In de vorige blog konden jullie lezen hoe Elynn steeds minder dronk en zich verslikte. Dit escaleerde in de vorige blog tot een opname op de IC, waarna we uiteindelijk met sondevoeding naar huis gingen.
Op 6 mei hebben we weer een controle bij de kinderarts. De groei is goed en Elynn drinkt steeds vaker 80-100 cc uit haar flesje. Wel is ze weer wat snotterig en ik maak mij zorgen. “Wat als dit weer zo verkeerd gaat?” De kinderarts hoor niets bijzonder bij haar longen en besluit dat we niet meer gaan aanvullen via de sonde. Wat ze drinkt is mooi. Laat ze het staan, dan moeten we dat accepteren. Ook nu spreek ik weer mijn twijfels uit. Ik heb namelijk het idee dat ze wel wil drinken, maar dat het haar om één of andere reden niet lukt.
9 mei trekt Elynn haar sonde eruit. We hadden hem laten zitten, ondanks dat we niet meer zouden aanvullen. Mocht het dan nodig zijn, dan hadden we hem toch nog kunnen gebruiken en hoefden we haar niet meer te plagen door de sonde opnieuw in te brengen. Nu ze hem er zelf uittrekt, laten we hem eruit. Ze gaat in bad en ik maak snel foto’s van haar gezicht zonder pleisters. Het rochelen neemt toe en na het bad zie ik dat ze wat intrekt bij haar ribben. Een teken dat ze benauwder wordt en in ieder geval harder moet werken om adem te halen. Ik ben bang dat het weer een ziekenhuisopname wordt en doe tevergeefs een poging dat gevoel te negeren.
De volgende ochtend haal ik een behoorlijk ziek meisje uit bed. Het snot blijft maar stromen, drinken doet ze niet meer en ze is lusteloos. Ik bel de kinderarts voor overleg. De laatste slokjes melk waren de avond ervoor om 19:00 uur. We moeten de sonde terugplaatsen en maandag weer evalueren hoe het gaat. De kinderthuiszorg komt langs en vind Elynn ook wel wat benauwd. Als ik Tess op bed heb gelegd voor haar middagslaapje, valt Elynn bij mij op de bank in slaap. Liggen wil ze niet meer. Ze wil zoveel mogelijk rechtop tegen mij aan hangen. Als mijn man thuis komt van het werk, besluiten we om het nog een paar uur aan te kijken. We geven de melk door de sonde en ze blijft nog steeds vrolijk. Misschien maken we ons wel te druk en zijn we toch wat overbezorgde ouders geworden na alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is.
’s Avonds laat sneuvelt de sonde nog een keer en ik besluit hem snel zelf terug te plaatsen. Dan zien mijn man en ik dat het helemaal niet goed gaat. Elynn trekt in rond haar ribben en bij haar hals en haar buik gaat het met een hele pompende beweging heen en weer. Na een belletje met de huisartsenpost mogen we langskomen. We mogen vanuit de huisartsenpost direct door naar de spoed waar de kinderarts al op ons wacht. Gezien haar voorgeschiedenis wordt er niet getwijfeld. Eén telefoontje naar de kinderafdeling en ze wordt voor de vierde keer opgenomen. We worden al vrij snel opgehaald door een verpleegkundige van de kinderafdeling. Zo langzamerhand kennen we een groot deel van de verpleegkundigen en als we de afdeling oplopen, merk ik dat ook de afdeling al vertrouwd aanvoelt. We krijgen een isolatiebox, omdat het heel goed kan zijn dat Elynn weer een virus onder de leden heeft. Elynn moet weer aan de monitor en vind het allemaal reuze interessant.
Rond 00:30 uur hebben we ons geïnstalleerd op de kamer. Er is een opklapbed voor mij geregeld, zodat ik weer bij haar kan blijven slapen. Mijn man en ik zijn ondertussen zo op elkaar ingespeeld dat ik altijd bij Elynn slaap en hij thuis is voor Tess. Het geeft ook, in dit soort onrustige dagen en weken van ziekenhuisopnames, een beetje houvast voor ons allemaal. Elynn valt snel in slaap. De alarmen gaan af, want haar saturatie is weer te laag. “Zat ik er met mijn moedergevoel toch niet naast!” Ze krijgt een zuurstofbrilletje en valt snel weer in slaap. Alle voeding gaat over de sonde, dan kan ze energie sparen om te herstellen. We hebben een onwijs lieve verpleegkundige die in de nacht voor ons zorgt en ik spreek mijn angst naar haar uit. “Wat als ook dit virus haar te veel wordt?” We praten nog wat en ik probeer te gaan slapen.
Na een kort nachtje lijkt Elynn de volgende ochtend wat energieker. Ze lacht en kletst wat en speelt alweer een beetje in haar bed. Misschien was dit ene nachtje ondersteuning wel genoeg. Ik krijg een klein beetje vertrouwen in een goede afloop. Tijdens de artsenvisite wordt besloten dat we het proberen zonder zuurstof. Haar longen klinken vrij schoon en haar saturatie blijft netjes. De hele dag gaat het goed. Fe nacht begint goed, maar tegen de ochtend wordt ze wakker en lijkt het rochelen toegenomen. Ze kijkt ook erg vermoeid uit haar oogjes, terwijl ze redelijk rustig geslapen heeft.
