Ik haal Elynn ’s ochtends uit bed en hoor haar wat rochelend ademhalen. Ze slaapt heel veel, alles lijkt haar enorm veel energie te kosten. Ze verslikt zich altijd. Mijn gevoel zegt dat het niet goed gaat. Plat liggen vind ze vreselijk. Lees eerst blog 1, blog 2, en blog 3. Hieronder gaat het verhaal verder.
Als we op de IC aankomen, worden we direct opgevangen. Elynn is er al en ze zijn druk met haar bezig. We mogen haar geen kus geven en moeten naar een kamer om te wachten op de arts. Er gaat bijna drie kwartier voorbij voordat we iemand zien. Ik krijg het gevoel dat het niet goed gaat met Elynn. Er komt eindelijk een arts. Ze zijn nog druk bezig met Elynn. Het lukt niet goed om infusen te prikken en daarom gaan ze een PICC lijn plaatsen. Na nog eens 1,5 uur wachten komt de arts terug. De lijn is geplaatst en ze hebben Elynn aan de trilbeademing gelegd (HFO beademing). We mogen eindelijk naar haar toe. Het is een gek gezicht. Elynn ligt flink te trillen door de beademing. Gelukkig merkt ze er niets van. Ze hebben haar diep in slaap gebracht. Na alles wat er de afgelopen uren gebeurd is, heeft ze rust nodig. De intensivist legt ons nog een aantal dingen uit over deze vorm van beademen en dan keert de rust een klein beetje terug.
Het is al te laat om naar het Ronald MacDonald huis te gaan, maar de verpleegkundige belt voor ons het NH-hotel en regelt een kamer. Ik kan in ieder geval in de buurt blijven vannacht. Mijn man rijdt terug naar huis. Hij moet de volgende dag gewoon werken. Het blijft een bizarre situatie. Je kindje ligt doodziek op de IC, maar er wordt wel verwacht dat je komt werken. Ik heb er zelf heel veel moeite mee, maar geen energie om mij er boos over te maken.
De dagen die volgen zijn spannend. Ik heb gelukkig een plek in het Ronald MacDonald huis. Een fijne plek om andere ouders te ontmoeten, je verhaal te kunnen doen en om af en toe even terug te trekken van het ziekenhuisleven. Zo fijn dat deze huizen bestaan! Elynn haar waardes zijn niet stabiel genoeg en onder andere haar CO2-waarde is veel te hoog. Na 3 dagen aan de HFO leggen ze haar over naar de gewone beademingsmachine. Daarmee kunnen ze de CO2-waarde beter monitoren. De dagen die volgen worden er nog wat dingen geprobeerd, zo wordt haar beademingstube nog een keer vervangen in de hoop dat ze dan beter te beademen is. Ook deze keer ging het plaatsen van de tube heel erg moeizaam. De anesthesist voelde een bepaalde weerstand. Ze denken dat er óf littekenweefsel zit van de vorige beademing óf dat ze een verslapping van haar strottenhoofd of luchtpijp heeft. Dit zullen ze moeten onderzoeken door middel van een scopie. De dagen zijn gevuld met wachten, naast Elynn zitten en gesprekken met artsen. Ze krijgt ook nog een bloedtransfusie, omdat haar HB veel te laag is. Ik blijf ondertussen voor haar kolven. Het is het enige waarbij ik het gevoel heb dat ik echt iets voor haar kan doen. Ik kruip ook bij haar in bed, toch een beetje knuffelen en samen slapen.
Omdat het de tweede keer is dat ze zo ziek wordt van een virus, ze heeft deze keer weer drie virussen onder de leden, willen ze verder onderzoek doen. Er wordt gesproken over taaislijmziekte. Er zal op de IC nog een zweettest gedaan worden om dit uit te sluiten. Er komt een klinisch geneticus om een genetisch onderzoek in te zetten. Zij ziet bepaalde uiterlijke kenmerken aan Elynn die eventueel een genetische afwijking als grondslag kunnen hebben. Maar het hoeft allemaal niet zo te zijn. Het kan ook nog steeds domme pech zijn. Meer dan afwachten kunnen we nu niet. Elynn is te zwak om al onderzoeken te starten en het is wachten tot het moment dat ze wat hersteld en ze de slaapmedicatie kunnen afbouwen.
