Dagmar schrijft haar blogreeks over haar zoontje Youp. “Youp is pasgeboren en bijna twee weken oud. De kinderarts vertelt dat ze iets hebben gezien op een standaard controle echo, maar dat ze het niet zeker weten. Drie artsen lopen me tegemoet en zeggen: “Gaat u even zitten”, dan weet je genoeg”. Lees het eerste deel, voordat je hieronder het tweede deel leest.
De boodschap dat de tumor bij Youp was gegroeid kwam hard aan. Maar tegelijk ging er een knop om. We zouden vechten aan zijn zijde en we zouden hem met liefde en warmte omringen. Dat was immers het enige wat we konden doen. Daarmee begon de achtbaan van de behandelingen tegen Youps neuroblastoom.
Die middag na het gesprek, werd Youp gelijk gekatheteriseerd en kreeg hij een sonde aangebracht. Door de groei van de tumor kon hij niet meer zelfstandig plassen en moest de chemo direct beginnen. En dus werd Youp ook gelijk geopereerd en werd er een port a cath aangebracht, waardoor later de chemo toegediend zou worden. Tijdens die operatie werd er ook beenmerg afgenomen en een biopt om te kijken naar de genetische samenstelling van de tumor en om te kijken of er geen uitzaaiingen waren. Verder werd er een hartfilmpje gemaakt en een echo van zijn buik. Wat een boel onderzoeken, die hij gelaten onderging. Daar lag ons mannetje met allemaal toeters en bellen. Er werd die dag ook gestart met morfine, want de pijn moest aanzienlijk zijn voor hem. Zijn blaas en endeldarm waren inmiddels in de verdrukking gekomen. Terwijl deze achtbaan in volle vaart door denderde, kwam Ray aan met de overnachtingsspullen. Mijn zusje en moeder kwamen ook naar het ziekenhuis. Samen stonden we rond het bed van onze kleine grote dappere Youp.
Het was heel moeilijk om al die verschillende artsen en verpleging aan Youps bed te zien. Hij was immers pas 3 maanden. We zouden nog moeten beginnen met een eerste hapje en nu lag hij met een katheterzak van 2 liter aan zijn voeten, een sondeapparaat bij zijn hoofd, en verband op de plek van zijn portacath in zijn borst. Die dagen stonden in het teken van allemaal eerste keren, alleen niet die keren waar je “mile-stone” kaarten voor kon gebruiken. Ik moest direct stoppen met borstvoeding, omdat Youp niet meer aan hapte. Zijn voeding moest langzaam op een continue stand toegediend worden om overgeven te minimaliseren. De eerste chemo werd toegediend. Ray en ik stonden er stil bij en keken. “Hoe konden we dit laten gebeuren: dit gif in dat kleine lijfje?” Tegelijk wisten we dat dit het enige was wat hem kon helpen. We spraken met een maatschappelijk werker om uitleg te krijgen over diverse ondersteunende trajecten. We kregen een vaste verpleegkundige die ons introduceerde in het behandelplan en uitleg gaf over de verschillende chemo’s die in de eerste chemo cocktail zaten en welke bijwerkingen deze hadden. We kregen uitleg over het aanbrengen en wisselen van de sonde, het aanprikken van de port a cath, de diverse onderzoeken die zouden volgen en de risico’s van koorts en infecties. We spraken met de huisarts voor extra ondersteuning. Er werd een kinderthuiszorgbureau geregeld voor ondersteuning met Youp als we thuis zouden zijn. We leerden Youp verzorgen en medicijnen toedienen. Ook kregen we een pedagogische medewerker toegewezen. Want in die eerste week moest ik één van de moeilijkste gesprekken voeren. Ik moest Bram vertellen dat zijn broertje ziek was, heel ziek. Tot die tijd hadden we Bram globaal verteld dat er wat bij Youp was gezien, wat de artsen in de gaten wilden houden. We wisten immers nog helemaal niet dat dit zo verder zou verlopen. We spraken met de pedagogisch medewerker om haar om tips te vragen om dit op de juiste manier te doen, om dit zware nieuws zo goed mogelijk te brengen. Op de eerste vrijdag haalde Ray Bram uit school. Ik had die nacht niet geslapen. Ik was misselijk van angst, want nu moest ik mijn andere kind zo veel verdriet doen. Ik had al gefaald om Youp te beschermen, want kanker, dat kreeg je toch van iets? En nu zou ik Bram dit verdriet niet kunnen onthouden. Maar door de adviezen van de pm’er wisten we de juiste woorden te vinden, wist ik de moed te verzamelen om het gesprek aan te gaan. Bram nam het gesprek zo goed als mogelijk op, was bij vlagen verdrietig net als wij, maar probeerde ook gewoon verder te gaan.
