Nadat Jayme behandeld was in Hongarije met het dure medicijn Zolgensma, begon voor ons de periode van nazorg van negentig dagen, waarin we nog steeds elke twee weken naar het Bethesda Kinderziekenhuis in Budapest moesten om Jayme’s leverwaardes te controleren. Jayme kreeg een intensieve behandeling met steroïden, om zijn lever na de behandeling met Zolgensma zo goed mogelijk te beschermen. Door de steroïden was hij extra vatbaar en wij moesten dus in isolatie om te zorgen dat Jayme niet ziek zou worden. Na de eerste maand waarin we heel rustig aan moesten doen, mochten we in september eindelijk beginnen met intensief oefenen en Jayme liet al snel een prachtige ontwikkeling zien! In de auto had hij geen beademing meer op en zijn kinderwagen stond meer in een zit-stand.
De herfst begon en eindelijk werd het weer wat aangenamer, waardoor we vaker met Jayme naar buiten konden. We namen hem meerdere keren per dag mee op het balkon, waar hij kon genieten van het prachtige uitzicht. Ook tilden we een paar keer de kinderwagen naar beneden, naar de kleine binnentuin die bij het appartement hoort. Jayme zat ook dagelijks in de kinderwagen aan tafel, waardoor we voor het eerst in zijn leven echt het gevoel hadden dat we als gezin samen konden eten. Ondanks dat Jayme volledige sondevoeding kreeg, deed hij wel mee met onze maaltijden door lekker te sabbelen op een stuk brood of groente.
Elke twee weken reden we naar het ziekenhuis waar er bloed werd geprikt en de fysiotherapeut langs kwam om te kijken hoe Jayme’s ontwikkeling ging. De leverwaardes bleven steeds te hoog om de steroiden af te bouwen, maar waren gelukkig niet gevaarlijk hoog. Jayme’s ontwikkeling ging langzaam, maar toch haalde hij elke twee weken een puntje extra op de test die werd afgenomen en begin oktober had hij al 33 punten gehaald, wat elf punten meer was dan voor de behandeling met Zolgensma. We waren nu over de helft heen van het totaal aantal punten dat hij kon halen en dat voelde echt als een mijlpaal! Thuis in ons appartement oefenden we elke dag met Jayme en we merkten dat hij steeds meer vooruit ging, al ging het op zijn eigen tempo. Voor het eerst in zijn leven vond hij het fijn om op zijn buik te liggen en hield hij dit ook vol. Voorheen kreeg hij het altijd benauwd op zijn buik. Ook zat hij steeds vaker bij mij op schoot, iets dat ik ontzettend gemist had. Sinds de diagnose SMA type 1 die we eind december 2019 kregen, hadden we Jayme alleen maar plat gehouden, omdat hij het anders benauwd kreeg. Hem weer even op schoot nemen, al was het maar voor een kort moment, was voor mij één van de belangrijkste ontwikkelingen sinds de behandeling met Zolgensma.
Jayme was ondertussen alweer zestien maanden en je merkte in alles dat hij steeds meer begreep van wat wij tegen hem zeiden. Hoewel hij nog geen echte woordjes zei, kon hij wel alle dierengeluiden uit het boekje ‘De spin die het te druk had’ nadoen. Ook begreep hij heel goed wat ‘zwaaien’ en ‘verstoppen’ betekende en kon hij dit zelf ook steeds beter doen. Als we met familie uit Nederland videobelden, was Jayme vooral bezig met verstoppertje spelen achter zijn hand en zwaaide hij gezellig als we weer moesten ophangen. Dansen was ook iets dat hij steeds leuker vond en zodra er muziek aan ging, deed Jayme enthousiast mee met zijn handjes.
Half oktober kregen we te horen dat we Jayme de eindcontroles zou krijgen en dat we die week drie keer naar het ziekenhuis moesten om alle specialisten te zien. Hoewel het even wennen was om weer naar zo veel afspraken te moeten, was het heel fijn om te horen dat alles ontzettend goed ging met Jayme. Het hartfilmpje zag er goed uit, de longen waren helemaal schoon en de borstkas was duidelijk breder geworden. Kinderen met SMA type 1 hebben door niet goed werkende middenrifspieren vaak een belvormige borstkas, waarbij de bovenkant dus heel smal is. Bij Jayme was dit al een stuk beter geworden en dit betekende dat we ook met de hoestmachine en beademing goed bezig waren. Eigenlijk train je door het gebruik van deze apparaten zijn longen en worden ze dus steeds gezonder en beter.
