Arwen heeft een groot geheim. Toch is ze bereid het met jullie te delen. Lees hieronder het vorige deel.
Deel 1: Het verhaal dat ik niet vertelde…
Haar hele reis met Jayme en zijn SMA, en het krijgen van het medicijn Zolgensma (het duurste medicijn van Europa) van 2 miljoen in Budapest, kan je in deze blogs teruglezen.
We waren in Budapest voor de gentherapie van ons zoontje Jayme toen ik mijn vermoedens uitsprak dat ik wel eens zwanger kon zijn. Het was iets wat we op dat moment geen plekje konden geven, omdat we alleen maar op Jayme gefocust waren en dat ook wilden zijn. Daarnaast was de mogelijkheid van nog een kindje met SMA iets waar we heel erg bang voor waren. We zaten in de meest intense periode van ons leven en hoopten dat we juist in wat rustiger vaarwater terecht zouden komen. We wisten niet wat we wilden en moesten doen.
Het was te laat voor SMA-onderzoek bij onze baby
Op 9 september 2020, een dag na mijn 34e verjaardag, had ik de eerste afspraak bij een geboortekliniek. Het was een heel gedoe om erheen te komen, want ik durfde niet alleen met de auto te gaan en Jayme en Jeffrey moesten dus mee. Onze auto was net nieuw en ik had er nog nooit in gereden, wel had ik gezien hoe chaotisch het verkeer in het drukke Budapest is en ik zag niet voor me hoe ik op eigen houtje bij de kliniek zou belanden. Het was best spannend om Jayme ook mee te nemen, omdat we normaal gesproken alleen naar het ziekenhuis met hem reden. Hij kreeg de ademondersteuning op, we namen voeding mee en hij kon op de telefoon van Jeffrey naar Sesamstraat kijken. Het was gek om in mijn eentje de kliniek binnen te lopen in de weet dat ik straks voor het eerst ons kindje zou gaan zien. Het kindje dat zo gewenst was, maar waar we tegelijkertijd nog helemaal geen ruimte voor hadden en ook zo veel angsten voor hadden. Het was allemaal heel dubbel, maar toen ik voor het eerst naar het echo beeld keek, voelde ik alleen maar blijdschap. Ik bleek al dertien weken zwanger te zijn van een klein baby jongetje. Ik liep snel terug naar de auto en vertelde Jeffrey het nieuws dat hij weer vader werd van een zoon. Ook Jeffrey was ontzettend blij, al wisten we dat we de moeilijke gesprekken met elkaar nog moesten voeren. De optie om de zwangerschap af te breken hebben we al heel snel aan de kant geschoven. We hadden allebei het gevoel dat deze baby met een reden op ons pad was gekomen en daar konden we alleen maar heel erg dankbaar voor zijn. Natuurlijk bleef de angst dat het kindje SMA zou hebben en we wilden verder uitzoeken hoe we dit konden onderzoeken. Ik had al uitgezocht dat je in Budapest prenataal onderzoek kon laten doen, wat ontzettend duur was, maar uiteindelijk bleek dat dit enkel voor de ‘standaard’ testen was en niet voor iets specifieks als DNA-onderzoek voor SMA. De enige optie was dus onderzoek laten doen in Nederland. Ik nam contact op met het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam met de vraag hoe deze onderzoeken eruit zouden zien. Het bleek dat ik eerst voor een gewone intake moest komen en dan zou de vlokkentest en/of vruchtwaterpunctie daarna volgen. Hier kon wel een paar weken overheen gaan en aangezien ik ondertussen al het tweede trimester in was gegaan was een vlokkentest eigenlijk al niet meer haalbaar. Ik las ook over het risico van een miskraam bij beiden onderzoeken en hoewel het risico op SMA groter was, leek het me verschrikkelijk als ik een miskraam zou krijgen van wat later een gezond kindje zou blijken te zijn. Sowieso was het organisatorisch zo goed als onmogelijk om in Nederland onderzoek te laten doen terwijl we in Budapest woonden. Jayme had heel veel zorg van ons beiden nodig en ik kon niet meerdere keren ‘even’ heen en weer vliegen. Ook werden op dat moment de COVID-maatregelen in Hongarije aangescherpt en kon er eigenlijk niemand het land meer in. De kans dat ik naar Nederland zou vliegen en dan niet meer terug mocht komen bestond, en dat risico wilden we niet nemen. Wat er ook nodig was, voor ons had Jayme prioriteit.
