Lees alle blogs van onze reis hier.
Ik had een enorm geheim
Het afgelopen jaar deelde ik met jullie ons verhaal. Het verhaal van ons zoontje Jayme die de spierziekte SMA type 1 heeft en voor wie we een medicijn nodig hadden dat meer dan twee miljoen euro kostte. Ik vertelde over de diagnose, alle ziekenhuisbezoeken, de opname van bijna twee maanden op de IC en de crowdfunding die we hielden. Ik deelde de blijdschap dat we eindelijk het benodigde bedrag bij elkaar hadden en een ziekenhuis hadden gevonden die Jayme wilde behandelen. Ik nam jullie mee naar Budapest, waar we vier maanden verbleven en waar Jayme eindelijk zijn gentherapie kreeg. En juist over die laatste periode ben ik niet helemaal eerlijk geweest, of eigenlijk heb ik iets bewust niet verteld. Wat dat is en waarom we de keuze maakten om dat te doen vertel ik de komende tijd.
Plotseling voelde ik me ziek
Het was eind juli 2020 en we waren net een week in Budapest toen ik ’s ochtends wakker werd met een misselijk en duizelig gevoel. Ik baalde dat ik misschien ziek aan het worden was, omdat we over een paar dagen met Jayme opgenomen zouden worden in het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest. Jayme zou beginnen met een steroïden behandeling voordat hij de gentherapie zou krijgen en dit zou ervoor zorgen dat zijn immuunsysteem niet goed zou werken. Ik mocht en kon dus niet ziek worden, want dat zou voor Jayme heel gevaarlijk kunnen zijn.
Ik lette die dag er extra goed op dat ik gezond at en voldoende dronk en gelukkig voelde ik me al snel beter. We hadden meerdere ziekenhuisbezoeken die week waarbij Jayme door veel specialisten gezien werd. Ze gingen zijn hart longen en lever controleren en hij kreeg heel veel bloedonderzoeken. Gelukkig was alles goed en kregen we te horen dat Jayme helemaal klaar was voor de behandeling met Zolgensma, de gentherapie van meer dan twee miljoen euro. We werden op maandagmorgen in het ziekenhuis verwacht en Jayme zou op dinsdag het infuus met zijn nieuwe DNA krijgen. Hopelijk waren we over een week weer terug in ons appartement en kon onze nieuwe toekomst met Jayme eindelijk beginnen.
Was ik mogelijk opnieuw zwanger?
De volgende ochtend werd ik weer wakker met een misselijk en duizelig gevoel en heel de dag was ik weer bezig met gezond eten en voldoende drinken, tot ik me ineens besefte dat ik dit gevoel herkende van twee jaar eerder. In september 2018 waren Jeffrey en ik in Japan, waar we onze wereldreis begonnen. Toen we amper twee weken onderweg waren, kwamen we erachter dat ik zwanger was van Jayme en dat we onze wereldreis moesten inkorten. Uiteindelijk hebben we na Japan nog negen weken door Nieuw Zeeland gereisd, voordat we terug naar Nederland vlogen. Dit was precies een jaar voordat we voor het eerst met Jayme een ziekenhuis inliepen.
Het besef dat ik misschien weer zwanger was maakte me blij, maar tegelijkertijd ontzettend angstig. SMA is een erfelijke ziekte en aangezien Jeffrey en ik allebei drager zijn, is er een kans van 25 procent dat een kindje de ziekte krijgt. Met alles wat we het afgelopen jaar hadden meegemaakt was het vooruitzicht van nog een kind met SMA iets waar ik niet vrolijk van werd. We hoopten na de behandeling van Jayme met de gentherapie even een rustigere periode in te kunnen gaan en ik was niet klaar om opnieuw de medische molen in te stappen. Wat me nog het meeste tegenstond was dat we opnieuw met de artsen in Utrecht aan tafel zouden moeten. Tegelijkertijd was het gevoel van een nieuw leven in je dragen heel bijzonder. Die avond vertelde ik Jeffrey mijn vermoeden en hij gaf meteen aan dat hij niet weer een kind met SMA wilde. Ook hij zag er enorm tegenop om opnieuw het ziekenhuis in Utrecht binnen te moeten stappen, opnieuw te moeten strijden voor iets dat ons kind dan nodig zou hebben. Ik begreep hem meteen, omdat ik me precies hetzelfde voelde. Er waren zo veel opties en mogelijkheden, maar we besloten dat we op dat moment even niets konden bespreken en beslissen. Het was allemaal te veel. Jayme zou over een paar dagen opgenomen worden en we wilden volledige focus hebben op zijn behandeling. De mogelijke zwangerschap zou niet weglopen en parkeerden we dus even totdat we weer ruimte in ons hoofd hadden voor andere dingen dan Jayme.
Ik voelde me zwanger
De opname in het ziekenhuis duurde uiteindelijk vijf dagen, omdat het blijkbaar protocol is om na de behandeling 72 uur onder controle te blijven. Alles was goed gegaan en we konden vrijdagmorgen terug naar ons appartement aan de andere kant van Budapest. Mijn moeder was op dat moment ook in Budapest en die avond kwam mijn zus ook aan met het vliegtuig. De volgende dag was mijn moeder jarig en zouden we met zijn allen haar verjaardag vieren bij ons in het appartement. Wel op gepaste afstand, want eigenlijk mocht Jayme de eerste maand geen bezoek hebben. Mijn zus kwam aan met flesjes rosé bier, iets dat ik normaal altijd heel lekker vind in de zomer. Met de mogelijke zwangerschap in mijn achterhoofd besloot ik dit keer toch maar over te slaan en proostte ik mee met een appelsapje. Gelukkig drink ik eigenlijk nooit en viel het niet op, want het laatste waar ik op dat moment op zat te wachten waren vragen over dingen die we zelf nog niet eens zeker wisten. Ondanks dat we nog geen test hadden gedaan, wist ik op dat moment wel zeker dat ik zwanger was. Ik voelde dat ik een kindje bij me droeg en dat dit kindje net zoals Jayme met een reden op ons pad gekomen was.
Een onzekere tijd
Toen mijn zus en moeder een week later allebei terug naar Nederland vertrokken waren, hadden Jeffrey en ik het voor het eerst over de zwangerschap en alle mogelijke opties. We konden de zwangerschap afbreken, iets dat volledig tegen mijn gevoel in ging, maar wat we wel moesten bespreken. We konden ook prenataal onderzoek laten doen om erachter te komen of de baby SMA had, dit kan door middel van een vlokkentest of vruchtwaterpunctie.
We besloten om eerst maar een afspraak te maken bij een geboortekliniek om überhaupt zeker te weten dat ik zwanger was. Daarna zouden we verder kijken. We waren nu een maand in Budapest en Jayme had de levensreddende behandeling met de gentherapie Zolgensma gekregen. We zagen prachtige vooruitgangen en hadden eindelijk weer hoop voor de toekomst. Nu kwam er ineens een mogelijke baby op ons pad, een nieuwe kans op een prachtig leven en een gelukkige toekomst. Maar tegelijkertijd ook de mogelijkheid op een grote donkere wolk die juist die zorgvrije toekomst onmogelijk zou maken. Ons leven bestond nog steeds uit onzekerheden.
ARWEN