Terug naar die eerste avond, na alle onderzoeken en visite werd het avond. Ray ging naar huis om Bram op te vangen, die die middag bij oma was gebleven. Ook mijn ouders gingen weg. Daar lagen we dan, Youp en ik, samen in dat ziekenhuis op die afdeling met al die kindjes met kale hoofdjes, met slangetjes en buisjes, met piepjes van alle machines en rijdende infuuspalen. Youp viel in slaap en ik ging naar de huiskamer tegenover zijn kamertje. Die huiskamer werd in de weken een baken van rust en herkenning. Daar hebben we gelachen en gehuild. Daar zijn vriendschappen voor het leven gemaakt. Ik liep die avond voor het eerst die huiskamer binnen. Er zaten 2 echtparen en een moeder. Zij waren al in gesprek. Verlegen en met ogen rood van de tranen schoof ik een zitje in. “Nieuw hier?”, vroeg één van de moeders. Ik knikte: “Ja, we zijn vandaag opgenomen.” “Moeilijk he?”, zei ze, “welke vorm heeft je zoontje?” We raakten in gesprek met elkaar. Die avond huilden en lachten we. We vonden herkenning bij elkaar, troost. Ik kreeg gelijk tips, over de kanjerketting, de bijwerkingen, de verschillende artsen en verpleging, de fijne kamers en de mindere, de dagbesteding. Het duizelde me. Ze zeiden dat het tijd nodig had en dat ik er vanzelf een weg in zou gaan vinden. “Een weg vinden in die wereld van kinderkanker? Zou het echt?”, dacht ik. Ik ging doodmoe naar bed.
We vonden er inderdaad een weg in: leven bij de dag, soms bij het uur, in het moment, want zo kon het goed gaan en zo sloeg het om. Het was heftig, moeilijk en soms ongelooflijk eenzaam. Wij zetten ons leven op pauze, maar de wereld raasde door. Maar samen, samen redden we het. Met volle angst vooruit. Zo zetten we Youps behandeling in. Het behandelend team in het PMC was zo kundig, zo lief en geduldig. We voelden ons gesterkt en zeker dat hij daar in de allerbeste handen was. We voelden ons gedragen door vrienden, familie, collega’s en zelfs onbekenden. Er gebeurde zoveel lieve dingen om ons heen: mensen stuurden kaartjes, de website Kaarsje voor Youp werd opgericht voor het delen van de berichten, er kwam een app groep “de helpende handjes”, er werd gekookt, gestreken en schoongemaakt, cadeaupakketten opgestuurd. We voelden ons gesterkt in ons verdriet en werden gedragen. Zo konden wij Youp en Bram dragen.
Youp onderging een aantal chemokuren van telkens ongeveer een week. Na een week in het ziekenhuis van chemo, volgde er een rustperiode van 3 weken. Die weken zou het lichaam moeten herstellen voor de volgende kuur. We gingen na zo’n week naar huis, met een doos vol medicijnen en voeding. We kregen een schema waarbij we thuis elke 3 of 4 uur medicijnen zoals antibiotica, maar ook morfine moesten toedienen, ook ‘s nachts. Het was heel fijn om even thuis te zijn, geen dokters aan je bed terwijl je je tanden nog niet had gepoetst, of de slaap nog in je ogen had, geen verpleging die je zoveelste meltdown meekreeg. Niet altijd iemand bij je, gewoon even samen. Maar die eerste keer thuis werd na één dag al abrupt verstoord.
Dagmar schrijft een blogreeks op Kids en Kurken. Ik ben ambassadeurs voor CliniClowns. Zij zijn zo belangrijk in het ziekenhuis! Ze zijn afhankelijk van donaties van lieve mensen. Doneer hier euro ook.
DAGMAR
