Pasgeboren Simon heeft een gekke bult op zijn oogbal

In januari 2017 besloten wij te stoppen met de pil, om zwanger te raken van ons eerste kindje. Begin april merkte ik dat mijn menstruatie uitbleef en dat ik wat buikpijn had. “Het zal toch niet zo snel al gelukt zijn?”, dacht ik. Toch maar even een test doen en jawel hoor: 3+ weken zwanger! We waren er stil van. We werden papa en mama! Een week later vertelden we het aan de ouders en zus van mijn vriend. Nog een week later (met Pasen) aan mijn ouders en broer en zus. Iedereen was in tranen en super blij voor ons! De eerste afspraak bij de verloskundige ging goed. De NIPT was ook prima. Ik voelde mij wel wat vermoeid, maar ik had verder geen kwaaltjes. De eerste echo liet zien dat we ons eerste kindje rond 8 december konden verwachten. Met Moederdag vertelden wij het aan de rest van onze familie en op mijn verjaardag (1 juni) mocht iedereen het weten dat wij in verwachting waren! De 20 weken echo liet ons zien dat we een zoontje kregen! Alles was in orde met hem, alleen zijn hoofd was wat aan de grote kant. Voor de zekerheid hebben we daarom nog een echo gehad in het VU, maar ook daar konden ze geen gekke dingen vinden.

De rest van de zwangerschap verliep ook voorspoedig, tot ik 37 weken was. Ik besloot snel nog even op de fiets te stappen om een brief te posten. Toen ik terug naar huis wilde gaan, stapte ik op mijn fiets en gleed mijn voet van mijn trapper af, tussen het wiel en frame van mijn fiets vast. Ik viel op de grond en omstanders hebben een ambulance gebeld. Ondanks dat ik zei dat ik hoogzwanger was, een enorm harde buik had en niet op mijn voet kon staan, vonden de ambulancebroeders dat ik best zelf alleen naar huis kon lopen met mijn fiets. Ik had vreselijke pijn. Mijn schoonvader heeft mij opgehaald en we zijn naar het ziekenhuis gegaan. Gelukkig was mijn voet niet gebroken, maar wel zwaar gekneusd. Uiteindelijk heb ik drie weken op bed gelegen, omdat ik ècht niet kon lopen. Mijn voet was twee keer zo dik als normaal en het had alle kleuren van de regenboog. De laatste weken van mijn verlof had ik mij toch iets anders ingebeeld. Ik zat zwaar in over de bevalling: “Hoe ga ik dat doen als ik op één voet niet kan staan?”. Tegen de baby heb ik gefluisterd dat hij nog maar even moest blijven zitten tot ik weer een beetje kon lopen. Dat heeft hij gedaan ook! De uitgerekende datum was inmiddels geweest, maar meneer bleef lekker zitten. 

De verloskundige heeft mij drie keer gestript, maar helaas deed dat niets. Ondertussen zijn we naar de gynaecoloog geweest in het ziekenhuis om een inleiding te bespreken, mocht de baby zichzelf niet aankondigen. De inleiding stond op donderdag, met 41+6 weken zwangerschap. Ik baalde, want ik wilde enorm graag thuis bevallen. Het idee van bevallen in het ziekenhuis, zag ik echt niet zitten, maarja op een gegeven moment moet hij er toch uit. Dit heb ik nogmaals aangegeven bij de verloskundige. Zij bood aan om woensdagavond mijn vliezen te breken. Waarschijnlijk zou dat ook niks doen en moest ik mij alsnog donderdagochtend om 7u in het ziekenhuis melden voor de inleiding, maar het was te proberen. 

Woensdagavond 21u kwam de verloskundige langs en ze brak mijn vliezen. Wat voelde dit gek. Het kriebelde. We hebben nog even zitten kletsen en we kregen het advies op tijd te gaan slapen. Morgen zou een intensieve dag worden. Toen ik de trap af liep, voelde ik een gekke beweging in mijn buik, maar het was heel snel weer weg, dus ik dacht er niet al te veel van. Om 22u was de verloskundige weer weg en ging ik op bed liggen. Ik kon echter mijn draai niet vinden en toen ik op stond kreeg ik ineens krampen. Niet één, niet twee, maar drie krampen achter elkaar. Zou het echt zo snel na het breken van mijn vliezen al begonnen zijn? Ik riep mijn vriend naar boven en vroeg hem de krampen te timen. Ze kwamen al om de 3-4 minuten en hielden dan bijna een minuut aan. Om 23u hebben we de verloskundige gevraagd om weer terug te komen, want het ging allemaal zo snel. De weeën deden niet echt pijn. Het was meer een hele vervelende samentrekking van mijn spieren. Ze controleerde mijn ontsluiting: 4 centimeter. Ze gaf het advies in bad te gaan. Ik zei nog tegen haar: “Als ik er in ga, dan kom ik er niet meer uit voordat mijn baby geboren is!” “Dat zien we nog wel”, zei ze. Om middernacht ben ik in bad gaan liggen en om 02:13u is onze zoon Simon geboren, in ons bad. Op 21 december, de verjaardag van mijn broer, dus zijn oom. Vanaf de eerste wee, heeft de bevalling dus 4 uur en een klein kwartier geduurd. De inleiding in het ziekenhuis hebben we snel afgezegd.

