In deze minireeks neemt Elianne jullie mee in het verhaal van Noor*. Voordat je met deel 3 gaat lezen, is het handig als je de vorige delen hebt gezien.
Deel 1: Noors* gehuil komt niet alleen door haar gebroken sleutelbeen
Deel 2: Noor* blijft ontroostbaar
Noor werd opgenomen toen ze drieënhalve maand oud was op de kinderafdeling, omdat ze hoge koorts had en afgevallen was en uitgedroogd. Noor kreeg ORS tegen het uitdrogen. Er volgden veel onderzoeken: een coronatest, bloedonderzoek, buikecho’s, hersenecho’s, oogonderzoek, röntgenfoto’s, een hart- en hersenfilmpje en een MRI-scan. Alle uitslagen waren goed, maar Noors onrust bleef. Hele dagen en nachten zat ik in het ziekenhuis met Noor op mijn borst en sabbelde ze aan mijn pink. Mijn man was thuis om voor ons toen tweejarige zoontje Luuk te zorgen.
Ineens zaten we in een slechtnieuwsgesprek over een hersenafwijking
Na veel pogingen om borstvoeding te geven of moedermelk uit een fles te drinken, bleef Noor slecht drinken en ze viel weer af. Daarom kreeg ze een neusmaagsonde. We dachten toen nog dat de sonde tijdelijk was. Naast alle onderzoeken keken ook de fysiotherapeut en logopedist mee met Noor. Omdat geen van de kinderartsen en specialisten wist wat er met Noor aan de hand was, werd Noors bloed opgestuurd naar het Radboud om te onderzoeken op metabole ziekten en werd de MRI-scan daar beoordeeld. Na een week of drie in het ziekenhuis werden mijn man en ik mee genomen voor een gesprek met een kinderneuroloog, kinderarts in opleiding, en verpleegkundige. Tijdens dit gesprek werd ons verteld dat de kinderneuroloog in het Radboud wèl iets zag aan de MRI-scan. Een gedeelte van Noors hersenen, de basale kernen, was te klein of helemaal niet aangelegd. Noor had dus een aanlegstoornis in haar hersenen: een ernstige hersenafwijking en ontwikkelingsachterstand. In dit gedeelte van de hersenen wordt de motoriek, prikkelverwerking, temperatuurregeling en ontwikkeling geregeld. Ons lieve mooie meisje zou zich dus nooit veel verder ontwikkelen. Ze zou niet gaan zitten, lopen, praten of zelfstandig eten. Mijn man en ik waren ontzettend verdrietig na dit nieuws, maar veel tijd voor verdriet was er eigenlijk niet. We moesten leren om sondevoeding te geven en Noor eiste haar aandacht nog steeds wel op. We wisten nu wat de reden was van Noors gehuil, gekke bewegingen en ontwikkelingsachterstand, maar haar onrust bleef.
Ongecontroleerde bewegingen
Noor kreeg medicatie tegen haar onrust en ongecontroleerde bewegingen. Ze mocht na vijf weken opname naar huis. Ze kreeg alleen nog voedingen via de sonde. Het heeft even geduurd voor ze de juiste combinatie en hoeveelheid medicatie had die ook echt hielp. Ze werd nog meerdere keren een paar dagen opgenomen, omdat ze weer extreem onrustig en overstuur was en koorts kreeg. Tijdens zo’n dag vol onrust was ze continu aan het huilen en krijsen en bewoog ze haar hele lichaampje ongecontroleerd en onrustig. Haar hoofd gooide ze dan naar achter, haar lichaampje trok helemaal krom, haar benen verstijfden en haar armpjes maaiden in het rond. Ze was dan totaal niet aanspreekbaar of te troosten. Ook sliep ze helemaal niet op zo’n dag. Ze kon zo 18 uur achter elkaar wakker en overstuur zijn.
