Ik ben Youp, getrouwd en vader van twee dochters en een zoon. Lilou van 5 jaar, Fauve van 3 jaar en Mathis van bijna 2 jaar oud. Mathis is geboren met de zeldzame genetische afwijking Tubereuze Sclerose Complex: een afwijking waarbij wildgroei van cellen zorgt voor tumors in organen. Lees mijn vorige blog over de start van Youp en de blog over zijn hersenoperatie.
Epileptische aanvallen
Het voelt onwerkelijk om te zeggen, soms bijna te mooi om waar te zijn dat het goed gaat. We hebben geen epileptische aanvallen meer gezien bij Mathis de afgelopen weken. Hoe mooi ook, toch blijft er een donker randje aan deze voorzichtige blijdschap zitten. In Mathis’ hoofd zitten meerdere complexen van tumoren. Met de operatie werd een voorname linksvoor in zijn hoofd buitenspel gezet, maar er zit nog meer. We weten zelfs dat het deel dat rechtsachter zit in het verleden ook wel eens de bron was van epileptische aanvallen. Mede hierdoor voelt het alsof we wachten tot de volgende grote aanval, in plaats van dat we helemaal opgelucht zijn over de afgelopen en aankomende weken. De relatieve rust zorgt ook voor tijd om terug te denken en te verwerken wat er gebeurde, inclusief het herbeleven van bepaalde situaties. In mijn hoofd roep ik moeiteloos de ambulances op, de momenten waarop ik de eerste tonen in de verte hoor aankomen en weet dat die ambulance voor mijn zoon komt. Naast de momenten zelf, haal ik ook de dag voorafgaand aan dat moment terug. Soms vermoed ik dan dat er eerder al iets niet in orde leek met Mathis.
Het was deze keer écht kantje boord
In de zomer van 2020 kamperen we vlakbij Noordwijk op een klein kampeerterrein met onze vouwwagen. Ik kijk er erg naar uit, maar gezien Mathis’ onrustige nachten zie ik er ook erg tegen op. In deze periode was hij ’s nachts meestal zo’n 1-2 uur wakker en sliep hij niet meer dan 4 uur aaneengesloten. Al maanden wisselen mijn vrouw en ik nacht- en ochtenddienst af. De ene nacht mag je doorslapen en moet je er als eerste uit. De andere nacht mag je uitslapen, maar moet je er ’s nachts uit. We kiezen een camping uit dichtbij huis om zo eventueel de nachten thuis door te kunnen brengen, voor ieders nachtrust en comfort. De eerste nachten proberen we hoe het gaat op de camping met z’n allen. De eerste dag hebben we een fijne dag in Den Haag. We bezoeken Madurodam op uitnodiging van Stichting Zeldzame Ziektenfonds en eten pannenkoeken in een restaurant in Noordwijk. In de tweede nacht slaat het noodlot toe: een lange epileptische aanval dient zich aan. Voorafgegaan door spugen en zonder reactie op de eerste dosis noodmedicatie. Omdat de aanval anders verloopt dan ‘normaal’ bij Mathis duurt het even voor we groot alarm slaan. Uiteindelijk bellen we midden in de nacht een ambulance vanaf een doodstille camping in de duinen. We wachten bij de poort van de camping om geen andere gasten te wekken. De ambulance brengt Mathis uiteindelijk naar het LUMC in Leiden. Pas na aankomst op de SEH lukt het om hem uit de aanval te krijgen, een status epilepticus van tenminste een uur. Het voelt vreemd vertrouwd om in dit ziekenhuis binnen te komen, waar Mathis geboren is. Na enkele dagen opname wordt Mathis overgeplaatst naar het Sophia in Rotterdam en valt onze kampeervakantie definitief in het water. Enkele dagen later pak ik geëmotioneerd de vouwwagen in op de camping met mijn vader. Enkele weken later verkopen we hem om niet in het verdriet te hoeven blijven hangen: opgeruimd staat netjes.
