezelfde aandoening. En het lijkt er dus sterk op dat dit een niet behandelbare mitochondriële stofwisselingsziekte is. We staan met onze rug tegen de muur. Er is geen behandeling meer mogelijk.”

Kleine Noor zal overlijden

Hoewel ik ergens wel door zou moeten hebben gehad wat de arts zei, vroeg ik haar: “En nu?” “Verdere behandeling zou niet in het belang van Noor zijn,” was haar antwoord. “En nu?”, vroeg ik nogmaals. “Het is niet met het leven verenigbaar. We zullen de behandeling moeten stoppen. Noor zal komen te overlijden.” De tranen liepen over mijn wangen. De kinderneuroloog vertelde nog het een en ander over de witte stof. Ergens in het gesprek werd nog ‘onderliggend lijden’ genoemd. Na de woorden: “We moeten de behandeling stoppen”, heb ik de rest van het gesprek niet meer zo goed gevolgd. Toch heb ik die woorden voor mijn gevoel uit de kinderintensivist getrokken. Ze moest letterlijk vertellen dat Noor zou overlijden. Pas toen ze dat letterlijk zei was het voor mijn gevoel definitief en was er niets anders meer mogelijk.

Dit wil ik niet!

Terwijl het gesprek verder ging over het stoppen van de beademing schudde ik alleen maar mijn hoofd. Ik zou willen schreeuwen: “Nee! Dat kan niet! Dat mag niet. Dat wil ik niet!” Ik wilde wegrennen. Naar buiten. Naar Noor. Waarheen dan ook, in elk geval weg uit deze ruimte. Weg van deze dokters die vertelden dat ze de behandeling stopten. Maar in plaats van schreeuwen en wegrennen kon ik alleen maar zachtjes snikken en mijn hoofd schudden. De dokters toonden hun medeleven en ze gaven ons een moment alleen. De laatste arts had de deur nog niet dicht gedaan of ik barstte in huilen uit. Met alle artsen aan tafel hadden de tranen over mijn wangen gerold, nu huilde ik met grote uithalen en wanhopige snikken.

Na een paar minuten kwamen de artsen terug en ging het gesprek verder. Hoe het zou gaan. Er mocht afscheid worden genomen van Noor. Er kon nog een fotograaf komen om foto’s te maken van Noors laatste momenten. En dan zou de beademing gestopt worden. Daarna zou ons lieve meisje overlijden. Omdat er sterk aan een mitochondriële stofwisselingsziekte werd gedacht, zouden ze voor Noors overlijden nog bloed afnemen. Ook zou er een stukje huid afgenomen worden. Het bloed, het huidbiopt en de hersenvloeistof dat eerder afgenomen was zou gebruikt worden om onderzoek in te zetten naar de mitochondriële aandoening.

Ik staarde voor me uit

Na dit gesprek liepen we terug naar Noor. Ik was verdoofd. Ik stond naast Noors bed en staarde voor mij uit. Ik heb wel een halfuur zo gestaan. Uiteindelijk bedacht ik mij dat ik geen tijd moest verspillen met voor mij uit staren, maar dat ik de tijd die er was moest gebruiken om bij mijn mopsieflopsie te zijn. Ik kroop dus weer tegen Noor aan.

Noor zag bleek

Voor het afscheid werd het stukje huid en bloed afgenomen voor de onderzoeken. We mochten er niet bij zijn op het moment dat het huidbiopt werd gedaan. Na het wachten tot dit klaar was lagen mijn man en ik weer om beurten bij Noor in bed. Daarna was de familie er. Toen iedereen Noor voor het laatst gezien had, zeiden we hen gedag op de gang. We kwamen terug op Noors kamer. Ik zag haar liggen. Bleek, grauw, haar oogje knipperend, omdat ze weer een epileptische aanval had. Haar armpjes en oogleden waren helemaal opgezwollen, omdat ze veel vocht vast hield. “Ze ziet er slecht uit hé?”, zei ik tegen mijn man. “Het is genoeg geweest zo. Ze lijdt.”

Stichting Make a Memory

Om zeven uur in de avond kwam een fotograaf van de Stichting Make a Memory. Broertje Luuk was er ook weer. De fotograaf maakte foto’s van ons vieren. De laatste momenten van ons als gezin. Van onschatbare waarde. Mijn schoonouders haalden Luuk op uit het ziekenhuis. Wij bleven achter. Het was tijd. De verpleegkundige hielp met Noor op mijn schoot leggen. Ze haalde de sonde en het beademingsbuisje er uit. Het was half tien in de avond. Zodra het buisje er uit was, werd Noors gezichtje ineens helemaal blauw. Het leek alsof de blauwe kleur vanaf haar kin omhoog trok tot haar mooie haartjes. Toen ik dat zag, begon ik vreselijk te huilen.

