In deze blog kan je het eerste deel van Alycia lezen.
DE DIAGNOSE
“Cardiomyopathie naar status van ALCAPA”. De naam van Alycia haar aangeboren hartafwijking. 1 Op de 300.000 heeft deze afwijking. Dat is zeg maar bijna niks. Eén kindje per 1 of 2 jaar, of nog geen eens. Alycia had het gewonnen lot, alleen uit de verkeerde loterij. Bij deze afwijking komt één van de twee kransslagaders uit de longslagader, maar deze hoort uit de aorta te komen. Hierdoor stroomt er zuurstofarm bloed door het lichaam in plaats van zuurstofrijk, wat juist nodig is.
DE OPENHART OPERATIE
Het was 28 november 2017, de grote dag! Daar ging ze dan, om 09.00 uur naar de O.K voor haar grote open hartoperatie. We mochten met haar mee tot de ingang van de operatiekamer, daar namen we afscheid. Die blik van Alycia, hoe ze me aankeek, zit in mijn geheugen gegrift. Met grote vragende ogen keek ze me doordringend aan, alsof ze wilde zeggen: “Mam wat doe je me aan?”. In haar kinderbedje met spijlen werd ze naar binnen gereden en de deuren gingen dicht. Niet wetende waar ze heen zou gaan, wat ze allemaal met haar gingen doen, of ze de operatie wel zou halen en hoe we haar aan gingen treffen als ze eenmaal terug was op de Intensive Care, stonden we daar voor de dichtgeslagen deuren van de O.K radeloos en verloren op de gang.
AFLEIDING
Om de tijd wat te doden, zijn we het centrum van Leiden in gegaan. Doelloos liepen we over straat en het enige wat ik me van die dag in de stad kan herinneren was dat we een knuffel hadden gekocht, voor als Alycia terug zou zijn van de O.K. De tijd leek stil te staan en minuten leken uren te duren. Maar eindelijk om 14.30 uur werden we gebeld door de chirurg: “De operatie is goed gegaan. Alycia wordt nu geïnstalleerd op de Intensive Care. Over een half uurtje kunnen jullie bij haar”. Zo snel als we konden stonden we binnen op de IC, te wachten tot we haar eindelijk konden zien. De artsen en verpleegkundigen hadden ons natuurlijk op van alles voorbereid. Maar dit, dit was bizar. Daar lag ze dan, niet meer in haar spijlen kinderbedje, maar in een mega groot eenpersoons bed voor volwassenen. Mijn kleine baby’tje van net 55 centimeter groot in dat mega bed, aan de beademing, in een diepe kunstmatige slaap, met een ontelbare hoeveelheid aan draadjes en slangetjes aan haar en om d’r heen. Een monitor die bijna niet voller kon, met een hele hoeveelheid naaldjes in Alycia haar kleine hoofdje, 22 medicijnpompen die naast haar aan stonden en een borstkas die helemaal open lag, waaruit we Alycia haar hartje zo live konden zien kloppen. Maar hij klopte nog! Dit was het allerbelangrijkste.
NU WORDT HET BETER
Vanaf nu zou alles beter worden! Althans dat was de verwachting. Helaas bleef ondanks de operatie het herstel weg. Zou ze dan toch veel blijvende schade hebben? Er werd zelfs al voorzichtig gesproken over de laatste optie, een harttransplantatie. NO WAY! Operatief kunnen ze namelijk meer aan haar hartje doen, gezien het nu in elkaar zit zoals het hoort te zitten. Het herstel was er na een paar weken nog niet, maar dankzij alle bedrading en zware medicatie bleef ze stabiel, en moesten we afwachten en geduld hebben. Die woorden kon ik af en toe echt niet meer horen. Ik wilde niet meer afwachten. Ik had geen geduld meer. Ik wilde alleen maar mijn baby terug. In gezonde toestand.