We maakten het babynieuws bekend bij familie en vrienden
Ondertussen was het eind september en besloten we dat het tijd was om onze directe familieleden in te lichten. We vonden het heel spannend, omdat we bang waren dat iedereen zich zorgen zou maken. Nu we hadden besloten dat we de zwangerschap zouden voortzetten, wilden we er ook echt blij over zijn en hadden we geen zin in lastige vragen en angsten waar we niks mee konden. We hadden geen antwoorden op die vragen en in plaats van bang zijn wilden wij vertrouwen op een goede afloop. Gelukkig reageerden onze ouders heel enthousiast en begrepen ze helemaal dat wij positief wilden blijven. We hadden allemaal het gevoel dat we onze portie SMA wel gehad hadden en geloofden in een goede afloop. Sowieso zou dit kindje direct na de geboorte getest kunnen worden en zou het nooit zo lopen zoals het bij Jayme was gelopen. Bij Jayme kregen we pas met zeven maanden de diagnose en was hij eigenlijk onbehandelbaar volgens de artsen. Het medicijn dat in Nederland wel beschikbaar was en de ziekte moet remmen, deed toen helaas niets meer. Met de gentherapie Zolgensma zagen we wel direct vooruitgang en ondertussen ging het steeds beter met Jayme. Wat er ook zou gebeuren, er waren veel meer behandelopties tegen de tijd dat onze tweede zoon geboren zou worden. Daarnaast was de kans op geen SMA (75 procent) veel groter dan wel SMA (25 procent) en daar moesten we op focussen.
Echt genieten van de zwangerschap kon ik niet
Toch waren er nachten dat ik wakker schrok uit een nachtmerrie waarin we alles van het afgelopen jaar weer herbeleefden. Ik voelde dat er ontzettend veel pijn en verdriet zat en de nieuwe zwangerschap haalde dit allemaal naar boven. Wat als. Wat als. Wat als we toch weer een kindje met SMA zouden krijgen? Overdag lag de focus volledig op Jayme en ’s nachts lag ik wakker omdat alle angsten boven kwamen. Genieten van deze zwangerschap zou er voor mij niet inzitten. De zwangerschap echt beleven was al iets waar ik eigenlijk geen mogelijkheid voor had. Ik had er geen tijd voor en ik had er mentaal en emotioneel geen ruimte voor. Lichamelijk kon ik helaas niet om de zwangerschap heen en ik kreeg weer precies dezelfde kwaaltjes als twee jaar eerder met Jayme: heel erg duizelig en daardoor ook misselijk. Gelukkig zaten wij nog steeds in isolatie vanwege Jayme’s steroïdenbehandeling en hoefde ik niet veel te doen. Wel moest ik zo snel mogelijk op zoek naar een verloskundige en kraamzorg, want met bijna twintig weken zwanger was ik eigenlijk al ontzettend laat. Ik wilde graag een caseload verloskundige, zodat ik wist wie er bij de bevalling aanwezig zou zijn. Vooral omdat, mocht ik medisch in het ziekenhuis moeten bevallen, Jeffrey hier niet bij aanwezig zou kunnen zijn. Ook hier waren we het namelijk over eens, we zouden Jayme niet bij anderen achter laten. Dit nieuwe kindje was niet zijn keus. Gelukkig vond ik via via een fijne vroedvrouw die ook mee zou gaan naar het ziekenhuis als dit nodig mocht zijn. Het was ondertussen half oktober en we reden voor de derde keer naar de geboortekliniek toe, dit keer voor de twintig weken echo. Hoewel voor ons de DNA-uitslag veel spannender zou zijn, waren we toch blij dat op deze echo bleek dat alles goed was met ons kindje. Ook Jayme was weer vooruit gegaan en had op dat moment al geen ademondersteuning meer op als we met de auto weggingen. Het vertrouwen in een zorgeloze toekomst nam weer toe.
ARWEN