De angst blijft altijd aanwezig
Het verdriet en de angst zullen er altijd zijn. Het is niet voor te stellen voor anderen. “Gelukkig maar”, probeer ik vaak te denken, “want dat betekent dat je er niet zelf doorheen hebt hoeven gaan”. Tegelijkertijd maakt dit het ook lastig voor mijn omgeving. Veel mensen om mij heen stoppen op een bepaald moment met écht vragen hoe het met mij gaat, zonder daar kwaad mee te willen doen. Maar op diezelfde momenten maakt dit mij soms ook eenzaam. Het verdriet komt immers om de hoek wanneer ik het het minst of zelfs niet verwacht. En als ik het zelf niet verwacht, hoe kan iemand anders dan aanvoelen hoe het met mij gaat? De les die ik leerde lijkt simpeler dan het daadwerkelijk is: als iemand niet vraagt hoe het met je gaat begin er dan zelf over. Levend verlies en verdriet is namelijk nooit klaar. Als ouder van een kind met een chronische aandoening met een ontwikkelingsachterstand denk ik niet alleen maar na over hoe het nu gaat, ik denk ook na over de toekomst voor mezelf en mijn kinderen. Afscheid nemen van mijn toekomstbeeld blijft pijn doen, ook als dat stapsgewijs gebeurt. De dag voor de heftige aanval, wandelde ik hier nog met Mathis in de rugzak. Als ik een foto daarvan terugzien, denk ik soms dat z’n ogen toen al wat anders stonden. Zonder al te veel blad in de struiken en bomen om de camping heen zie ik al snel de kampeerplekken aangegeven door mooie handgemaakte bordjes. De speeltuin waar Fauve en Lilou direct zo fijn speelden toen ik de vouwwagen opzette en uiteindelijk ontwaar ik ook de plek waar we stonden. Onze plek. Ik schiet vol en de tranen lopen over m’n wangen. Ik laat ze lopen en omarm ze in plaats van ze weg te duwen. Mijn verdriet mag er zijn, weet ik nu. Het is niet gek dat het me raakt en verdriet doet dit te herbeleven, maar het heeft me ook sterker gemaakt. Vroeger, 2 jaar geleden, was ik bang nooit te kunnen fietsen met Mathis. Als ik een aangepaste fiets tegenkwam onderweg, zo één waar een rolstoel in kan staan bijvoorbeeld, blies dat me omver en koos ik de kortste weg naar huis. Dit kon me rustig de rest van de dag lamleggen van verdriet, zonder het te kunnen uiten. Vorig jaar ontdekte ik een deel van de herkomst van deze angst: een belangrijk deel van het beeld van jezelf als vader ontleen je namelijk aan het beeld dat je van je eigen vader hebt. Een aantal belangrijke herinneringen met mijn eigen vader hebben te maken met fietsen: achterop zijn rode racefiets in het kinderstoeltje slapen, mijn eerste eigen mountainbike voor mijn verjaardag, het eerste rondje fietsen met zijn racefiets die eigenlijk nog net iets te groot was in Frankrijk op vakantie en een aantal jaar geleden nog mijn vader als ploegleider toen mijn broer en ik in een team de Tour for Life fietsten.
Had ik dingen anders moeten doen?
De laatste tijd speelt de film van de laatste acute ziekenhuisopname in december zich weer regelmatig af in mijn hoofd. Niet alleen de exacte gebeurtenissen en feiten, maar ook de vraag wat ik anders had moeten of kunnen doen komt vaak naar voren en kan ik nog niet helemaal beantwoorden. Gevoelsmatig was het verloop zo anders dan eerder, dat ik minder goed kon ‘handelen’ dan bij eerdere noodsituaties. Had ik opmerkzamer moeten zijn over zijn oppervlakkige ademhaling? Hadden we zelf al moeten starten met reanimatie? Had ik scherper moeten observeren, anders moeten beschrijven en urgenter moeten alarmeren toen ik 112 belde, zodat er direct twee ambulances of een helikopter gestuurd waren? Hadden ze er sneller kunnen zijn? Ook de gedachte dat het ook minder goed af had kunnen lopen dringt zich vaak op. Het was écht kantje boord namelijk. Gelukkig leggen deze gedachtes me nog niet lam. Ik verken de opties hoe ik er mee om kan gaan en er sterker van kan worden. Dat is me eerder gelukt. De zussen zijn zoals gebruikelijk mijn helden, blij met de kleine dingen en trots op hun grote kleine broer. Alleen maar liefde ondanks dat hij aan hun haren trekt zonder door te hebben dat hij ze pijn doet. Samen gaan we er voor. We bedenken hardop waar we graag weer naartoe zouden gaan als de wereld weer een beetje open gaat. Dierentuin, Efteling, Disney en een camping passeren geregeld de revue. Ik kijk er naar uit, in welke vorm dan ook!
YOUP