We waren meteen verliefd! Wel zag ik vrijwel direct na zijn geboorte, dat hij een bultje op zijn rechteroog had. De verloskundige dacht dat het wat viezigheid was van de bevalling, maar ik zei dat het echt een bultje was. Eerst zijn we uit bad gegaan en ben ik gehecht. Dit vond ik nog vervelender dan de hele bevalling. Wat deed dat zeer zeg! Hierna heeft de verloskundige het oog van Simon goed schoongemaakt en er naar gekeken. Er zat inderdaad een bultje. Dit had ze nog nooit eerder gezien. We maakten ons geen zorgen over zijn gezondheid. Hij zag er uit als een gezonde baby. Bovendien waren de NIPT test en alle echo’s ook goed. Het leek ons sterk als zoveel mensen allemaal iets gemist zouden hebben. De verloskundige heeft een verwijzing aangevraagd naar een oogarts, waar we een week later terecht konden.

We kwamen aan bij het oogziekenhuis. Toen we ons meldden bij de balie voor de afspraak, vroegen ze om zijn identiteitsbewijs. Euh, hij is een week oud, hadden we die aan moeten vragen bij de geboorteaangifte? De receptioniste zag Simon in de Maxicosi en moest lachen om haar eigen vraag. Natuurlijk ging de afspraak door zonder legitimatie. Bij de oogarts kreeg Simon een klemmetje op zijn oog, om zijn oogleden open te houden, zodat de arts zijn bultje goed kon bekijken. Wat een eng gezicht! En wat naar om je baby zo overstuur te zien worden. De korte conclusie was: een cyste. De arts die hierin gespecialiseerd was, was niet aanwezig en we zouden over drie maanden terug moeten komen. Wel moesten we een dag later ook nog naar de kinderarts om andere gekke dingen uit te sluiten, aangezien cystes op het oog ook een aanwijzing kunnen zijn van een syndroom. De kinderarts heeft hem ook onderzocht en gaf aan dat cystes op het oog vaak voorkomen bij kinderen met het syndroom van Goldenhar, maar dat er dan ook andere aanwijzingen zouden moeten zijn zoals een scheef gezicht en dat dit in de NIPT naar voren had moeten komen.

Drie maanden later waren we weer terug bij de gespecialiseerde oogarts. Die bevestigde inderdaad dat het een cyste was en dat we ons geen zorgen hoefden te maken. We bleven wel iedere drie maanden op controle, maar moesten bellen als de cyste ineens ging groeien of ontsteken. Een kwartier later stonden we beduusd weer buiten, was dat alle informatie die we kregen? Drie maanden later ging de afspraak eigenlijk hetzelfde. Ook was de arts onze afspraak vergeten en heeft Simon 45 minuten druppels in zijn ogen gehad, om vervolgens te moe te zijn voor het onderzoek. Wat ben ik boos geweest zeg! Hoe kun je zo’n kleintje zo lang laten wachten? Na dit alles besloot ik een second opinion aan te vragen en zijn we naar het AMC geweest toen Simon 9 maanden oud was. In één afspraak daar wisten we meer dan vier afspraken bij onze eigen oogarts! De medische term voor Simons oogaandoening is ‘Epibulbair Dermoid’. Dit is inderdaad een cyste, die zelden groeit, maar wel zijn zicht vervormt. Uit de onderzoeken bleek dat Simons rechteroog een sterkte had van +7,50 en een cilinderafwijking van +4. Wow! Dit hadden wij niet verwacht, omdat meneer de broodkruimels gewoon van tafel af wist te pakken. Zijn linkeroog had geen afwijking en was normaal. Het verschil van sterkte tussen beide ogen was dusdanig groot, dat hij in feite zijn rechteroog uitschakelde en enkel met zijn linkeroog keek, met als gevolg dat hij een lui oog aan het ontwikkelen was. We moesten beginnen met pleisteren.: iedere dag zijn linkeroog een uurtje afplakken om zijn rechteroog te trainen. En meneer moest met zijn 9 maanden oud al aan een bril. Het was enorm wennen met de bril en hij werd veel afgetrokken, maar wat stond het hem leuk!

Inmiddels zijn we twee jaar verder. Nog steeds gaan we iedere drie a vier maanden op controle bij de orthoptist om zijn zicht in de gaten te houden, en iedere 9-12 maanden naar de oogarts om de ontwikkelingen van de cyste zelf te controleren. Hij is helemaal gewend aan de bril en weet niet beter dan dat hij hem heeft. Het pleisteren is vaak nog wel vervelend, omdat sommige pleisters pijn doen wanneer hij hem af mag doen. De komende jaren zullen waarschijnlijk hetzelfde verlopen. Pas als hij uitgegroeid is, kunnen ze gaan kijken of de cyste mogelijk operatief verwijderd kan worden. Hij is nu nog te klein, waardoor de cyste weer terug kan groeien. Ook kan er tijdens of na de operatie meer schade ontstaan dan dat er nu al is. Dat willen we uiteraard voorkomen! Tot die tijd hebben wij gewoon een heel lief en gelukkig ventje, wat extra bijzonder is door zijn bultje, bril en pleister!

P.S. Heeft jouw kindje ook een oogcyste, of bril en oogpleister? Dan komen wij graag met je in contact, zodat Simon ook wat herkenning kan vinden bij andere kindjes.

VICKY