Het afscheid

De kinderintensivist en de arts-assistent zaten tegenover ons. Nadat Noors gezicht blauw was geworden, werd het grijs. Ze maakte een benauwd rochelend geluid. Ik keek geschrokken de artsen aan. Zij knikten. Het hoorde er bij. Noor zou zo overlijden. Ik las het in hun blik. Daarna nam Noor ineens een flinke teug lucht en ademde ze zelf. Rochelend, dat wel. Maar ze ademde. Van te voren was ons uitgelegd dat, zodra de beademing gestopt was het kon zijn dat ze gelijk zou overlijden. Het kon echter ook nog uren duren of zelfs dagen. Dat laatste verwachtten de artsen eigenlijk niet. Omdat Noor zoveel medicatie kreeg zou het haast niet mogelijk zijn om zelf te ademen.

Met Noor op schoot zei ik in gedachten: “Blijf nou.”

Noor bleef wél ademen en de artsen lieten ons alleen, zodat we nog samen met haar konden zijn. Noor lag op mijn borst, op haar lievelingsplek. Noors mooie gezichtje was grijs geworden. Mijn man en ik huilden en keken naar ons lieve mooie meisje. We wachtten tot het zo ver was. We wachtten tot Noor was overleden. Ons leven, Noors leven, had een bizarre wending gemaakt. Een bizarre wending dat we nu zaten te wachten tot onze dochter overleed. De artsen kwamen regelmatig kijken. De artsen vonden Noor benauwd. Noor ‘neusvleugelde’ en rochelde. De medicatie via het infuus werd steeds wat verhoogd. In verhalen over kindjes die overlijden had ik wel eens gelezen dat ouders tegen hun kindje zeggen: “Het is goed zo, ga maar. Je hebt genoeg geleden en gestreden.” Ik hield mijn lippen op elkaar. Ik ging echt niet zeggen dat het goed was zo. Het was namelijk helemaal niet goed! En ik wilde niet dat Noor ging. In gedachten zei ik juist: “Blijf nou.”

Haar laatste adem

De tijd verstreek. Het werd twaalf uur. Het was nu 17 augustus. Noor was nu precies zeven maanden oud. Het was tweeëneenhalf uur nadat de beademing gestopt was. De medicatie was al een aantal keer verhoogd. Noor ademde steeds slechter. En toen kwam het moment. Het moment dat Noor haar laatste adem uit blies. Ik twijfelde of ik haar nog hoorde ademen, toen ze ineens met haar hoofd naar achteren enorm rochelde en inademde. Ik hoorde haar niet uitademen. Verschrikt keek ik mijn man aan. Zou dit het zijn? Ik gaf haar nog een kusje op haar hoofd. Daarna gebeurde hetzelfde weer. Noors hoofdje ging weer naar achteren. Er volgde weer een enorme harde inademing met een rochelend geluid. Ik zag weer geen uitademing. Maar waar ik net twijfelde of dit de laatste adem was, wist ik het nu zeker. Noor was weg. Het liefste meisje van de wereld was net overleden in mijn armen. De arts en verpleegkundige kwamen binnen. Ze hadden Noors hartslag gevolgd op de monitor. “Ze is weg hé?”, vroeg ik. De verpleegkundige knikte. De arts luisterde op Noors rug en borst. “Noor is om 23 minuten over twaalf overleden”, zei ze. Ik huilde weer zo hard. “Gecondoleerd.” Ze lieten ons weer even alleen. We knuffelden en huilden. Na dit afscheid met zijn drieën kwam het moment om Noor te wassen en aan te kleden. De verpleegkundige hielp met haartjes wassen. In Noors haartjes zat nog veel scrub van het EEG. We hadden dit niet eerder uit Noors haar gewassen, omdat ze overal op reageerde met een epileptisch insult. Ik hield mijn hand boven Noors oogjes. Daarna bedacht ik mij dat het Noor helemaal niets zou uitmaken als ze water of shampoo in haar ogen zou krijgen. Noor was namelijk dood. Mijn mopsieflopsie is dood.

Het is zo belangrijk dat Stichting Make a Memory blijft bestaan, voor Elianne, maar ook voor andere ouders met zieke, terminale of overleden kindjes. Help jij mee? Samen met jouw steun, maken we herinneringen mogelijk. Neem hier een kijkje.

ELIANNE