Nadat we in oktober afscheid namen van het medische team van het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest, begon voor ons een emotionele periode. Eerst met afscheid nemen van het land waar Jayme de kans kreeg die hij in Nederland niet kreeg, daarna met onze terugkomst naar Nederland en het opnieuw wennen aan de omgeving Nadat we in oktober afscheid namen van het medische team van het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest, begon voor ons een emotionele periode. Eerst met afscheid nemen van het land waar Jayme de kans kreeg die hij in Nederland niet kreeg, daarna met onze terugkomst naar Nederland en het opnieuw wennen aan de omgeving. We gingen met een heel ziek kind naar Hongarije toe en we hadden van te voren niet kunnen denken dat het een paar maanden later zo ontzettend goed zou gaan met Jayme.
De ultieme afsluiting van onze tijd in Hongarije zou de terugreis worden, die we zelf met de auto wilden rijden. Helaas ging dit plan niet door vanwege de covid-19 maatregelen, waardoor er onderweg niet gestopt mocht worden. We gingen dus wel met een medische vlucht terug, maar niet omdat het medisch gezien nodig was. Heel bijzonder was het dat we hetzelfde verplegend personeel hadden in de ambulance en op de vlucht. Ze waren zichtbaar verrast over Jaymes ontwikkeling.
Het was zo bijzonder om onze straat binnen te rijden en allemaal mensen te zien staan die ons kwamen verwelkomen. Buren die tranen in hun ogen hadden, mensen die wij enkel kenden van de crowdfunding, familieleden die ons maanden niet gezien hadden. Samen hadden ze de straat versierd en geregeld dat er een geweldig spandoek hing. Hoewel wij ontzettend moe waren en direct naar binnen gingen, was dit één van de vele momenten van het afgelopen jaar die we niet snel zullen vergeten. De eerste dagen thuis stonden in het teken van uitpakken en uitzoeken. Toen we ons huis in juli achterlieten stond het nog vol medische apparatuur en zuurstofflessen, zowel in de woonkamer als de slaapkamer. Allemaal dingen die we toen echt nodig hadden voor Jayme, maar die nu grotendeels tot het verleden behoorden. Natuurlijk hebben we de ademondersteuning nog nodig, evenals de hoestmachine en het uitzuigapparaat, maar dit blijft beperkt tot de slaapjes. We besloten dan ook dat we ons huis minder medisch wilden inrichten en zorgden dat we alle benodigde apparaten in een kast achter Jayme’s bed kwijt konden, met een vrolijk kralengordijntje ervoor. Tijdens het uitzoeken en opruimen kwamen we ontzettend veel kaarten tegen die we van heel veel lieve mensen opgestuurd hadden gekregen. Kaarten die samen de hele emotionele achtbaan van het afgelopen jaar vormgaven. Van de eerste diagnose tot Jayme’s eerste opname in Delft. Van de maanden op de IC en Jayme’s eerste verjaardag tot onze thuiskomst. Van ons vertrek naar Budapest tot onze terugkomst. Kaarten vol hoop en steun, maar ook vol van verdriet. Het was heel mooi om ze allemaal te lezen, maar ik heb ook ontzettend moeten huilen. Ook dit is een stukje van de verwerking die waarschijnlijk nog een hele tijd gaat duren. Verwerking van het feit dat je constant in onzekerheid leeft of je kind het gaat redden.
Zo was er ook de eerste wandeling buiten, tien dagen nadat we terug waren gekomen in Nederland. Ik hoor mezelf nog zeggen tegen Jeffrey dat we maar moesten kijken hoe ver we zouden gaan en elk moment terug konden. Gewoon naar buiten gaan was vroeger iets wat we ons niet konden indenken, maar nu eigenlijk weer langzaam normaal begint te worden.
Eind november werd Jayme anderhalf jaar, achttien maanden, een leeftijd die veel kindjes met SMA type 1 niet gered hebben. Helemaal niet als ze net als Jayme pas op een leeftijd van zeven maanden worden gediagnosticeerd met de meest ernstige vorm en pas op die leeftijd beginnen met de Spinraza behandeling, de enige behandeling die in Nederland beschikbaar is op dit moment. Het is een leeftijd waarvan we hoopten en geloofden dat hij het zou halen, maar waarvan we ook wisten dat die kans klein was wanneer hij niet behandeld zou worden met Zolgensma. Helemaal toen we zagen dat Jayme ondanks de ruggenprikken met Spinraza alleen maar achteruit ging, zowel op motorisch al respiratoir gebied.
We liepen die eerste weken terug in Nederland meerdere keren het ziekenhuis in Delft binnen, het ziekenhuis waar alles een jaar geleden begon. Op 5 december 2019 kregen we voor het eerst te horen dat er ernstige zorgen waren en een paar weken later stond onze wereld stil toen Jayme de diagnose SMA type 1 kregen. Jayme werd er voor het eerst opgenomen en verbleef er de dagen voordat hij werd overgeplaatst naar de IC in Rotterdam. Nu waren we er om de leverwaardes in de gaten te houden en zagen wij voor het eerst sinds maanden onze kinderartsen weer. Wat was het bijzonder om hen te zien, een jaar nadat ons leven voor altijd anders zou zijn. Wat was het fijn om dat jaar zo positief af te sluiten.
Het gaat goed met Jayme. Hij ontwikkelt zich nog elke dag, is ontzettend leergierig en heeft een levenslust waar veel mensen van kunnen leren. De leverwaardes zijn ondertussen zo laag dat we al twee keer de dosis steroïden hebben mogen afbouwen en naar verwachting zal dit de komende weken verder afgebouwd worden. We genieten elke dag van Jayme en alles wat hij laat zien. We oefenen met rollen, zitten en op de buik liggen. We wandelen elke dag buiten. We lachen heel wat af met elkaar. Jayme is voor ons het lichtpuntje in deze donkere dagen en ik ben nog steeds elk moment dankbaar dat we voor hem hebben gevochten. Dat we met zoveel mensen voor hem hebben gevochten.
We willen iedereen bedanken voor de steun van het afgelopen jaar en wensen iedereen positiviteit en gezondheid toe voor het komende jaar!
ARWEN
