Marije vertelt in een blogreeks over de vroeggeboorte van haar dochter Maud. Marije was pas 26 weken zwanger, maar de weeënremmers hadden geen enkel effect. De bevalling startte. Baby Maud woog 1015 gram. In haar vorige blog vertelt ze over Mauds beginperiode op de NICU. Je kunt deze twee delen lezen, voordat je hieronder deel 3 leest.
De eerste week gaat het stralend. De zuurstof wordt afgebouwd en iedereen is ontzettend positief. Maud valt de eerste week af naar 855 gram. Wat weegt ze nu weinig en wat is ze klein! Het is wel belangrijk dat ze nu écht gaat groeien. Dit is heel spannend voor ons. De artsen leggen uit dat Maud waarschijnlijk bij haar geboorte veel vocht vast hield, wat voor een hoger geboortegewicht zorgde. Gelukkig gaat ze hierna wel groeien.
Na 1,5 week gaat het wat minder goed. De dokters denken dat Maud ziek aan het worden is. Ze krijgt antibiotica en we (en zij) zijn erg bang voor een infectie. Na een aantal dagen wordt gelukkig duidelijk dat het loos alarm is. Toch heeft Maud steeds meer moeite met het ademhalen (ze haalt veel en snel adem) en krijgt ze steeds meer zuurstofbehoefte. De ductus* wordt gecontroleerd en de artsen constateren dat deze erg ver open staat. Dit kan worden behandeld met medicatie: Ibuprofen. Ze hopen dat de ductus daarvan gaat sluiten. Gek idee, dat je kindje dit krijgt, terwijl je dit soms zelf wel eens inneemt voor bijvoorbeeld hoofdpijn. Ze geven het medicijn drie dagen de kans. Als de ductus dan nog niet een beetje is gesloten, stoppen ze met de behandeling. Omdat ibuprofen ook hele nare bijwerkingen kunnen hebben, vinden we deze dagen onwijs spannend. Na drie dagen wordt er een echo gemaakt en de ductus lijkt nu zelfs wat groter. Wat een teleurstelling. Ook komt er direct weer veel spanning. Hoe zal het dan gaan met haar ademhaling? Kan ze dit zelf goed aan? Zelf ben ik nog steeds bang dat het toch niet goed zal blijven gaan met Maud en dat we haar dan tóch nog kwijt zullen raken. Dit is helemaal niet realistisch, maar zet dit maar eens uit je gedachten. Dat lukt op zo’n moment bij mij gewoon niet.
Twee dagen later krijgt Maud nog meer moeite met haar ademhaling en heeft ze meer zuurstof nodig. Er wordt zelfs gepraat over beademing, als ze verder achteruit zal gaan. De artsen willen niet dat ze zichzelf gaat uitputten. Wij natuurlijk ook niet, maar we worden er wel heel verdrietig van. Ons meisje, dat het vanaf het begin af aan al zo bizar goed doet, valt flink terug. Het lijkt alsof ze het gehoord heeft, want de dag erna kan het zuurstof alweer wat afgebouwd worden en lijkt het weer beter te gaan. We krijgen weer hoop! Maar hoe is het ondertussen met haar hersenbloeding? Door het ductusverhaal staat dat opeens helemaal op de achtergrond, terwijl de bloeding toch nog aanwezig is. Onze angst wordt telkens verplaatst. Net alsof we ons maar op één ding tegelijk kunnen focussen. De artsen zeggen dat de bloeding minder lijkt. Wat een opluchting. De hersenbloeding is na iets meer dan drie weken volledig weg.
De verzorging doen we inmiddels helemaal zelf (samen). We zijn dan ook zo trots wanneer Maud, na een luierwissel van 15 minuten, nauwelijks een dipje heeft. Ik zie direct hoe belangrijk het is om alles heel rustig te doen. Als we namelijk snel haar luiertje verschonen, is er vaak extra zuurstof nodig. Heel mooi hoe je op een gegeven moment je kindje goed leert kennen. We proberen drie van de vier verzorgingen zelf te doen, omdat Maud bij ons het rustigst is. De neonatologie wordt een fijne, maar ook vaak een hele verdrietige plek, waar we veel heftige dingen om ons heen zien gebeuren. Ook al probeer ik mij hiervoor af te sluiten, dit lukt gewoon niet helemaal.
Na ongeveer 2,5 week lijkt de voeding die Maud krijgt (mijn afgekolfde borstvoeding), niet zo goed te vallen. Elke keer wanneer zij voeding krijgt, dipt zij heel erg in haar saturatie (ze heeft dan dus zuurstoftekort). Soms zo erg, dat we niet verder kunnen buidelen en ze terug moet in de couveuse. Dit is onwijs stressvol voor Maud, maar ook voor ons. We vinden het allebei niet zo fijn meer om met Maud te buidelen, wanneer zij op hetzelfde moment voeding krijgt. Dit vertellen we aan de artsen en zij stellen voor om de voeding elke drie uur te geven, in plaats van elke twee uur. Nu kunnen we tussen de voedingen door buidelen. Dit scheelt zó veel stress. We zorgen er voor dat ze voor haar voeding weer terug in de couveuse ligt. Ik buidel elke ochtend en Joor elke avond. In de middag zitten we vaak bij haar en hebben we onze handen op haar in de couveuse. Hier wordt ze rustig van.
In deze periode op de NICU ben ik jarig. Dit had ik niet verteld op de NICU. Die ochtend kom ik binnen met slagroomsoesjes. Dit vinden ze erg leuk en ze vragen waarom ik het niet heb gezegd. In de middag, als we even zijn gaan lunchen, komen we terug op een versierde plek. Om Maud haar couveuse hangen allemaal slingers en is er een echte fotoshoot met Maud gedaan. Een aantal bladzijden in het boekje, waar in geschreven wordt door de verpleegkundigen en mijzelf, zijn versierd met kleine slingers en met foto’s van Maud. Zo leuk. Ik voel me echt jarig. Ook krijg ik een cadeautje van Joor namens Maud. Wat lief allemaal!
Maud laat in deze weken zien hoe sterk ze is. Ze tilt tijdens het buidelen haar hoofdje af en toe op en zelfs in de couveuse ligt ze opeens de andere kant op te kijken. Wij zijn trots, tot we horen dat het kan zijn dat ze pijn heeft van die CPAP sprieten in haar neus. Dan is het opeens niet zo leuk meer… Maud kan zich al best goed op temperatuur houden. Ze mag met 29 weken en 4 dagen uit de couveuse. Erg vroeg, maar omdat haar temperatuur in de couveuse blijft oplopen en de couveuse écht niet kouder kan, moet dit wel. We mogen van de verpleegkundige Maud aankleden en ze wordt in een warmtebedje gelegd. De verpleegkundige stelt voor om een foto van ons drieën te maken. Ik kijk haar vol ongeloof aan. “Mag dat echt?” En jahoor, daar is onze allereerste échte gezinsfoto. Wat een geluk! En dan eindelijk, na vier weken mogen we op naar de volgende stap: de Highcare! Een nieuwe afdeling én een stapje dichterbij huis.
*Ductus: Voor de geboorte is er een open verbinding tussen de aorta en de longslagader, de ductus. Normaal sluit de opening binnen enkele uren tot drie dagen na de geboorte. Als de verbinding na de geboorte open blijft, is er sprake van een open ductus.
MARIJE