OPNIEUW TEGENSLAGEN
Na de openhartoperatie was de ellende helaas nog niet voorbij. Het herstel bleef maanden weg, en tot twee keer toe kreeg Alycia het RS-virus, een longontsteking en het pseudonomasvirus. Alycia was constant ziek en had steeds weer iets anders waar ze last van had. Zo ook tot drie keer toe last van NEC, een heftige levensbedreigende darminfectie waarbij 1 op de 3 kindjes overlijdt. Hierdoor werd ze weer zo ernstig ziek, dat ze steeds weer opnieuw aan de beademing moest, omdat ze het zelf anders niet meer redde. Al gauw volgde operatie nummer twee vanwege de NEC waar ze weer erg ziek van was. Ze hebben Alycia tot twee keer aan toe overgeplaatst naar de IC in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, aan de beademing. De eerste keer dachten ze het te hebben opgelost met antibiotica en mocht ze terug naar Leiden. Maar helaas. Op 16 januari 2018 werd ze weer erg ziek en moest ze naar Rotterdam voor de verwachte operatie. Hier werd een contrastfoto gemaakt om te kijken of er een vernauwing in haar darm zat. Dit was zo, en ze zou geopereerd moeten worden. Alleen tijdens deze foto ontstond er een darmperforatie (gat in de darm) en moest de operatie gelijk met spoed worden uitgevoerd. Een heftige operatie die weer bijna drie uur duurde waarbij ze 10 centimeter van de darm hebben verwijderd. Hier is ze gelukkig uiteindelijk goed van hersteld.
BLIJVEN VECHTEN
In de tijd hierna ging het veel af en aan met Alycia. Ze heeft een aantal goede dagen, maar ook nog steeds veel slechte momenten gekend, zoals de vele infusen die ze heeft gehad. In haar voeten, handjes, armen, op haar buik en in haar nek. Overal sneuvelden de infusen en kreeg ze dus dagelijks ook weer nieuwe geprikt. Dit een hele tijd lang. Echt verschrikkelijk. Het geschreeuw van dat kleine meisje tijdens het plaatsen van een nieuw infuus ging echt door merg en been. Zelfs de diep ingebrachte lijnen gingen bij Alycia na een paar dagen stuk, wat echt niet zou mogen! Hierna volgde al snel operatie nummer drie. Alycia was opnieuw de O.K in gegaan voor een nieuwe ingreep van z’n twee uur. Er werd bij haar een Broviaclijn aangelegd. Dit is ook een soort infuus, alleen heel dik en wordt operatief ingebracht. In haar geval vanuit haar borst tot een grote ader in haar nek. Dit was gelukkig wel dé oplossing wat de infusen betreft. Ze heeft hier heel lang mee gedaan.
THUIS VER VAN HUIS
Ondertussen waren we al een paar maanden verder en was de Intensive Care in het ziekenhuis Alycia haar thuis geworden. Ze was tenslotte “maar” acht weekjes thuis geweest en al veel langer hier. Tweemaal dagelijkse prikken, bloedafnames, artsen controles, sondevoedingen en vele medicijnen de hele dag door behoorde tot haar dagelijkse routines. Dit werd normaal. Alle gewone dingen zoals haar na lange tijd even vasthouden, haar wassen, na maanden voor het eerst in bad, voor het eerst weer even in de kinderwagen, in de box, de IC afdeling eventjes af… Dat was alles behalve vanzelfsprekend en dit waren voor ons echt mijlpalen! Mooie momenten om nooit meer te vergeten.
OP WEG NAAR HUIS
Al een langere tijd begon het nu echt eindelijk een beetje goed te gaan. Alycia was lekker vrolijk, al lachte ze ook nog toen ze heel ziek was. Maar zelfs de artsen en cardiologen waren nu heel positief, waar ze zich eerder wel hele erge zorgen hebben gemaakt. Want ein-de-lijk na maanden wachten en geduld hebben zagen ze dan toch iets van enig herstel! Nog niet veel, maar dit was al heel wat. Ineens ging alles in een razend tempo zo goed dat er dan echt werd gewerkt om Alycia naar huis te krijgen! Dit klinkt heel stom, maar ik was hier helemaal niet blij mee. Natuurlijk wilde ik het allerliefst dat ze gauw beter zou zijn, maar na ruim 4.5 maand op de Intensive Care ineens naar huis?! Ik was in shock. Thuis zou ze zo veel meer zorg nodig hebben dan ik eerder gewend was. Ik zou zelf moeten leren hoe het sondevoedingssysteem werkt en hoe ik alle medicijnen klaar moest maken en geven. Wat zou ik moeten doen als er ineens wat gebeurde? Hoe moesten we dit doen zonder onze helden in het ziekenhuis? Ik zag dit mezelf allemaal niet doen. Maar het moest! Het zou nog wel een paar weken duren, dus ik had tijd om alles te leren.
