Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen…
Door de chemo moeten de haartjes van kleine Nikki geknipt
Kleine Nikki heeft leukemie en moet met spoed met de ambulance mee
Kleine Nikki kreeg een grote complicatie bij haar chemo
Nikki heeft leukemie en een bloedtransfusie nodig
24 Augustus 2018, een (vrij)dag die wij nooit meer vergeten. Nikki wilde deze dag weer niet eten en was zó wit. Totaal geen energie. Al weken waren we hier mee bezig. De huisartsenpost hebben we nog nooit zoveel gezien die weken. Maar keer op keer werden we naar huis gestuurd met de boodschap dat het wel mee viel. Groeipijn, beginnende oorontsteking, en ga zo maar door. Zelf gaven wij aan dat we graag een bloedonderzoek willen. Maar dit vonden ze alles behalve nodig. Onze eigen huisarts was dicht in verband met vakantie, maar toen onze eigen huisarts er weer was, mochten wij om 16:00 langs komen. De doktersassistente schrok van Nikki. Zo slecht zag ze eruit. Nadat de huisarts Nikki had nagekeken vermoedde hij acute nierbekkenontsteking en wilde ons verwijzen naar het ziekenhuis.
Aangekomen bij de eerste hulp werd er eerst gekeken wat voor prio Nikki had, aangezien het best wel druk was. Toch werden wij snel opgehaald en mochten we in een klein kamertje zitten wachten op de artsen. Het werd later en later. We zeiden nog: “Als we straks naar huis mogen, gaan we langs de Macdonalds”. Na wat onderzoeken wilden de artsen bloedprikken, foto’s en echo’s maken van Nikki haar klieren en organen. Deze waren namelijk opgezet. Haar mild en nieren waren vergroot, wat geen goed teken was.
Vervolgens kwam er een andere arts binnen lopen en nam ons mee naar de kinderafdeling. “Vreemd”, dachten we nog, “maar het zal wel loslopen toch?” We liepen op een afdeling waarop ik nog aan de arts vroeg: “Hier wordt je toch behandeld voor kanker?” Hoe stom? Waarom vroeg ik dat? Eén week hiervoor zei ik nog tegen mijn vriend: “Het zal toch geen botkanker zijn in verband met de pijn in haar botten?” Al snel liepen wij door naar de kinderafdeling. Nikki mocht op bed zitten of liggen. Maar aangezien het steeds later werd en Nikki amper tot geen puf had, besloot ze te liggen. De arts vertelde ons dat er straks nog iemand bij kwam om uit te leggen wat er aan de hand was. Waarop ik zei: “Is het zo erg dan?” Vier mensen liepen onze kamer binnen. Dit vonden wij al behoorlijk schrikken. We moesten gaan zitten. En toen kwamen de pijnlijke woorden: “Uw dochter heeft acute leukemie. We vermoeden Acute Lymfatische Kinder Leukemie. Nikki haar HB is onwijs laag en heeft bloedarmoede. Haar witte bloedcellen zijn torenhoog”. Ik zak in elkaar. Hoe dan? Waarom? Dit kan helemaal niet? Ik heb nooit iets verkeerds gedronken in mijn zwangerschap, nooit gerookt of drugs gebruikt. Ik heb Nikki nooit in gevaar gebracht. Hoe kan dit gebeuren? Ik was bang. Nikki keek mij vragend aan met natte ogen en vroeg mij: “Mama, ga ik nu dood?” “Nee, natuurlijk niet lieverd. We gaan er alles aan doen om jou beter te maken”. Ik slikte mijn tranen in. Dit is een vraag die een kind nooit moet stellen. Maar helaas worden er jaarlijks onwijs veel kinderen hiermee gediagnosticeerd en overlijden er ook veel kindjes.