Het is 12 mei, Moederdag! Wat had ik mijn eerste Moederdag als mama van twee kindjes anders voorgesteld. De nachtdienst heeft een lief cadeautje namens Elynn neergelegd. Het zijn de kleine dingen, maar wat doet het mij goed. Na de ochtendvoeding begint Elynn met grote golven te spugen. Ook het rochelen neemt snel weer toe. “Dat wordt dus vandaag niet naar huis”, schiet het al snel door mijn hoofd. Mijn man en Tess komen langs en nemen zelfgemaakte cadeautjes en cupcakes mee. We proberen er ondanks alles maar een gezellige ochtend van te maken. De hele dag blijft het spugen aanhouden. We hebben al vier keer alle kleren verschoond en zijn door de schone setjes heen. We besluiten over te gaan op continuevoeding via de sonde, zodat ze hopelijk iets binnenhoudt. Ook krijgt ze medicatie tegen de misselijkheid.
In de avond klinken haar longen vol en de arts besluit om te starten met vernevelen. De verpleegkundige en ik hebben niet het idee dat het heel veel helpt, maar we blijven elke drie uur vernevelen. Hopelijk doet het toch iets. Als ze in slaap valt, gaan de alarmen weer af. Ze kan haar saturatie niet meer op pijl houden. Een heel angstig gevoel bekruipt mij, ik ben bang dat het, net als in februari, verkeerd gaat. Elynn krijgt het steeds moeilijker. Ze wordt zo benauwd, dat ze een dag later weer over moet op de optiflow. Dit is het moment dat het mij even te veel wordt. Al die tijd probeer ik mijn emoties onder controle te houden en sterk te blijven, maar nu lukt het niet meer. Ik gooi al mijn angsten en gedachtes er bij de kinderarts en verpleegkundige uit. De kinderarts die haar in februari aan de beademing heeft gelegd, is er deze week ook. Het is fijn om met haar te kunnen praten. Elynn laten we zoveel mogelijk met rust. Haar luier verschonen doen we zo min mogelijk. We vernevelen elke drie uur, maar ze slaapt er regelmatig doorheen. Er wordt antibiotica en prednison gestart in de hoop dat we er nu eerder bij zijn en ze dit virus zelf aan kan.
Helaas wordt ze op 14 mei heel erg ziek wakker. Vanuit mijn bed kan ik haar zien liggen en ik zie een doodziek meisje liggen. De optiflow wordt verhoogd en ik heb in de ochtend weer een gesprek met de kinderarts. Ook zij spreekt uit dat ze bang is dat Elynn het weer niet gaat redden alleen. Elynn moet zo hard werken om adem te halen, dat in slaap vallen niet meer gaat. Een teken dat ze begint uit te putten. Elk uur komt de arts langs. We maken de kamer zo donker mogelijk, ik heb een fijne comfortabele stoel gekregen en samen brengen we de ochtend hangend tegen elkaar aan door. Tegen 12:30 uur valt Elynn uitgeput tegen mij aan in slaap. Haar hartslag blijft ook in slaap heel hoog en haar ademhaling wordt steeds moeizamer. Na anderhalf uur slapen wordt ze weer wakker, maar kijkt met wazige ogen dwars door mij heen. Ik druk direct op de alarmbel. Dit is niet goed! Mijn moeder komt net binnen en ik vertel het hele verhaal. Ze ziet Elynn liggen en ik zie aan de reactie van mijn moeder dat ook zij schrikt van Elynn haar toestand.
Al snel komt de verpleegkundige binnen. Ik hoef eigenlijk al niets meer te zeggen, zij ziet ook dat het niet meer gaat. De kinderarts staat binnen 10 minuten in onze kamer. Ze onderzoekt Elynn niet eens meer. Het UMCG wordt gebeld en alles wordt gereed gemaakt om Elynn weer aan de beademing te leggen. Deze keer is er een spoed-OK vrij. Mijn man komt net de afdeling oplopen als we op het punt staan om naar de OK te gaan. Ik heb aangegeven dat ik Elynn deze keer pas achterlaat als ze in slaap is gebracht. De vorige keer voelde het niet goed om haar wakker aan de artsen te geven, niet wetende wat er met mijn kindje gebeurde. De verpleegkundige is het met mij eens en geeft aan dat ik mee kan lopen totdat er iemand is die zegt dat het niet meer mag. Beneden moeten we nog even wachten totdat we de OK op mogen. Elynn begint zowaar wat te lachen en er wordt nog even getwijfeld of we het intuberen door moeten laten gaan. Ze begint te hoesten en alle alarmen gaan af. “Nee, het is genoeg meisje. We gaan je helpen”, hoor ik de kinderarts zeggen. De anesthesist vraagt aan mij of ik mee wil de OK op. Hij vindt mij zo rustig dat ik er zelfs bij mag blijven met intuberen. “Tegen de tijd dat jij je hebt omgedraaid, zit het beademingsbuisje er in en mag je alweer terug. We kunnen ook een kruk voor je klaar zetten waar je mag zitten.” Dat laat ik mij geen twee keer zeggen. Ik blijf zéker bij haar. Elynn valt daar snel in slaap en dan gaat het mis! Ze krijgen het beademingsbuisje er niet in. Zodra ze de beademingskap weghalen lijkt alles dicht te slaan. Haar saturatie en hartslag dalen. Een tweede en derde poging volgen, maar ook deze mislukken. Voor ik het weet staan er 12 man om haar heen. Allemaal druk bezig met haar. Allerlei gedachten schieten door mij heen, en ik kan mijn tranen niet meer bedwingen. Ik ben op dat moment heel erg bang om haar kwijt te raken. Er worden infusen geprikt, maar ook dat gaat heel moeilijk. Uiteindelijk lukt het om een infuusje op haar hoofd te plaatsen. Nadat ze met de ballon haar waardes weer redelijk op pijl hebben gekregen, doen ze een vierde poging om te intuberen. Dit keer lukt het gelukkig wel! De tube zit er net in als de ambulance met kinderintensivist uit het UMCG er ook al zijn.
ESTHER