6 April 2018, dit was dé grote dag. Na vijf maanden in het ziekenhuis waarvan 4.5 maand op de Intensive Care, waarin ze verschillende operaties is ondergaan en ze in totaal zes weken aan de beademing, en in een kunstmatige slaap heeft gelegen, mochten we haar dan echt meenemen naar huis. Samen met de sonde en heel veel medicatie. Dat wel. De weken hiervoor was ik goed begeleid en heb ik alles geleerd. Eigenlijk werd ik een verpleegkundige alleen zonder officieel diploma. Daar gingen we dan. Voor het eerst in vijf maanden tijd was Alycia buiten geweest. Echt buiten, in de frisse lucht. Zo bijzonder! Voor het eerst zonder zonder arts of verpleging in de buurt. Dit was eng, spannend, maar ook zo mooi. De dagen thuis waren erg wennen. Ik miste de mensen in het ziekenhuis die ik gelijk alles kon vragen als er wat was, maar eigenlijk ging het me heel goed af. Drie keer daags moest Alycia zes soorten medicijnen hebben, die ik zelf klaar moest maken. En zo ook zes keer voeding over de sonde. Alycia zelf deed het prima en we vonden samen aardig ons ritme.
HET IS WEER MIS
Na drie weken ging het toch weer mis. Het was midden in de nacht en Alycia was ontroostbaar. Dit was niks voor haar, want ondanks de lange ziekenhuisopname huilde Alycia alleen als er echt wat was. Dit heeft ze altijd gedaan. Er was iets, maar wat? Last van tandjes? Een sprongetje? Of toch weer wat medisch? Op een gegeven moment kan je dat moeilijk onderscheiden van elkaar. Dit voelde weer niet goed. We zijn weer met haar naar het ziekenhuis gegaan. Hier werd ze opgenomen en na twee echo’s, een foto en een MRI-scan werd het snel duidelijk. Alycia had op een leeftijd van zeven maanden een blindedarmontsteking. Dat kon er ook nog wel bij… Weer werd ze met de ambulance naar het AMC vervoerd en volgde er nog enkele onderzoeken. Op deze leeftijd is een blindedarmontsteking heel bijzonder, maar ze had het echt. Dezelfde avond werd Alycia geopereerd. Operatie nummer vier! Opnieuw de O.K in voor zo’n 2.5 uur. Volgens de chirurg was het wel echt erg ontstoken en verbaasde het hem dat ze nu pas last had. Gelukkig was ook deze operatie weer goed gegaan en mocht ze een week later opnieuw mee naar huis.
HOE IS HET NU?
We zijn nu weer een paar maanden verder en na maanden van angst en onzekerheid kan ik zeggen dat het voor haar doen goed gaat! Wel heeft ze nog steeds een afweersysteem van niks en is ze nog veel ziek. Ze pakt dan ook alle ziektevirusjes mee die zo nu en dan weer de nodige ziekenhuisopnames veroorzaken. Net zoals vorige maand waar ze weer voor 10 dagen opgenomen was vanwege het RS-virus en een longontsteking. Verder gaat het herstel van haar hartje nog steeds de goede kant op. De toekomst zal altijd onzeker blijven, maar we bekijken het positief, ze heeft immers wel bewezen tegen een stootje te kunnen. Voor alsnog gaat het zo goed dat we alle medicijnen evenals de sondevoeding hebben mogen stoppen, in de hoop dat dit ook niet meer nodig zal zijn. Er zijn nog verschillende onderzoeken die lopen van een eventuele verslechte afweersysteem en auto-immuun ziektes, gezien de vele tot nog toe onverklaarbare buik- en darmklachten. Alycia is verder erg tevreden en vrolijk en een heel ondernemend meisje. Ze ontwikkelt zich prima. Ook de fysio, – vanwege haar motorische achterstand – hebben we mogen stoppen, omdat ze alles wel zo goed als ingehaald heeft. Kortom: een klein meisje die in een paar maanden meer heeft meegemaakt dan menig bejaarde in een heel leven, maar ook meer heeft overwonnen! Ik kan niet anders zeggen dan dat zij met haar wilskracht een voorbeeld voor mij is en ik alleen maar erg trots op haar ben.
ANNOUSCHKA