We werden naar het Prinses Máxima Centrum gebracht en daar werd er uitgelegd wat wij konden verwachten en hoe dit traject er uit kwam te zien. Nikki kreeg daar een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie om te kijken wat voor leukemie Nikki precies had. Dit bleek Acute Lymfatische Leukemie te zijn, zoals ze in Alkmaar ook gedacht hadden. Met deze informatie hebben ze een behandelplan gemaakt en dit zou dan twee jaar gaan duren. Het eerste half jaar was zwaar, heel erg zwaar. Nikki kreeg zware chemo’s, en veel beenmergpuncties en lumbaalpuncties. Nikki had een port a cath gekregen waarmee ze makkelijker bloed konden afnemen en haar medicijnen konden toedienen. Het aanprikken hiervan was echt een groot ding. Emmers konden we vullen van haar tranen. Ze vond het zo eng.
Na een paar maanden behandeling ging het opeens veel slechter met Nikki. Alles werd zo snel in werking gezet. Foto’s, echo’s en verdere onderzoeken. Uiteindelijk bleek dat Nikki haar dikke darm aan het protesteren was tegen de chemo’s. Nikki moest per direct stoppen met sondevoeding en normaal voedsel. Haar ontstekingswaarden waren onwijs hoog. En dit moest gaan zakken. Vol slangetjes lag ze daar in bed. Naar de wc gaan ging niet meer en haar hoofd zelf stabiel houden was ook niet te doen. Dit was voor Nikki (en ons) echt het diepste dal. Wanneer Nikki naar de wc moest, moest ik Nikki naar de wc tillen en ondersteunen. Moeilijk om je meisje zo te zien.
Gelukkig knapte ze na ongeveer een week ietwat op en mocht ze weer met de ambulance terug naar haar ziekenhuis in Hoorn. Beetje bij beetje kwam Nikki weer terug. Langzaam mocht ze weer wat beginnen met eten en de sondevoeding. In de periode dat het zo slecht met Nikki ging, begon ook haar haar uit te vallen. Erg moeilijk. Nikki wilde graag rapunzel zijn met hele lange haren. We hadden al verschillende haaropties besproken. Ze was er snel over uit: een pruik. Via Stichting Haarwensen mocht Nikki een prachtige pruik uitkiezen. Echter heeft ze deze niet heel vaak gedragen, omdat ze het soms erg veel vond kriebelen en omdat ze haar hoofd lekker zacht vond voelen. Ze begon het te accepteren. Fijn om te zien als ouders. Nikki haar angst was dat mensen niet konden zien dat ze een meisje was. Regelmatig werd ze uitgemaakt voor jongen. Dan zag je verdriet in haar ogen. Dit deed haar echt pijn. Nikki heeft ook een periode in een rolstoel gezeten.
Nikki begon alles rondom kanker steeds meer een plekje te geven. Het prikken ging beter. Ze wilde zelfs soms helpen met bloed afnemen. Naar de slaapdokter werd een feestje. Elke keer wanneer Nikki onder narcose moest, ging ze tellen. Dan keken we allemaal tot hoever ze gekomen was. Ze wilde steeds verder komen met tellen. De artsen en verpleegkundigen zagen Nikki groeien. Letterlijk en figuurlijk. Ze kwam angstig binnen (logisch natuurlijk) en toen kreeg ze praatjes. Wanneer ze naar de afdeling huppelde stond er op het bord een leuke raadsel of mop geschreven. Zoiets kleins maakte het zo leuk! Nikki is zoveel wijzer geworden en denkt er zelfs over om zelf ook de zorg in te gaan later.
In twee jaar tijd hebben we ongelofelijke ups en downs gekend. We hebben veel gehuild, maar zeker ook heel veel gelachen. We zijn heel veel mooie mensen tegengekomen. En we hebben mooie momenten mogen meemaken. Het was zwaar, onwijs zwaar, maar we zijn eruit gekomen! De twee zware jaren zijn voorbij en hoe! 31 Augustus 2020 heeft Nikki haar bloemenkraal mogen ontvangen. Ze is officieel beter! Wel volgen er natuurlijk nog bezoeken aan het ziekenhuis om dit te blijven controleren.
Lees HIER het vervolg.
KIMBERLY