Uiteindelijk begint Elynn op te knappen en na 11 dagen aan de beademing, mag ze het weer zelf proberen. Eenmaal van de beademing af heeft ze het heel moeilijk en er wordt getwijfeld of ze terug moet aan de beademing. Ons dappere meisje vecht door en uiteindelijk redt ze het zelf! Wat ben ik trots op haar. In totaal ligt ze bijna twee weken op de Intensive Care en mag dan over naar de Special Care. De bronchoscopie die gepland stond, wordt uitgesteld omdat Elynn niet stabiel genoeg is. Ze is nog te zwak om nu te opereren. Wat een domper. Het had ons misschien wel heel veel duidelijkheid gegeven. Ze blijft veel moeite houden met het ophoesten van slijm. Ook het drinken blijft een probleem. Het lukt haar niet, het verslikken is weer volledig aanwezig. Eindelijk zien we een logopedist, ook zij ziet het verslikken gebeuren. Als ik aangeef dat dit al vanaf het eerste moment zo is, geeft ze aan dat wij begeleiding van het ziekenhuis in Emmen moeten krijgen. Omdat de scopie is uitgesteld wordt er een plan gemaakt om in ieder geval terug ons ziekenhuis in Emmen te gaan. Dat maakt het voor ons wat makkelijker om bezoek te ontvangen en ik zou eventueel een kort momentje naar huis kunnen als er iemand bij Elynn zit.
Uiteindelijk wordt in Emmen de logopedie verder opgestart. Ook daar geef ik aan dat Elynn wel wil drinken, maar dat het haar niet lukt. Er is door het UMCG aangegeven dat een slikvideo een optie zou zijn als ze wat aangesterkt is. De scopie wordt helaas nog een keer uitgesteld. Ik ben er helemaal klaar mee. Wij willen als ouders zo graag duidelijkheid! We krijgen wel de uitslag van de zweettest terug, dat is allemaal goed. Geen taaislijmziekte gelukkig. Maar wat is het dan wel? “Stel dat we naar huis mogen en het gaat weer mis.” Na 5,5 week mogen we eindelijk naar huis. Het is maar voor een paar dagen, want op woensdag 19 juni moeten we ons in het UMCG melden. Ze zal op 20 juni eindelijk de scopie krijgen. Ook krijgen we dan de uitslag van het genetisch onderzoek. We proberen thuis wat te genieten en maken ons ondertussen op voor de volgende opname. De dagen dat wij als gezin thuis zijn proberen we te genieten van en met elkaar. We hadden deze twee weken eigenlijk vakantie. Door alle omstandigheden hebben we de vakantie moeten annuleren en proberen de dagen dat we thuis zijn toch een beetje als vakantie te laten voelen. Het is mooi weer, zwembadje in de tuin en lekker spelen.
Elynn is nog aan het afkicken van alle medicatie die ze gehad heeft. Ze heeft in het ziekenhuis erg veel moeite gehad met afbouwen. Wat vond ik het heftig om Elynn zo te zien. Zweten, huilen, onrust in haar hele lijf. Op die momenten kon ik haar ook niet troosten. Aanraking was haar te veel. Bij het ontslag uit het ziekenhuis hebben we nog voor een aantal dagen methadon meegekregen. Wat voelt het verkeerd om dit aan ons meisje van 9 maanden te geven, maar als we dit niet doen heeft ze te veel last van afkickverschijnselen. We merken in alles dat ze nog moet herstellen. Ze ziet spierwit, heeft totaal geen energie en hangt vooral op schoot. Normaal is ze altijd zo vrolijk en tovert ze haar glimlach tevoorschijn. Zij is ons kleine lachebekje. Nu merken we dat we die al een hele tijd niet gezien hebben.
