Graag deel ik met jullie het verhaal van mijn tweede zwangerschap. Een zwangerschap die normaal en zorgeloos van start ging. Ik verheugde me weer op het genieten van deze bijzondere tijd. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap uiteindelijk ging verlopen… In deze blog kan je het eerste deel lezen, voordat je hieronder verder gaat met het tweede deel.
Op 10 oktober 2016 om 11.59 uur kwam onze dochter Josephien via een spoedkeizersnede, ter wereld. Ze woog maar 510 gram en was, naast het feit dat ze 14 weken te vroeg geboren was, ook nog eens veel te klein (extreem prematuur en dysmatuur). Het zag er niet goed uit voor haar. Ze had ernstige BPD (bronchopulmonale dysplasie, veel te onrijpe longetjes). Ze werd geïntubeerd, aan de beademingsmachine gelegd, kreeg in elk ledemaat en navel een infuus én ging de couveuse in.
Het is een ruige achtbaan van emoties geweest, slopend. Na veel onderzoek bleek er gelukkig eigenlijk heel veel goed te zijn met Josephien. Haar hersens, hart en darmen waren helemaal goed. Alleen haar longetjes niet, die verrekte longetjes… Onrijp en veel te klein. Ze is 6 weken lang geïntubeerd geweest (beademd door een machine). Dit was noodzakelijk, maar het beschadigt de longen. Er zijn veel momenten geweest dat we ’s avonds heerlijk met haar hadden gebuideld en dat ze het goed deed. Weinig dalingen in de saturatie en wat minder zuurstofbehoefte. Dan belden we de volgende ochtend en kregen we te horen dat het erg slecht met haar ging en dat we moesten komen. Dan waren we bij haar en ging het weer beter. Wat een achtbaan… We hebben beslissingen moeten nemen over leven of dood, iets wat je als ouder niet zou moeten doen.
Halverwege december (2016) werd haar zuurstofbehoefte steeds iets hoger, totdat ze op een gegeven moment de 80% aantikte en de CPAP (ademondersteuning) op 8 stond. Ze lag te hijgen en was erg zwak. Weer werd ons de vraag gesteld (in overleg met het hele team natuurlijk): leven of dood? Weer kozen we voor leven. Josephien was nog niet klaar. Ze is zo’n vechtertje met een ijzersterk karakter. De artsen hebben regelmatig gezegd dat ze het “op karakter” overleefd heeft. Er werd, voor de tweede keer, een kuur Dexamethason gestart, een zwaar corticosteroïd. Dit had direct effect. De zuurstof en de druk konden worden afgebouwd en ze voelde zich beter. Ze kreeg weer energie en kon duidelijk laten weten als ze het ergens niet meer eens was. Ze mocht zelfs voor het eerst in bad en dat vond ze heerlijk! Het bleef spannend, want houdt ze dit ook vol als de medicijnen weer worden afgebouwd? Ze hield vol en bleef in leven. Ze heeft aan de beademingsmachine gelegen, de CPAP, NIPPV, toen weer aan de CPAP (verschillende soorten ademondersteuning). Daarna aan de low-flow, toen weer (vanwege een luchtweginfectie) aan de CPAP en weer terug aan de low-flow. Een veel te lange lijst.
Op 14 februari 2016 brak een hele bijzonder dag aan: Josephien mocht de NICU verlaten en verhuizen naar de High Care. Na 128 dagen op de NICU was dit een bitterzoet moment. De mensen, de afdeling, de geluiden, de couveuses, Josephiens plekje….het was tijdens al die dagen ons “tweede huis” geweest. Het personeel heeft een bijzonder plekje in ons hart. Ik heb nog nooit zulke bijzondere mensen ontmoet. Ik zal ze nooit vergeten. Toen ze op de High Care, en later de Medium Care lag, kon ze nog steeds niet zonder zuurstof. Het was geen grote hoeveelheid, maar ze kon niet zonder. Ook had ze nog steeds een sonde, waar ze haar melk doorheen kreeg. Mijn melk, want ik heb 5 1/2 maand moedermelk afgekolfd zodat dit door de sonde aan Josephien gegeven kon worden. Ze heeft een aantal keer bij mij uit de borst gedronken, maar dit koste haar teveel energie. Ze heeft ook een tijd, een paar voedingen per dag, uit de fles gedronken. Hier is ze mee gestopt, omdat ze een hele gevoelige mond heeft en een heftig kokhalsreflex. Iedereen moest natuurlijk ook altijd iets negatiefs doen rond haar neus en mond (slangetjes en sonde inbrengen, pleisters plakken, medicijnen toedienen en zelfs een infuus in haar hoofd). Hierdoor houdt ze er niet van als iemand iets in haar mond wil doen (zoals een speen van de fles of een lepel).