Toen ze een maand of vijf was, ging het echt een stuk beter. We hadden een soort van ritme en de juiste combinatie medicatie gevonden. Noor begon te lachen en ze had eindelijk meer rust in haar lijfje. Ze kon een paar dingen vasthouden met haar handjes. De enige knuffel die ze vast kon houden was een flamingoknuffel, door de lange poten lukte dat ondanks haar slechte motoriek. Noor ging twee halve dagen in de week naar een medisch kinderdagverblijf, waar lieve leidsters heel goed voor haar zorgden. De dagen met onrust en koorts waren ook aardig onder controle. Zodra ze verhoging kreeg, gaven we gelijk paracetamol en ibuprofen door de sonde en herhaalden dat om de acht uur. Er kwam wat rust in huis. We begonnen eindelijk te genieten als gezin van vier. Het was zomer en we trokken erop uit met z’n viertjes. Ook hadden we gezellige dagen met het zwembadje in de tuin. We hadden Noors hersenafwijking een plekje gegeven. Noor was helemaal goed zoals ze was.
We genoten met Noor
We genoten van Noor, van haar lach, van de zomer. We maakten plannen. We wilden een snoezelplekje gaan inrichten in huis. Daar werd ze namelijk ook rustig van op het medisch kinderdagverblijf. Ik dacht na over het weer hervatten van mijn werk en Noor zou vanaf september 2020 een extra dag naar de opvang gaan. We hadden plannen voor de toekomst. We wilden met Noor naar de dierentuin, zwemmen, wandelen, dagjes weg. We dachten na over de hulpmiddelen die Noor nodig zou gaan hebben als ze groter zou zijn. Een speciale kinderstoel, een rolstoel, een andere auto en een speciaal bed. Noors verzorging was heel intensief. Ze kreeg zes keer per dag sondevoeding, vijf keer per dag medicatie en nog altijd was ze bijna niet weg te leggen. Maar we vonden onze weg hier in en ondanks dat ik maar drie tot vijf uurtjes sliep per nacht, deed ik het allemaal met ontzettend veel liefde voor mijn lieve Noor. Mijn mopsieflopsie, want dat is mijn koosnaampje voor haar.
En toen ging het helemaal mis
Het was begin augustus 2020. Noor was bijna zeven maanden oud. Het was erg warm, een hittegolf. Noor kon altijd slecht tegen de warmte, dus we zaten zoveel mogelijk binnen bij de ventilator. Noor lag nog altijd hele dagen op mij, dus we plakten tegen elkaar aan van de warmte en elkaars zweet. Noor spuugde altijd wel, maar toen in augustus begon ze meer dan ooit te spugen. Hele voedingen kwamen er uit, met haar sonde en al. Na zo’n enorme golf spuug moesten Noor en ik douchen, de kleren in de was, en het bed moest worden verschoond. Ik belde een paar keer met de kinderafdeling. Vanwege Noors medische situatie mochten we altijd direct contact opnemen met de kinderafdeling en hoefden we niet eerst met de huisarts te bellen. We mochten het nog aankijken. Maar Noor bleef dagen achter elkaar flink spugen.
Het dieptepunt
Op 12 augustus spuugde ze alle voedingen uit, plaste ze niet meer en kreeg ze weer koorts. Ik belde opnieuw naar het ziekenhuis en vroeg of ze haar nu wel wilden zien. Het kon zo niet meer. We mochten naar de spoedeisende hulp komen. Daar werd Noor onderzocht en kreeg ze een medicijn tegen de misselijkheid en een extra dosis van haar rustgevende medicatie. Na een hele middag en halve avond op de SEH zou Noor opgenomen worden op de kinderafdeling, dat inmiddels haar tweede thuis was na alle opnames, maar er bleek geen plek te zijn op de afdeling. Noor mocht thuis slapen. Ze kreeg ORS via de sonde. We mochten terugbellen als ze toch weer ging spugen of als wij ons zorgen maakten. Moe gingen we naar huis. Noor was erg rustig, zo rustig kenden we haar niet. We dachten dat ze moe was van weer al die onrust en niet slapen. Bovendien had ze extra medicatie gehad. We legden haar in bed, tussen ons in waar ze altijd sliep. En uitgeput gingen we naast haar slapen. Niet wetende wat er allemaal in Noors mooie hoofdje mis zou gaan die nacht.
ELIANNE