20 Juni gaat de scopie wel door! We krijgen na ongeveer 1,5 uur een telefoontje van de KNO-arts. Hij heeft een verslapping van haar strottenhoofd gevonden (laryngomalacie) en dit direct geopereerd. Eindelijk een antwoord waarom ze elke keer zo benauwd werd. Door de verslapping valt een deel van het strottenhoofd dicht en komt er minder lucht naar binnen met inademen. Tel daar wat extra slijm bij door de virussen en het verklaart waarom ze zo benauwd was. Ook verslikken is iets wat je vaak bij deze aandoening ziet. We zijn enorm opgelucht en gaan er vanuit dat het nu alleen nog herstellen is en dat we dan eindelijk klaar zijn!
Niets is minder waar. Er volgen tot februari 2020 nog 6 opnames door benauwdheid. We hebben elke twee weken logopedie. Ik geef, eind december, aan dat ik wil stoppen met de logopedie. We komen niet verder. Nog altijd is Elynn grotendeels afhankelijk van de sondevoeding en eten gaat ook niet veel beter. Sommige momenten eet ze wel haar broodje of avondeten. Ze kan er gelukkig wel enorm van genieten! Zodra ze het eten ziet, wordt ze vrolijk. Die aversie tegen eten: ik zie hem niet. Nadat ik dit heb aangegeven bij de logopedist geeft ze aan de slikvideo aan te gaan vragen. Tijdens dit gesprek blijkt ook dat ze dit nog niet met onze kinderarts heeft besproken. Ik wordt boos. Ze heeft het er al zo vaak over gehad en nu blijkt er dus niets in gang te zijn gezet. Hoe serieus zijn wij genomen in onze zorgen? Al maanden geven wij aan dat het verslikken een probleem is! In februari hebben we een intake bij het voedingsteam en wordt er gesproken over een peg-sonde. Voordat de MDL-arts die wil plaatsen wil ze zeker weten dat er geen fistel tussen luchtpijp en slokdarm zit. We krijgen daar al snel een oproep voor.
Op 16 maart mogen we ons melden voor het fistelonderzoek. Daarna kunnen we direct bij de MDL-arts terecht om de uitslag te bespreken. We hebben van te voren een formulier gekregen met uitleg over dit onderzoek. De radioloog zal de sonde steeds een beetje terugtrekken en op verschillende hoogtes in de slokdarm radioactieve vloeistof door de sonde spuiten. Op die manier is er te zien of er een fistel aanwezig is. Als ik de uitleg lees, denk ik direct dat dit voor Elynn heel heftig gaat worden. Op de rontgenkamer is er verwarring. De logopedist is er ook, want we zouden een slikvideo maken volgens haar. De radioloog gaat uit van het fistelonderzoek. Uiteindelijk komen we met z’n drieën tot de conclusie dat we eerst het fistelonderzoek gaan doen. Zonder dit onderzoek wordt er geen PEG-sonde geplaatst. Als het goed gaat wil de radioloog ook wel direct de slikvideo erachteraan maken. De logopedist blijft en we beginnen met het eerste onderzoek. Het fistelonderzoek is heftig, heel heftig. Met 3 man houden we Elynn in bedwang zodat de radioloog zijn werk kan doen. Twee handen op haar hoofdje, haar beide handjes vastgehouden en de logopedist die haar benen en billen fixeert. Ik vind het vreselijk om Elynn zo te zien liggen. Ze blijft mij in volle paniek aankijken. Maar ik mag haar niet loslaten, niet tegen mij aanhouden om te knuffelen en troosten. In plaats daarvan heb ik een hand op haar hoofd en een hand om haar arm. Na een half uur is het hele onderzoek klaar en mag ik haar vasthouden. Ze klampt zich tegen mij aan, snikkend verstopt ze haar gezicht in mijn hals, haar kleertjes nat van het angstzweet. Daarna volgt de slikvideo…
ESTHER