Josephien bleef steeds langer stabiel en wij werden steeds zelfstandiger en ervaren in het geven van de sondevoeding, haar algemene verzorging zoals haar in bad doen (wat door alle slangen en dergelijke een hele uitdaging was), het vervangen van haar pleisters en zuurstofslang, toedienen van haar medicijnen, het omgaan met de middelen voor de ademondersteuning en het herkennen van de serieuze alarmen op de monitor en de valse alarmen die bijvoorbeeld werden veroorzaakt door een loszittend saturatiebandje. Zo kwam de dag dat we haar met ons mee naar huis konden nemen steeds een stukje dichterbij.
Een leven vóór en een leven ná mijn hersenbloeding
Ik was na de hersenbloeding linkszijdig verlamd. Ik kon mijn hele linkerkant, van top tot teen, niet bewegen. Door alles wat er gebeurd is, heb ik het me toen niet echt gerealiseerd, maar de artsen zeiden later dat ik blij mag zijn dat ik er levend uit ben gekomen. Een hersenbloeding veroorzaakt door het HELLP-syndroom is erg zeldzaam en de vrouwen die het overkomt, overleven het meestal niet. Dat besef kwam later pas en beangstigt me nu nog steeds. Gelukkig is mijn herstel wonderbaarlijk snel gegaan. Binnen een dag kwam mijn spraak weer terug en kon ik ook mijn arm en been iets bewegen. Ik ben na 2,5 week ontslagen uit het ziekenhuis, zonder opname in het revalidatiecentrum, want dat kon poliklinisch. Ik kon lopen en redelijk voor mezelf zorgen. Het was erg zwaar, maar met hulp van mijn gezin, familie en vrienden ben ik er doorheen gekomen.
Als je me nu zou zien, zou je niet zeggen dat ik een hersenbloeding heb gehad. Ik kan lopen, praten en bewegen. Toch heb ik een heel aantal, blijvende, restklachten. Ik heb regelmatig krampen of spasmen in de linkerhelft van mijn lichaam. Hiervoor gebruik ik zware medicijnen, maar daarmee is het nog niet goed onder controle. Ik krijg Botox-injecties in de spieren van mijn hals en nek. In deze spieren zijn de krampen het sterkste en door de injecties verliezen ze een groot deel van hun kracht. Ik heb een doof gevoel in de vingertoppen van mijn linkerhand en in de linkerhelft van mijn gezicht. De spieren in mijn linkerarm doen vaak pijn. Ik heb fibromyalgie en dus een chronische pijn in veel van mijn spieren. Daarnaast heb ik geheugen– en concentratieproblemen, ben ik erg snel moe en kan ik geen dingen meer tegelijk doen. Ik kan niet tegen drukke en stressvolle situaties, dan is het net alsof mijn hoofd op non-actief gaat. In de maanden na de hersenbloeding en bevalling werd het ook duidelijk dat ik PTSS (posttraumatische-stressstoornis) heb. Ik heb regelmatig flashbacks en nachtmerries. Het gevoel alsof alles pas gisteren gebeurd is… Ik ben hiervoor in therapie. Om mij te ontlasten heb ik hulp in de huishouding en extra opvang voor de kinderen. Veel van mijn restklachten zijn onzichtbaar. Dit maakt het voor veel mensen moeilijk om te begrijpen en dit zorgt dus ook voor veel onbegrip. Ik heb echt een leven vóór en een leven ná de hersenbloeding. Een leven waar ik nog steeds mee moet leren leven. Met het delen van mijn verhaal hoop ik bij te kunnen dragen aan het creëren van meer begrip, geduld en respect voor vrouwen die eclampsie, pre-eclampsie of het HELLP-syndroom doormaken of door hebben gemaakt en moeten leven met de gevolgen. Ik gun dat deze vrouwen, want veel van de gevolgen zijn misschien onzichtbaar, maar zeker wél aanwezig.
Binnenkort volgt het laatste deel van deze minireeks.
ILSE