De volgende maandag was het heerlijk weer en we besloten om Jayme mee te nemen naar de heuvel aan de overkant, daar waar we een paar weken eerder naartoe waren gereden en waar ik droomde van het maken van een wandeling met Jayme. We hadden de kinderwagen mee en ook de beademing, voor het geval het toch nodig mocht zijn. Toen we Jayme in de kinderwagen hadden gezet, besloten we de beademing in de auto te laten. Iets dat heel spannend was, maar we vertrouwden er op dat het goed zou gaan en dat Jayme het aan zou kunnen. En dit bleek helemaal waar te zijn! We liepen bijna een half uur over het hobbelige bospad en het was heerlijk! Mijn droom om weer met Jayme te kunnen wandelen was uitgekomen en dit was de eerste keer sinds zijn opname op de IC dat we geen beademing mee hadden! Na deze geweldige mijlpaal was het voor ons duidelijk: we moesten echt intensief genieten van de laatste weken in het prachtige Budapest en we konden erop vertrouwen dat Jayme sterk genoeg was om mee te kunnen wandelen in het bos. Ook thuis durfden we meer te doen qua oefenen en een dag later had ik Jayme voor langere tijd op schoot én hield ik hem tegen mijn borst aan om echt met hem te knuffelen. Er was helaas niemand thuis om dit prachtige moment vast te leggen, maar het was zo ontzettend bijzonder om Jayme’s hoofdje weer op mijn schouder te voelen en mijn armen om hem heen te hebben. Ook liet Jayme zien meer kracht in zijn beentjes te hebben en trok hij, met hulp van een kussen onder zijn kont, zelf zijn beentjes een stukje op richting zijn borst!
De laatste week van oktober stond in het teken van de allerlaatste controles en het officiële afscheid van het Zolgensma team van het Bethesda Kinderziekenhuis. Tijdens de laatste fysiotherapie test haalde Jayme 35 punten en hij sloot de periode hier in Budapest af met een vooruitgang van 13 punten! Dit is de meeste vooruitgang die de artsen in het ziekenhuis hebben gezien bij alle acht kinderen die tot nu toe hier behandeld zijn.
Het afscheid was een emotionele bijeenkomst, waarbij de directeur van het ziekenhuis een speech gaf in het Hongaars die voor ons vertaald werd in het Nederlands. Hij vertelde dat ze zich van te voren best zorgen maakten, omdat wij uit een modern en ontwikkeld Westers land kwamen en kozen voor een behandeling in een Oostblokland. Ze waren bang dat wij wellicht hele hoge verwachtingen hadden en dat de communicatie moeizaam zou verlopen. Ze waren ontzettend dankbaar voor hoe alles uiteindelijk is verlopen en dat wij hebben gekozen voor hun ziekenhuis als behandelplek voor Jayme. Ze gaven aan dat ze Jayme en ons voor altijd in hun harten sloten en we vanaf nu bij de Bethesda familie hoorden. Toen ik vertelde hoe dankbaar wij waren dat Jayme deze kans kreeg die hij in dat zogenaamde ‘specialistische en ontwikkelde’ Nederland niet kreeg, barstte ik in tranen uit en met mij deden vele artsen mee. Iedereen besefte heel goed dat deze behandeling Jayme de kans op leven heeft gegeven die hij anders niet had gehad en dat dit een eerste stap is in een hele lange en mooie reis. Vanaf nu zou het alleen maar beter worden. We kregen een mooie Bethesda tas met cadeautjes en een prachtig fotoalbum wat speciaal voor Jayme is gemaakt. Wij hadden voor iedereen Team Jayme tasjes mee en ook allemaal lekkers uit Nederland, zoals dropjes en stroopwafels. Na nog een fotosessie buiten, ging iedereen weer zijn eigen weg en beseften we dat dit echt de laatste keer was dat we iedereen zouden zien.
Die laatste week van oktober en de eerste week van november gingen we elke dag met Jayme wandelen in het bos. Er bleek op vijf minuten rijden van ons huis een groot bos te zijn, dus we hoefden niet meer helemaal naar de heuvel aan de overkant. We namen nog wel het uitzuigapparaat mee het bos in, omdat Jayme door het gehobbel af en toe nog wel last van slijm had, maar we gebruikten hem eerlijk gezegd vaker niet dan wel. Elke keer dat we naar het bos gingen, durfden we een stukje verder te gaan wandelen. Ook durfden we steeds vaker de iets meer hobbelige paden te nemen. Uiteindelijk sloten we de eerste week van november af met een wandeling van bijna veertig minuten over smalle padden die omhoog en omlaag gingen. Eindelijk voelde ik me weer zoals een jaar geleden, voordat de SMA ons leven overnam. Natuurlijk realiseer ik me heel goed dat de SMA niet weg is en dat Jayme nog heel veel zorg nodig heeft, maar weer durven wandelen in het bos zonder allerlei apparaten en zonder elke keer op de tijd te letten is zo ontzettend fijn en iets dat we ontzettend gemist hebben.
Volgende week vliegen we terug naar Nederland en begint de nazorg daar. Jayme zal nog in isolatie moeten zolang hij de steroiden behandeling krijgt. Ook moeten we nog elke twee weken naar het ziekenhuis om bloed te prikken, maar zullen er daarna nog heel veel andere afspraken zijn. We zullen de fysiotherapie weer gaan opstarten, hebben afspraken voor het aanmeten van ortheses en zullen naar alle waarschijnlijkheid ook de artsen zien die Jayme niet wilden behandelen en die sinds onze komst naar Budapest niets meer van zich hebben laten horen. Wij vinden het allemaal best. We hebben het belangrijkste gehad. Jayme heeft Zolgensma gekregen.
ARWEN
